用愛滋潤他──紅絲帶的關懷

一九八八年，世界衛生組織訂定每年的十二月一日為「世界愛滋日」，此後每年到了這時候，總會出現許多愛滋宣導活動與相關議題。

一位愛滋感染者預先將「三合一」三天的藥分裝在盒子裡，他說自己每天按時服藥，有如在餵電子雞。 愛滋一直被賦予一些「不道德」、「咎由自取」的負面形象，事實上，愛滋早已不是同志的專利。（邱瑞金攝）（邱瑞金攝）

台灣愛滋感染者的處境與其他國家相較，有幸，也有不幸。因為愛滋議題牽涉甚廣，它不僅挑戰醫療科技，也考驗人性、親情、愛情，檢驗社會的制度、文化、人權與正義……。

前一陣子發生在淡水沙崙海邊的愛滋病患溺水事件，救生員對溺水者施行口對口人工呼吸後，才得知他是愛滋感染者，引發一連串的爭議。

救生員質疑家屬：「為什麼不早說？」並提出五年內若發現感染愛滋，家屬要負擔醫療費用的要求。

事實上，口對口人工呼吸感染愛滋的機率只有萬分之一。而且，就算不幸被感染，經過三到六個月的「空窗期」後，就可以驗血確認，要求五年的追溯期並不合理。

更不合理的是，鎮公所竟因溺水死亡者是愛滋病感染者，要求家屬將一百萬元的意外保險金當作和解金轉賠給救生員。

（張良綱）

此一案件目前仍在訴訟中。不幸中的大幸

愛滋病雖然至今仍是不治之症，然而，隨著新藥不斷推出，愛滋感染者的存活年限已越來越長。

前年，美國華裔愛滋病防治專家何大一發明三合一「雞尾酒療法」後，許多服藥的愛滋感染者又生龍活虎起來，愛滋病似乎已漸擺脫「世紀黑死病」的陰影，像糖尿病、心臟病等慢性疾病一樣，可以長期服藥控制。

台灣因愛滋患者人數尚少，對於愛滋感染者、愛滋病患的醫療照顧也逐日增加。

根據衛生署今年十月發布的統計資料，目前台灣的愛滋感染者總數為一千八百三十二人，已發病人數有六百四十八人，發病者中有四百四十一人已死亡，算是初期、低盛行率地區。

衛生署防疫處科長葉公杰指出，基於公共衛生的考量，過去防疫處每年編列約二億三千萬的愛滋醫療預算，免費為愛滋感染者進行治療。

因此，台灣的愛滋感染者，只要願意都能免費接受最先進的雞尾酒療法，相對於全球百分之九十五、無法獲得全盤治療的感染者而言，可謂不幸中的大幸。

台北市立性病防治所所長陳守堅指出，一個病患服用三合一所花的藥費，一個月高達台幣三萬多元，若加上檢查費用則不只此數。「目前患者人數少才有辦法這樣做，」他說。

「愛滋感染者權益促進會」理事長張維指出，防疫處的愛滋防治預算每年必須經由立法院審核，說不定那一年就被刪除了。「愛滋病只是疾病的一種，愛滋感染者也是全民的一份子，不應被排除在健保之外，」他說，只有納入健保由全民共同分擔，才符合公平原則，也才是長久之計。

