為來不及長大的小孩圓夢

文‧陳淑美　圖‧林盟山

1995 4月

孩子們喜歡可親的社工阿姨，沒事就到她房間撒嬌。（林盟山）

「有很多我們需要的事是可以等待的，但對兒童來說，不能，因為他們的骨在長，血在生，意識在形成，對他們，我們的回答不可以是『明天』，因為他們的名字是『今天』。」

——智利詩人Gabrela Mistral

每個人都有夢，美夢不一定成真，但至少有時間等待。有一群想圓夢的人，人生才開始，但時間卻不能等他們。他們是一群重症病童。

台灣有一個機構——喜願協會，專為這些重症病童圓夢。這個想法並非始於台灣，早在一九八○年、美國亞利桑那州有「Make-A-Wish Foundation」的團體，為年紀在三到十八歲的重症病童圓夢。最早的個案，是讓一個罹患白血病的小孩提早當警察——為他穿上帥氣的制服、配警徽，坐上直升機至空中出巡。

不要悲憐我，只要記住我。預備送給喜願兒的紀念品，掛滿社工房間。

為何獨厚重症兒？

幾年前，台北市中山扶輪社的企業家陳寬裕在出差時，偶然見到美國喜願協會的報導，覺得這些事情甚有意義，因而結合同好，在去年四月，成立「台北市喜願協會」，成為美國「喜願」十二個國際分會之一。

重症的人那麼多，為何要替孩子圓夢？喜願協會的想法是，因為小孩的能力有限，需要助力。

生病的孩子更需要援手。尤其是得了如癌症、骨髓性白血病、神經母細胞瘤等重病。這些病都不是單純地打打針、吃吃藥就可痊癒的病，多數的病須經化學治療，或是骨髓移植。因為抗體減少，病童們隨時有感染併發症的危險，毫無疑問，重症的孩童無時無刻都在跟死神搏鬥。

「小雞在啄米、老鷹在展翅，沒什麼事情，沒什麼事情」，重症病房慶生會有義工前來協助，這易學易唱的兒歌，打動好多人的心。

孩子，你的名字是今天

榮總兒科重症病房一直有練唱活動，蓉蓉最愛唱歌，當音樂老師教唱時，她是唯一能將「漸強、漸弱」表現得很好的孩子。

去年底為幫「兒童癌症基金會」募款，榮總重症病童曾公開演唱，蓉蓉一直希望能參加，但終究因身體狀況不佳而不能成行。

演唱會結束，掛念蓉蓉的榮總社會工作員吳玉媛匆匆打電話到醫院，想告訴她演唱會情況，但醫院電話不通。吳玉媛回家去，心想明天再跟蓉蓉說。她迷迷糊糊睡著，清晨時作了一場怪夢，夢中蓉蓉很困惑地對她說，「你曾答應我可以去唱歌的，你說話不算話！」吳玉媛驚醒過來，立刻打電話到醫院，蓉蓉正在急救，她終究沒有完成心願，走了。

「蓉蓉是來責怪我的嗎！？」吳玉媛又悲傷，又遺憾。她把一頭飄逸長髮剪了，準備在新的年度，用全新的面目跟心情面對她的孩子們。她說，不管未來碰到什麼困難，她將更努力地為他們完成心願。

小宏當兵成了媒體焦點，媽媽雖然以他為榮，但談及已逝的寶貝，依然難掩傷痛。

那一夜，埔心的星星好迷人

重症，使得單純、簡單的願望，都成了奢侈、困難的事。去年七月，兩位病童想逛「玩具反斗城」，協會義工、醫院的醫護人員全力戒備了三次，才因病童的狀況允許而如願。「甚至到最後，小孩已經不相信了，開始懷疑大人都在騙他」，喜願協會理事劉如容說。

兩位病童想「出去散散步」，醫護人員想到埔心農場的清晨及夜晚很迷人，策畫了過夜之旅。「骨癌病童心心無法站立，移動時需人抱上抱下，患肢隨時會痛；白血症童淇淇長期臥床，兩腳肌肉萎縮無法行走，兩人都還在服用抗生素及止痛藥」，台大小兒科病房護理長王浴說，為了不讓孩子們失望，醫護人員花三小時打包好三大箱醫療用物，及一台輸送型氧氣，外加冰桶，三個護士、兩個醫生隨行，「像嫁娶一樣」，王浴形容，熱熱鬧鬧地來到埔心。

