當家人倒下……──照顧者的心情故事

從母親民國86年元旦中風，到93年一月因洗腎引發腹膜炎逝世，三十多歲、編劇工作已受肯定的佩芬（化名），辭職在家照顧母親整整7個年頭。

3個姊姊都已出嫁，有自己的家庭要照顧；當檢察官的弟弟又在外地工作，老父親高齡76歲，放眼望去，只有單身的佩芬是照顧媽媽最適合的人選。

「弟弟說願意每個月給我2萬元當看護費，我覺得很受傷，」佩芬說：「我會選擇辭職回家照顧母親，是打從心底願意去親近母親；我在照顧媽媽時，媽媽只屬於我一個人。」

老、病是人生必經的歷程，怎樣才能「老有所終」？如何才能「兩代均安」？值得思考。

拿起與放下

外表看來相當中性，不注重打扮的佩芬，是個溫柔、專業的照顧者。每天從早上5點開始，為母親換腹膜透析的藥水、量血壓、餵藥、洗澡……，直到晚上11點第4次換藥水，她都詳列了時間表，每天按表操課。

為母親洗澡、通便等工作，佩芬都不假手他人，只因為媽媽說，自己做得最好、讓她最舒服。

照顧工作勞心勞力，巨大壓力常讓佩芬累到腰無法伸展，做事時得用一隻手撐住自己才能移動。照顧了一年多，一度請外籍看護協助，自己白天出去工作。不料，因與印傭間溝通困難，價值觀差異很大，意外地成了她另一個壓力來源。

「結果一點也沒有比較輕鬆，」佩芬白天工作，下了班接手印傭的照顧工作，蠟燭兩頭燒的結果，佩芬癲癇發作，只得辭掉才做了一年的工作，再度回家照顧媽媽。

「每當我癲癇發作時，媽媽心裡都很難過，覺得是她拖累了我，」佩芬難過地說，自己其實無怨無悔。「媽媽很渴望愛，生病期間，總希望我能陪在她旁邊，她抱怨外籍看護做得不好，要我做，現在想想，這或許是媽媽撒嬌的方式。」

母親走後，佩芬心裡十分平靜，只是曾在睡夢中大哭了一場。

「放下和拿起是一體的兩面，」佩芬說，陪伴媽媽走過人生最後的7年，盡到了為人子女的責任，她「沒有遺憾」。如今高齡85歲的父親已經開始有些失智的現象，「陪父親走完最後一程，是我接下來的人生責任，」佩芬說。

有些老人家，因醫療器材的需求，無法在家中接受照顧，阿良（化名）的爸爸就是其中之一。

照顧是一種「拿生命交換」的崇高情操，推崇尊敬之餘，更需要建立支援和協助網絡。

預見自己的未來

兩年前，阿良的父親因中風腦幹栓塞，未及時發現而變成植物人，在加護病房待了2個月後，住進了國軍松山醫院的呼吸治療中心，並請了外籍看護來照顧。「還好我老爸有月退俸，」阿良說，財務上不需要身為獨子又正逢失業的他來負擔，已算是不幸中的大幸。

呼吸治療中心裡住了二十幾床氣切插管病人，他們安靜無聲，沈沈地睡著。雖然請了看護，雖然老父親看似沒有知覺、沒有反應，但阿良每星期至少來看父親兩次，為老爸擦澡、洗臉、泡腳、塗抹乳液。

都說植物人沒有感覺，但看著阿良用心地泡著香茅草，輕手輕腳、溫柔地為老父親擦拭，彷彿怕弄痛了他；父親一口痰上不來，滿臉漲得通紅時，阿良在一旁不斷地輕拍，病床上七十多歲的老父親，彷彿又回到了幼兒時期。

家有智障兒的阿良，既要照顧孩子，又要照顧父親，親友們見狀無不感慨他活得「好辛苦！」阿良的一貫回答是：「躺在病床上的那個人最辛苦！」阿良說，照顧父親給他最大的感觸是：「有一天你倒下來時，所有的苦都要自己受，別人沒辦法替代！」