買春、嫖妓、一夜情等危險性行為，都是導致異性戀者感染愛滋的危險因數。（周慶輝攝）（周慶輝攝）

經過愛滋感染者權益促進會的爭取，今年一月衛生署正式將愛滋病患的醫療照顧納入健保。罪與罰？

看來，台灣對於愛滋感染者的醫療照顧頗為完善，然而，愛滋感染者在這個社會受到的歧視卻並未減少，愛滋病的防治也因此出現許多盲點。

台灣在民國七十三年發現第一個外籍病例；七十五年發現第一個本土病例，愛滋在台灣已有十幾年的歷史，民眾對愛滋也有相當的認識。

根據政大新聞系副教授徐美苓的「愛滋病議題建構與民眾認知態度及行為意向」研究報告指出，高達八、九成的民眾知道愛滋病正確的傳染途徑，並有逐年增加的趨勢。

但認識不等於接納，社會大眾對於這個疾病依然充滿偏見。

「愛滋病是同性戀惹的禍」、「愛滋病是天譴」、「愛滋病是不道德的疾病」……種種烙印在愛滋身上的污名，增加了人們對它的恐懼。

在台灣，愛滋感染者被依道德劃分為兩類，凡同性戀者、嫖妓、靜脈毒癮者都被視為「咎由自取」的一群；輸血、母子垂直感染等則屬「無辜」的一群。

一年多前，雞尾酒療法初引進台灣時，出現所謂「無辜者」優先服藥的論調；去年討論將愛滋病納入健保時，也有將「無辜者」納入重大傷病，免部份負擔，「咎由自取者」則要支付部份負擔的說法。

醫療行為原就處處存在危機，醫護人員在面對愛滋病患時，難免戒慎恐懼，但不能因此更改處置或拒絕醫療。（張良綱）

「愛滋越早治療越可由藥物控制，但對愛滋的偏見卻無藥可治，」一支愛滋宣導廣告如是說。無藥可治的是偏見

對於愛滋的偏見隨處可見，愛滋感染者權益促進會理事長張維指出，政府民國七十九年十二月公布的「後天免疫缺乏症候群防治條例」，字裡行間對愛滋感染者充滿歧視與偏見。以爭議最大的第十五條為例：「明知自己感染『人類免疫缺乏病毒』，隱瞞而與他人為猥褻之行為或姦淫，致傳染於人者，處七年以下有期徒刑。……」

對愛滋病感染者的性行為以「猥褻」、「姦淫」等字眼描述，引發權促會幾度抗議，民國八十六年十二月公布的修正條例才更改為：「與他人進行危險性行為或共用針器施打」。

「在台灣，愛滋病感染者只被當成一個數字，一個編號，一個反面教材，用來教訓社會大眾，」誼光愛滋防治協會秘書長李大鵬說，這種「洪水式」宣導方法，的確嚇到不少人。

前台大副院長莊哲彥是最早接觸愛滋病患的醫師，他曾有一次才告知病人感染的事實，第二天病人就在新店跳水自殺了。

台灣由於注射筒取得容易，共用針頭注射毒品的人口不多，因此而感染愛滋者非常有限。（張良綱）

「我不怕這個病，我最大的焦慮是別人的歧視和誤解，」愛滋感染者小強說，目前他每天按時服藥，持續運動，注意營養，同樣可以過正常生活。小強表示，感染愛滋後他依然有性伴侶，但他一定都會使用保險套，一來避免感染他人，二來也保護自己，因為感染者免疫力較低，從他人身上感染其他疾病的機率，遠比傳染愛滋給人的機率高。寧願得癌症？

一位內科醫師在網路上發表他五年前首次接觸愛滋病患的經驗，有如下的描述：「新進醫師調來病例一看，赫然發現是愛滋病患，嚇了一跳。一時急診室風聲鶴唳，草木皆兵，醫護人員紛紛戴上口罩，四處消毒……」

如今情況雖已好了許多，但「醫護人員有權利拒絕醫療、照顧愛滋病人的論調」卻仍甚囂塵上。

目前除了台大、榮總、馬偕……等二十餘家衛生署指定醫院的感染科、內科醫護人員不得拒絕愛滋病患外，其他醫院、科別的醫生常常對愛滋病患「敬謝不敏」，甚至更改處置，特別是牙科和外科。

今年十月，一位愛滋病人腦部長瘤，台北某大醫院腦神經外科醫師不願替病人開刀，原因是腦部開刀較容易噴血，受感染的可能性較高；轉到另一家醫院，執刀醫生願意，但醫療團隊其他成員不願意，刀也開不成。最後，找上彰化基督教醫院，具有宗教情懷的院長說：「醫生不能拒絕治療病人，」病人才得以開刀，目前已康復出院。