那一夜，埔心農場的星星果然特別的明亮，兩位病童跟隨行的家人、醫生、護士阿姨們夜遊、看星星、接受禮物、玩撲克牌，大夥學茶道泡茶。尤其是長期照顧病童的家長們，好不容易鬆開身體繃緊的發條，笑了，大家都度過了一個難得的夜晚。

女兒走了，媽媽還時常到醫院走動，為病友解憂、提供醫療資訊，希望能幫助更多人。（林盟山）

全力讓喜願成真

喜願協會幫助的是醫療過程有生命之虞的重症兒童，包括癌症、血液惡性病、惡性心臟疾病等，目前全台灣地區重症兒童總數有多少，數字不詳。但據兒癌基金會的統計，兒癌病童每年約以五百名數字增加。這些病患大多集中在榮總、台大兩所教學醫院，目前協會合作的個案，也大抵以這兩所醫院為主。

劉如容表示，大多重症病童都需長期治療，經過頻繁的接觸、觀察，醫療人員對病童的生活好惡、想實現的願望等，早已了然於心。因此協會在找個案時，通常先透過醫療人員，經過詳細溝通後，視病情的程度，及家長的意願，「最重要的是，要評估孩子的身體是否能負荷，願望是否真的可行來選擇、決定個案」，劉如容說。

喜願協會至今已完成到國家音樂廳獻唱、市立棒球場看球，與偶像明星劉德華、林志穎、葉倩文會面，參見證嚴法師、送任天堂玩具、去美國迪斯耐樂園等十五個案例。

目前所有案例均透過醫院，但如果有家長主動向協會聯絡，協會也會找到病童的主治醫師進一步協商。「原則上，我們希望真正是孩子的願望，不希望有任何大人——包括家長，做任何的建議與遊說」，劉如容說。

而孩子的願望不分大小，除「不確定」及「法律上有爭議」的願望外，「沒有經費及人力的限制」，劉如容說，假使有位病童的願望是讓周轉不靈的公司持續經營，這會牽涉到法律問題，協會就可能不涉入。

1.春秋戰國時期韓國和魏國已打了一年的仗，正是難解難分。秦惠王想插手這場戰爭，從中撈些好處，朝中大臣有的主張派兵干涉，有的說還是不出兵為妙，秦惠王一時難以決斷。

穿著迷彩裝離去

家住台中縣太平鄉的五歲男孩冠宏就是個最近圓夢的例子。他從小愛玩當兵打仗的遊戲，常學阿兵哥匍匐前進、拿機關槍掃射。

小宏罹患難纏的骨髓性白血病，需要骨髓移植才有生機。不幸的是，小宏在骨髓移植後癌細胞復發，情況越來越不樂觀，這時，喜願協會透過社工找到小宏媽媽楊秀芬，問冠宏想是否想完成「當兵」的心願。

透過媒體的報導，去年底，許多人都看到小宏在眾軍官陪伴下，到軍營校閱「百萬雄兵」的畫面。像一位真正的小將軍，國防部鄭重其事地為他「授勳」，讓他校閱整排戰車營，檢查阿兵哥的內務，看棉被是否摺成豆干狀，甚至讓小宏鑽到坦克車內，過過開戰車的癮。

小宏專心地聽，認真地看，一再以他當兵前練習甚久的行禮姿勢回禮，意識清醒而有模有樣，真正像一位「小將軍」。

5.卞庄子覺得有理，耐心等待，果然兩虎相爭，一死一傷而「兩敗俱傷」。

同享喜願福報

小宏在當兵回來的第五天走了，走的時候穿著當天校閱軍隊的迷彩裝，連當天所授的勳章一起帶去。「走得平靜而安詳」，媽媽楊秀芬說。

如小宏一樣完成願望的「喜願兒」，有的願望完成的短短幾天就走了，原先狀況很好的小孩，也有些再復發，甚至病危。但不管結果如何，這些喜願兒在等待、籌備願望的過程中，「的確可以因為期盼，激發起生存的勇氣，減少治療的痛苦」，女兒已經過世的孫若梅說，她的女兒珮辰曾在國家音樂廳演唱，那也是喜願協會的第一次個案。