不知是幸運還是不幸，現代的生活方式，已成家立業的子女們鮮少有與父母親密相處的機會，直到父母重病，隨之而來的照顧工作反倒提供了這樣的機會。阿良說，自己清楚地知道，父親不可能有好轉的一天，「但藉由這樣的照顧過程，我得到了很大的慰藉，也預見了自己生命的未來，」阿良說。

人生旅途有時盡，一路上有人照顧、相伴，是每位老人家心頭的期盼。

長壽是一種懲罰？

為人子、為人女、為人媳，在家中長者病倒需要照顧時，不是選擇辭職在家照顧，就是一方面工作，一方面又得分擔照顧工作。無論處境如何，在社會的各個角落，不少人正在承擔著「愛的勞務」工作。

半世紀前，台灣人的平均壽命才五十幾歲，如今男性平均活到73歲，女性更高達79歲。老年人口比例增加，平均壽命又延長，未來照顧的需求將有增無減。

根據行政院主計處2002年普查統計，台灣有照顧需要的人口為三十三萬八千多人，其中半數以上（53.88％）為老年人口。而失能者居住在家中、採取「家庭照顧」模式的比例，竟高達92.4％，比起2000年調查的80.44％又大幅向上攀升。

只是，過去農業社會的型態，老人在大家庭中可以得到較好的照顧，如今的工商業社會、都市化的生活型態，當家有老人失能而需要照顧時，家庭成員往往得承受生理、心理與經濟上的沈重負擔。

何況，現代老人壽命延長，但卻未必幸福。

去年10月過世的中國作家巴金，享年101歲，但他似乎不想活這麼老，晚年罹患帕金森氏症、慢性氣管炎、高血壓、低血壓等疾病的巴金，曾有感而發地說：「長壽是一種懲罰！」

社會環境的轉變，不禁令人興起「老不起」、「病不起」的感嘆！

女性＝照顧者＝貧窮？

長壽，懲罰百病纏身的老人，很多時候，似乎也懲罰了照顧者。

「家庭照顧者關懷總會」秘書長陳郁芬指出，台灣因有傳統的家庭倫理，照顧責任一直都被「家庭化」、「私化」，政府僅對貧苦無依的老人進行免費的機構收容安置，其餘的老人照顧工作則完全歸屬於家庭。家境寬裕的，可以每個月花費3到5萬元將老人送往私立安養院或者請外籍看護協助，但以目前在台外籍看護十三萬三千多人來衡量，仍有為數不少的家庭，或因經濟因素，或因條件未達申請外籍看護標準，必須一肩擔起照顧家中老人的重擔。

照顧老人既是家庭的工作，那麼該由誰來負責呢？

根據台大衛生政策與管理研究所所長吳淑瓊的研究──「台灣功能障礙老人家庭照護者的全國概況剖析」（1999年），台灣的照顧者有7成以上為女性，其中將近3成，本身也是65歲以上的老人。有將近一半的男性老人是由太太負擔照顧工作，而有將近一半的女性老人是由媳婦照顧。

換言之，不管家中有沒有外籍看護，女性──包括太太、女兒、媳婦，仍是台灣主要的照顧人力。

台大社會學系教授王麗容指出，女性的照顧角色，是一種傳統以來深植於社會文化體系的壓力，也是現代女性的生活難題。

在照顧的當下，固然耗費時間、體力，甚至還得放棄工作；當老人家走了之後，照顧工作雖然結束，但照顧者的「悲歌」仍未終了。

吳淑瓊指出，被照顧的病人走後，照顧者往往一無所有，既失去被失能親人極度需要的相互依賴感，也失去了經濟自主的能力。

一位照顧者就曾傷心地向照顧者關懷總會哭訴：「朋友說我沒有收入，在家當米蟲！」事實上，照顧者非但不是米蟲，而且產值驚人。以居家服務員每小時180元的薪資計，一年365天、一天工作18小時，等於一年有一百多萬元的產值。估計全國總數達到30萬名、既無薪水、又無休假的照顧者，一年的產值佔GDP的3％，「照顧工作絕對不是沒有價值的，」陳郁芬說。