也曾在腫瘤科服務的台大愛滋病房社工張麗玉感嘆，同是不治之症，愛滋病患和癌症病人所受的待遇卻有天壤之別。

看清楚，這是保險套，不是電燈泡。愛滋病的防治不過就是簡單的這一「套」。（張良綱）

癌症病人的家屬往往對病人極盡呵護、關心、照顧；愛滋病人卻不敢跟家人講，家人知道了也不一定會來探望。病人家屬自我批判，其他病房也會指指點點，張麗玉無限感慨地說：「他們寧願告訴人家，病人得的是癌症，不是愛滋。」愛滋不等於同志

人們對愛滋的偏見，來自早期愛滋與同性戀、靜脈毒癮者等社會邊緣族群連在一起的印象。

事實上，愛滋早已不是同志與毒癮者的專利，異性戀感染人數已超越同性戀。

一開始台灣的愛滋病感染者也以同性戀為主，但發展至今，異性戀感染者（百分之三十四•九）已超越同性戀（百分之二十二•四），成為主要的感染群。

對於此一數字，陽明大學公共衛生研究所教授陳宜民認為，雖然異性戀者佔愛滋病患的百分比高過男同性戀者，但還有百分之十六•四的愛滋患者是男雙性戀，相較之下，同性戀感染愛滋的比例仍然偏高。

然而，防疫處科長葉公杰表示，同性戀雖然感染的比例高，但因它是比較集中的特定族群，不易擴散；相對的，異性戀及雙性戀族群較大，一旦開始傳播，很快就會擴散開來，危機更大。

同志們對於長期被視為愛滋病的「高危險群」頗不以為然。他們認為，只有所謂的「高危險行為」，沒有「高危險群」。

在同志圈相當活躍的小強表示，愛滋對同志而言，一直是一個揮之不去的壓力，對此同志們較有警覺，會定期去驗血，也會做好防範措施，反倒是一般人疏於防範。都是性事惹的禍？

根據研究，愛滋病毒因不斷變異，分成十種亞型，根據亞型便可以往前追溯其來源。預防醫學研究所病毒組組長陳豪勇指出，根據病例分析結果，台灣以來自北美洲的Ｂ亞型最多（百分之六十七），其次是來自東南亞的Ｅ亞型（百分之二十三），而這兩種亞型多是經由性行為感染的。

陽明大學公共衛生研究所教授陳宜民指出，台灣地區感染愛滋的危險因子，八成以上都是性行為。

性病防治所所長陳守堅指出，國外靜脈毒癮共用針頭感染的比例高，台灣由於靜脈毒癮者人數少、針頭取得容易，因此感染的人數相當有限。

「對台灣而言，愛滋是性疾病，」誼光愛滋防治協會秘書長李大鵬說，過去誼光以照顧愛滋病患為主要工作，但漸漸體悟，愛滋病的防治要從根源做起，從教育未感染的社會大眾做起，「如果連談性都很困難，要如何去談愛滋呢？」他認為，愛滋防治要從性教育著手。愛滋人權在台灣

感染者無法面對自己家人，即使有勇氣面對，外界加諸他們身上的壓力，也使得他們在社會上無法立足。

在政大新聞系副教授徐美苓與師大衛生教育系教授黃淑貞去年發表的調查報告中，有關民眾對愛滋病感染者之態度部份，有高達百分之五十六•七的受訪民眾認為，為保障他人健康，愛滋病感染者及病患不應外出工作。百分之二十•五的受訪者認為，兒童若罹患愛滋病就不應在學校就讀。

可見，在愛滋感染者人權的維護上，台灣還有很長的一段路要走。

民國八十三年，澎湖陳小弟因車禍輸血感染愛滋，全班二十二個同學全數退學，剩下他一個學生獨自上課。

陳小弟雖然有過一段孤單的童年，所幸沒有被剝奪受國民義務教育的權利。只是若要繼續升學，目前部份大學、研究所，愛滋感染者連報考、就讀的權利都沒有。感染者田啟元被師大美術系拒絕事件，曾經轟動一時，在輿論的壓力下，校方最後以函授、電話教學等方式讓田啟元完成學業。還我工作權

除了就學，感染者還有就業問題。

去年四月起，台灣的愛滋感染者開始服用「三合一」抗愛滋藥物後，許多愛滋病友又恢復健康，衛生署統計的愛滋病患住院次數、天數都明顯降低。

十三年前感染愛滋的韓森，去年開始服用三合一，他說，雖然疾病仍無法治癒，要一輩子服藥，但總是比過去覺得有希望。「一直以來，我都不確定自己可以活多久，現在我可以訂五年的計畫。」