孫若梅回憶女兒在治療期間的練唱活動，依然覺得溫暖。「她幾乎把醫院當真正的家，每次回自己的家都會問，媽媽，我們這次回去要『度假』幾天？她個性原本內向害羞，經過在醫院裡跟她一樣重病孩子的互動，變得開朗而樂觀。」

在國家音樂廳演唱時，帶頭朗誦的芸芸媽媽許明月提到，「喜願讓病童在醫院、家庭日復一日的單調療程中，有些不一樣的社交活動，帶來許多豐收與喜悅。」

文章寫得很好的芸芸在她留下的日記中寫著「喜願兒」第一次到榮總演唱的心情：

「我想，這一夜，我一輩子都不會忘記。唱著『蘭花草』時，有好多眼睛盯著台上的喜願兒。我們努力地唱，唱著我們最喜愛的歌。好多媽媽紅著眼，拿著手帕，感動的氣氛帶動著每個人。心中回想到這多年來的辛苦，眼淚也掉了下來，的確辛勞有了代價，就讓它化為淚水吧！」

吳玉媛認為，喜願兒在完成願望的過程，特別是類似到國家音樂廳演唱等「團體參與的願望」，由於轉移了注意力，心情的轉折的確不同。「不再哭哭啼啼，或互相探詢化學治療的痛苦，此起彼落地提醒『你今天要不要練唱？』、『練好歌詞沒有？』，病房裡一片生機」，她說。

2.陳軫是當時很有智謀的說客，恰好他來了，秦惠王就急問陳軫：秦國是否現在就派兵參戰？

一切都將生生不息

重症兒童「喜願」成真，孩子受惠，父母也得到最大的安慰。

小宏的媽媽至今仍愛談起小宏當兵種種，「我以他的表現為榮」，楊秀芬說。孫若梅也很感謝社會曾給的關心與協助。她表示，如果不是「喜願協會」詢問他們孩子的願望，或許多數家長在緊張的療程中，常忘了治療最終的目的，是生活，是讓孩童快樂。而透過「喜願」的問卷，她知道了罹患癌症的八歲女兒，想上主日學，逛百貨公司，到美國看外婆……。這些願望，他們及時一一幫女兒完成，「我們已了無遺憾」，她說。

由於她們曾受惠於如此多人，如今她與家人也以同樣的大愛回報社會，孫若梅與她先生，如今都是醫院的長期義工。

在施與受之間，顯然大家都得到了福氣。劉如容表示，喜願協會自成立以來，從未打廣告，但社會支持源源不斷，「或許因為台灣地方小，人際關係密切」，劉如容說，目前協會的一百多個會員、近兩百個義工，許多都因個案結緣。

說起來，喜願協會已成社會支援體系的一環，對病童及家屬的心理治療上有重大的意義。但成立才一年，在組織運作上還十分「年輕」的喜願協會，也面臨許多挑戰，例如籌款時如何與商業廣告畫清界限，資源如何更合理地運用等。

劉如容指出，中國人富濃郁的人情味，使協會在推展各項業務時，獲得許多助力。例如，航空公司提供免費機票、旅館提供住宿等，有些個案真情感人，如小宏當兵，服裝師在聽到小宏故事後，短短兩天內趕製全套野戰服，且堅持不收費。

3.陳軫沒有正面回答秦惠王的問題，他用一個故事向秦惠王說明。從前有個勇士叫卞庄子，路過鄉野，忽然有人告之，剛才看見兩頭猛虎。

生命最莊嚴的部分

最近的一個個案——一名五歲女孩淇淇到美國迪斯耐樂園，會見她一心嚮往的卡通明星米妮，也因為綿密的人際網絡，才有迪斯耐公司提供遊券、住宿等免費招待，航空公司提供免費機票、來回接送轎車等。然而儘管有許多支援，淇淇個案仍約花了新台幣五十萬元。

如此昂貴花費，目的無它，只是希望留下生命中最美的回憶。「生命不在長短，而在是否盡力」，劉如容說，對於喜願兒，她用歡喜的心情，陪他們完成心願，或許也陪他們走完人生旅途。