然而，許多照顧者因為長期沒有工作，更不可能有退休金，結果老了又病又窮，照顧別人一輩子，到頭來卻沒人照顧，境況悽慘。

13萬名外籍看護擔負了不少照護工作，解決了許多家庭的困擾，卻也使得台灣的社區照顧體系未能及早建立。

如何兩代均安？

「全年無休的照顧工作，壓力之大可以想見，」陳郁芬指出，照顧是一種「生命交換」的工作，下一代願意用青春來交換老人生命的延續，但照顧工作卻常令照顧者感到沒有成就感，覺得深受煎熬。

吳淑瓊指出，照顧老人家與照顧小孩是兩種截然不同的心情，老人的身體是每下愈況，照顧者不但傷心，更覺得未來沒有希望，除非老人撒手，否則沒有解脫的一天。

特別是失智或精神疾病的照顧者，更是得24小時待命，有苦難言。

台北榮總一般神經內科醫師傅中玲，曾對失智症的照顧者做過一項問卷調查，其中三分之一的照顧者有憂鬱傾向。

住在嘉義的玉娟（化名）就是一個例子。玉娟結婚才一個月，婆婆就發病，糖尿病引發心肌梗塞，讓她還來不及享受新婚的喜悅，就得埋首於照顧工作。

「先生是獨子，或許婆婆覺得兒子被我搶走了，」玉娟這樣解釋婆婆在她新婚發病的原因。

婆婆觀念傳統，經常批評朋友的子女不孝，把照顧父母的工作「丟」給菲傭，輪到自己生病時，自然不願意讓菲傭照顧，照顧工作順理成章地落在唯一的媳婦身上。

三餐加上點心，玉娟一天煮6餐，完全依照醫師指示，少油少鹽，自己還陪吃以示鼓勵，但婆婆不領情，只要身體一有不適，就怪罪玉娟煮的東西不好。

這些挑剔玉娟都能忍受，較難忍受的是，有精神病史的婆婆不時有些「不合常理」的行為。例如：拿著臉盆在床邊尿尿、從陽台把尿往地上潑、拿著媳婦的名片四處去拜訪騷擾……等等。

「我每天早上起床下樓時都會發抖，害怕婆婆不知道又要搞出什麼名堂，」玉娟說，4年來自己天天處於備戰狀態，根本無法工作，甚至不時浮現「乾脆和婆婆同歸於盡」的念頭。即便是在婆婆已經過世3年後的今天，她偶而還會在睡夢中驚醒。

另一個例子中，洪家4姊妹與媽媽將失智的老父親送去安養院時，遭到鄰居親友的質疑。「妳們家這麼多女人，難道還照顧不了一位老人家？」洪媽媽說，生病後的老伴已經完全變了一個人，經常走失，隨地大小便，有時還把大便包起來藏在衣櫃裡，全家人都不堪其擾；加上自己年紀大了，又有糖尿病纏身，4個女兒各有事業或家庭，實在照顧不來。

「安養院有專業的護理人員照顧，有什麼不好？」洪家大姊也認為，現在每星期去安養中心看爸爸，以往始終擺脫不掉的厭惡感和「爸爸究竟要拖到什麼時候才會走？」的惡念逐漸淡去，關係反而比住在一起好。

許多照顧者的壓力，其實是來自其他人的不諒解。像日本近年盛行的「老親老後」現象──六、七十歲的老人照顧八、九十歲的高齡父母，一對近60歲的夫妻照顧罹患糖尿病、高血壓等慢性病的老父親，他們恪遵醫囑，為老爸爸的三餐飲食嚴格把關，引起老爸爸不滿，竟然絕食抗議。老爸爸過世後，其他眾姊妹對負責照顧的兄嫂不諒解，認為他們「活活把爸爸餓死」，這對夫妻傷心欲絕，認為好意及孝心被大家曲解，有冤無處申。