張維指出，過去愛滋感染者總是在問：「我還能活多久？」現在他們開始問：「我要找什麼工作？」

但一直以來，愛滋感染者面臨很大的社會壓力，只能隱藏身份過日子，特別是在工作職場上。

一名金融業服務人員生病住院，老闆發現他是愛滋感染者後，立即予以解雇。

為了身分不曝光，感染者通常連生病住院都不敢請病假，而以「休假」方式取代。

然而，有些工作隱瞞身分不易，如餐廳、旅館等服務業，為了衛生上的考量，一定要驗血，一旦驗出HIV呈陽性反應，通常老闆比當事人先被告知，想當然飯碗也就不保了。

租屋、就醫、找工作……，生活中處處被歧視，就連死後，愛滋病患的人權依然不得伸張。

台灣的殯儀館以避免感染為由，不接受愛滋病人，愛滋病患過世，通常立刻被送往火葬場火化。

台大醫院社工員張麗玉指出，為解決愛滋病患後事方面的困難，社工會幫忙協調醫院的教堂，讓家屬、朋友得以在此舉行簡單的告別式，因此，許多愛滋病患的後事就在醫院辦完。

去年修正通過的「後天免疫缺乏症候群防治條例」，對於愛滋感染者的就學、就醫、就業權給予保障，並增定罰則，違反者罰鍰三萬以上、十五萬以下。

但一般認為，此法的「宣示性」大於「實質性」。在社會大眾缺乏誠心的接納時，空有法令又有何用？說？還是不說！

社會的不接納，造成感染者不願告知，就算是對家人、愛人，感染者同樣「難以啟齒」，因而造成防治上的盲點。

告知的爭議不僅僅發生在台灣，在其他國家也是一項難題。

美國紐約州今年通過一個法案，如果病人不告知，醫生有權利告知病人的性伴侶。

台灣的愛滋防治條例為保障病人的隱私權，規定行政人員不得無故洩密，因此當事人若不告知性伴侶，任何人也奈何不了他，因此也造成不少憾事。

一位感染者的太太接到性病防治所來電，要她去驗血，原因是：「妳的先生有來驗。」至於先生的檢驗結果則不便奉告。這位先生其實也不想傳染給太太，卻在太太疑惑下不敢戴保險套，結果太太也被感染愛滋。

中華民國預防醫學學會會長陳宜民指出，目前台灣夫妻感染的有六十幾例，多數都是先生感染給太太。

雖然，愛滋防治條例中，對不告知而導致他人感染者處有罰則（七年以下有期徒刑），但既已發生，先生坐牢對自己也沒好處，一個家庭總要維持下去，因此多半太太都不會告發。

此一問題也造成防治上的盲點，涂醒哲指出，醫院發現感染者想往上追感染來源，幾乎都查不到。有些是怕扯出來被對方怪罪，有些是根本不知道被誰感染。「我一直治療病人有什麼用？看一個，就想到後面可能跟來二、三十個。」

台大社工張麗玉指出，告知是她在愛滋病房最常碰到的難題。「我們會勸他們至少要讓一個家人知道，發生什麼事才能找到人幫忙，」張麗玉說，通常病患會找手足中的一個。

但許多的愛滋感染者在社會的壓力下，最後不知去向。台北市立性病防治所長陳守堅指出，該所經手的個案約有四分之一失去聯絡，主要是因為他們用假名、假地址，造成追蹤上的困難。不是問題，是答案

「與其說愛滋病防治工作是預防疾病，不如說是社會改造運動來得貼切，」投身愛滋病防治工作多年、現任台北市衛生局局長涂醒哲這麼說。

他認為，愛滋病的防治工作不單是對病患的同情、接納，更重要的是，經由接納讓他們能走出來。

感染者能走出來接受醫療照顧；未感染者能因此受到正確的教育，這才是互利、雙贏的局面。

「我們不是社會的問題，相反地，我們是解決問題的答案。」全球愛滋病患組織如是說。