雖然喜願無價，但是台大醫院王浴護理長仍然認為，站在社會資源更公平共享的角度，她希望「喜願」的願望能更斟酌，「不要太奢侈最好。」吳玉媛也指出，雖然她知道其實很難，但她還是希望，如果喜願兒的願望是「團體性」的、大家共同參與的，「感染力越強，對病童的心理及配合治療意願的幫助越大。」

其實，喜願兒留給大家的功課又何止一端？吳玉媛說，許多重症兒在完成願望過程中，面對生命的不確定所表現的大勇，常讓旁觀者動容。

4.卞庄子跑出去一看，原來不遠處有兩隻老虎正在爭吃一頭水牛，他欲拔劍．．．．．．旅店夥計拉住他，說：「這兩隻老虎最後一定會爭起來互相咬噬，小的將被咬死，大的也不免傷殘，那時你去刺虎，就能一舉而殺掉兩隻老虎。」。

阿強的生命力

十七歲的阿強，生病前頭腦聰明、功課好、會畫圖，還得過台北市立美術比賽的名次。得了骨癌後，因怕癌細胞轉移而截去右手，他練習用左手寫字。雖然生病，他仍然溜冰、打球、釣魚，樣樣不願放棄。後來癌細胞移轉，開始需要洗腎，行動不再自由，他的心情跌落谷底，連往日的同學、朋友也不願見了。

到球場看三商虎隊比賽，使他重燃生命之火。在看台上，他跟著觀眾加油、歡笑。三商虎隊贏了，他如願地跟心目中的偶像林仲秋、涂鴻欽、康明杉等拍照留念，留下他們的簽名球。棒球賽之後，阿強變了，不再封閉，跟所有的孩子一樣，他拿著照片與簽名球「秀」給大家看，得意非凡。雖然阿強在完成願望後不到一個月還是走了，但「他是我見過最有生命力的人」，吳玉媛說。

6.他立即提劍而出，把那隻受傷的大虎殺死，這就等於一舉而刺死兩隻虎。

那段「回家」的路，天好藍

一直服務於台大重症兒童病房的護理長王浴表示，在治療已無意義時，許多病童的最後願望都是：回家。

有一次她送一位十四歲的小女孩小瑛回家，純真善良的小瑛不願用救護車送她，「救護車不是給緊急病人用的嗎？留給急用的人，我坐爸爸的車好了」，她說。王浴看她如此堅持，又想到這可能是她最後一次坐爸爸的車，想辦法克服搬運的困難，答應了她。

「車子行經中山南路，當小瑛看到了綠色的樹木，與蔚藍的天空，精神為之一振，我也被她的心情感染，覺得天空格外美麗」，王浴說，「我們開始輕鬆閒聊，聊到去年她們全家郊遊，回家掃墓，在高速公路上被開罰單。當車子行駛在信義路上，碰到黃燈，爸爸猶豫了一下，快速通過，小瑛笑了。『第一次闖紅燈很好玩，對吧？』我說。全車的人都笑了，大家都忘了，我們正護送一位病危的人回家。」

生命不在長短，而在是否盡力，留住美麗的一刻，莊嚴已在。

（台北市喜願協會電話：02—5634117

郵政劃撥帳號：北市第18292913號）

〔圖片說明〕

P.117

數學，我最恨的科目，但，自從這個老師任課之後，除了數學，我認為還有更大的收獲，我一向不愛聽大道理，但，這位teacher卻讓我聽得心服口服，他是一位認真的老師，我想，如果再不把數理學好，那是太對不起他了。

Miss Li是討厭的老師，天啊！幹嘛！她要教我們「三」年，Oh, my God!昏倒了。

三年，漫長的歲月，我有點懷念小學生活，那是一篇動人的旋律。

十五歲的芸芸，因白血病於今年二月廿一日離開了人世。

在這些零散的日記篇章裡，這個多感的孩子寫出她對生命的熱愛與喜願。

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截肢後的阿強，用左手畫了三天三夜，再將這張圖送給他最信任的阿姨。畫上的單車與涼椅，是好動的阿強所嚮往的嗎？（吳玉媛提供）