生死兩無憾？

「生死兩無憾，」吳淑瓊指出，很多人自願作這種生命的交換，大家要尊敬、鼓勵這種高超的情操。但不可諱言地，也有許多人是在沒有選擇的情況下，被迫放棄工作，退回家庭，一肩扛起照顧的工作。

對於自願的照顧者，社會應如何給予支援和協助？對於非自願的照顧者，又如何讓他她們有「選擇」的機會？

當家庭沒有能力照顧時，政府必須伸出援手，讓照顧不再是每個家庭關起門來坐困愁城的工作，此一重擔、風險應由整個社會共同分擔。因此，建立數量足夠和品質值得信賴的長期照護體系，已是許多先進國家努力的方向。

目前台灣的長期照護體系涵蓋衛生署及內政部社會司，可惜兩者間缺乏統整，也沒有一致的政策方向。例如政府一方面補助、獎勵各民間安養機構的硬體設施，一方面又將照顧責任歸給家庭；一方面鼓吹老人們留在家中安養，但支援配套性質的社區照護體系卻又遲遲未能建立，更別說是補助家庭改善無障礙設施，減低老人在家跌倒受傷或出入困難的不便等具體措施了。

目前各縣市社會局提供的協助有「居家服務」與「特別照顧津貼」兩種，只能二擇一。幫助的對象是失能的老人，照顧者只是順帶受惠。但長期以來使用此一福利者不多，原因是有很多條件限制。

過去「居家服務」有經濟條件的限制（老人必須是中低收入戶），民國92年開始試辦「非中低收入失能老人的居家服務計畫」，才將服務擴及一般老人；試辦一年下來，享受這項服務的老人不到1萬5000人，和為數超過18萬的失能老人相較，比例甚低。

為了補償家庭成員因為照顧家人、放棄就業機會所造成的損失而擬定的「照顧津貼」，因為只有5000元，實在買不到任何服務，而且還嚴格限定照顧者必須在65歲以下、完全沒有收入，因此被民眾稱為「檳榔津貼」，使用者也不多。

陳郁芬以台北市為例，請領「特別照顧津貼」的才八、九十人，全台也不過才100人左右。吳淑瓊則指出，台北縣政府曾經普及地給付了幾年，但並沒有刺激足夠的買氣，也沒有培養出任何的本土居家服務產業來。

照顧者的「陽光假期」？

在醫療體系方面，全民健保給付每個月2次「居家照護」，由專業的護理師到宅提供護理指導和照顧，這項服務的需求較大，光是民國91年給付的件數，就有12萬2008件。

此外，衛生署則提供暫托的「喘息服務」，俗稱「陽光假期」，補助失能老人一年7天、一天1000元的暫托費用，照顧者可將老人家送到護理之家或養護機構，接受24小時的照顧，放自己幾天假。然而，根據民國92年的統計，只有2068人使用這項服務，使用率比居家服務更低。

為什麼照顧者不好好把握難得的「陽光假期」？

正如一位照顧者所說，自己最大的心願是──可以放假3天，那麼，好不容易有假可放，怎麼不利用？分析原因，絕大部分民間養護機構的品質未能讓人信賴，往返交通接送麻煩，擔心病人的個性、照顧內容無法銜接等因素，甚至擔心在短暫的轉手期間病人容易發生意外，造成終生遺憾等等，導致大家寧願放棄政府美意。

凡此種種，看似協助照顧者的措施，都存在著一些不盡完美的關節待打通。

「問題的根源在居家服務或暫托機構等社區化服務沒有真正落實，」台大衛生政策與管理研究所所長吳淑瓊指出，鄰里之間缺乏支援系統，照顧者孤立無援，身邊沒有人可以分擔的現況就無法獲得改善。

彭婉如基金會近年也積極主張要走社區照顧路線。政大勞工研究所教授劉梅君指出，在社區扎根，一來可以讓社區內的閒置人力投入照顧產業、創造婦女的就業機會，二來，將家庭照顧的重擔就近由社區服務機構分擔，也能超脫照顧與女性的自然連結，進一步讓過去無酬的照顧工作「有酬化」。

為了讓照顧者──通常是女兒──獲得公平對待，有些國家的老人會有「將房子留給照顧者」的習俗。此外，為了切合老人「留在家裡老去」的心願，從美國、加拿大、歐洲到日本、新加坡，近年興起一種「抵押房子換取看護費、生活費」的風潮，老人將房子抵押給銀行，銀行再以分期付款方式，定期支付老人一筆經費，直到抵押人去世，銀行才收回房子。

同是天涯照顧人

照顧產業走向社區化似乎是可行之路，但為何遲遲不見落實？

吳淑瓊直言，台灣的社區照顧做不起來，與大量引進外籍看護有關。「這是雞生蛋、蛋生雞的問題，」吳淑瓊表示，13萬名外籍看護不但使得本勞無法就業，也蹉跎了我們建立社區照護制度的時機，政府的政策實應作通盤考量，而不能只顧眼前。

除了經濟上、人力上的支持外，精神上的抒解，對照顧者也十分重要。

在全國有10個分會的「照顧者關懷總會」，在每個月中舉辦下午茶聚會，提供4小時的喘息服務，讓能抽身前來的照顧者聚在一起喝茶聊天、吐苦水。四、五十位照顧者，說到傷心處難免眼紅流淚，互相加油打氣。只是，不知道要到哪一天，照顧者才能真正以照顧工作為榮，不再獨自吟唱悲歌？

在台灣，照顧者的協助資源有哪些？

一、居家護理（各縣市衛生局）

方式：經專業訓練的護理人員，到宅為需長期照顧的病患、老人提供直接的護理服務。

對象：清醒時間超過50％以上，活動限制在床上或椅子上，病情穩定，能在家中進行醫護措施者。

內容：注射、更換鼻胃管、更換氣切內外管、膀胱灌洗、傷口護理……等等。

補助：健保補助1個月2次為限。需負擔10％部分負擔及居家護理師來回計程車費。

二、居家照顧（各縣市社會局）

方式：由合格的照顧服務員到宅協助照顧失能的老人。

對象：日常生活功能需要他人協助的失能老人。

內容：協助沐浴、服藥，陪同散步、運動，家務助理、陪同就醫、餐飲服務、洗滌修補、居家環境清潔等。

補助：全額補助──每月輕度（失能）8小時、中重度16小時、極重度32小時。

　　　補助5至7成──每月輕度12小時、中重度20小時、極重度40小時。

三、暫托服務（各縣市衛生局）

方式：提供24小時短暫的托顧，讓家庭照顧者得以喘息。

對象：日常生活無法自理，需要家人長期照護者。

內容：讓被照顧者在護理之家、醫院、養護中心等機構接受24小時全天候的照顧。

補助：每人每年以7天為限，政府補助1天1000元照顧費用，超出的費用由家屬自行負擔。

四、機構照顧

方式：當家庭無力照顧時，可考慮將患者送往照護機構接受專業照顧。

種類：養護機構──照顧生活自理能力缺損且無技術性護理服務需求的老人。

　　　長期照護機構──照顧罹患長期慢性疾病且需要護理服務的老人。

　　　護理之家──提供機構式的各類護理服務、醫師定期診療、物理職能治療、營養評估及生活照顧。

五、老人特別照顧津貼（各縣市社會局）

請領對象：

１被照顧者：領有中低收入老人生活津貼者，未接受收容安置、居家服務、未請看護，罹患長期慢性病、日常生活活動功能量表評估為重度以上、需家人照顧者。

２照顧者：與被照顧者設籍於同一區並實際負責照顧者，須年滿16歲、未滿65歲，未進入就業市場獲致有報酬工作者。

補助金額：每月補助照顧者新台幣5000元。