為來不及長大的小孩圓夢

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1995 / 4月

文‧陳淑美 圖‧林盟山


「有很多我們需要的事是可以等待的,但對兒童來說,不能,因為他們的骨在長,血在生,意識在形成,對他們,我們的回答不可以是『明天』,因為他們的名字是『今天』。」

——智利詩人Gabrela Mistral


每個人都有夢,美夢不一定成真,但至少有時間等待。有一群想圓夢的人,人生才開始,但時間卻不能等他們。他們是一群重症病童。

台灣有一個機構——喜願協會,專為這些重症病童圓夢。這個想法並非始於台灣,早在一九八○年、美國亞利桑那州有「Make-A-Wish Foundation」的團體,為年紀在三到十八歲的重症病童圓夢。最早的個案,是讓一個罹患白血病的小孩提早當警察——為他穿上帥氣的制服、配警徽,坐上直升機至空中出巡。

為何獨厚重症兒?

幾年前,台北市中山扶輪社的企業家陳寬裕在出差時,偶然見到美國喜願協會的報導,覺得這些事情甚有意義,因而結合同好,在去年四月,成立「台北市喜願協會」,成為美國「喜願」十二個國際分會之一。

重症的人那麼多,為何要替孩子圓夢?喜願協會的想法是,因為小孩的能力有限,需要助力。

生病的孩子更需要援手。尤其是得了如癌症、骨髓性白血病、神經母細胞瘤等重病。這些病都不是單純地打打針、吃吃藥就可痊癒的病,多數的病須經化學治療,或是骨髓移植。因為抗體減少,病童們隨時有感染併發症的危險,毫無疑問,重症的孩童無時無刻都在跟死神搏鬥。

孩子,你的名字是今天

榮總兒科重症病房一直有練唱活動,蓉蓉最愛唱歌,當音樂老師教唱時,她是唯一能將「漸強、漸弱」表現得很好的孩子。

去年底為幫「兒童癌症基金會」募款,榮總重症病童曾公開演唱,蓉蓉一直希望能參加,但終究因身體狀況不佳而不能成行。

演唱會結束,掛念蓉蓉的榮總社會工作員吳玉媛匆匆打電話到醫院,想告訴她演唱會情況,但醫院電話不通。吳玉媛回家去,心想明天再跟蓉蓉說。她迷迷糊糊睡著,清晨時作了一場怪夢,夢中蓉蓉很困惑地對她說,「你曾答應我可以去唱歌的,你說話不算話!」吳玉媛驚醒過來,立刻打電話到醫院,蓉蓉正在急救,她終究沒有完成心願,走了。

「蓉蓉是來責怪我的嗎!?」吳玉媛又悲傷,又遺憾。她把一頭飄逸長髮剪了,準備在新的年度,用全新的面目跟心情面對她的孩子們。她說,不管未來碰到什麼困難,她將更努力地為他們完成心願。

那一夜,埔心的星星好迷人

重症,使得單純、簡單的願望,都成了奢侈、困難的事。去年七月,兩位病童想逛「玩具反斗城」,協會義工、醫院的醫護人員全力戒備了三次,才因病童的狀況允許而如願。「甚至到最後,小孩已經不相信了,開始懷疑大人都在騙他」,喜願協會理事劉如容說。

兩位病童想「出去散散步」,醫護人員想到埔心農場的清晨及夜晚很迷人,策畫了過夜之旅。「骨癌病童心心無法站立,移動時需人抱上抱下,患肢隨時會痛;白血症童淇淇長期臥床,兩腳肌肉萎縮無法行走,兩人都還在服用抗生素及止痛藥」,台大小兒科病房護理長王浴說,為了不讓孩子們失望,醫護人員花三小時打包好三大箱醫療用物,及一台輸送型氧氣,外加冰桶,三個護士、兩個醫生隨行,「像嫁娶一樣」,王浴形容,熱熱鬧鬧地來到埔心。

那一夜,埔心農場的星星果然特別的明亮,兩位病童跟隨行的家人、醫生、護士阿姨們夜遊、看星星、接受禮物、玩撲克牌,大夥學茶道泡茶。尤其是長期照顧病童的家長們,好不容易鬆開身體繃緊的發條,笑了,大家都度過了一個難得的夜晚。

全力讓喜願成真

喜願協會幫助的是醫療過程有生命之虞的重症兒童,包括癌症、血液惡性病、惡性心臟疾病等,目前全台灣地區重症兒童總數有多少,數字不詳。但據兒癌基金會的統計,兒癌病童每年約以五百名數字增加。這些病患大多集中在榮總、台大兩所教學醫院,目前協會合作的個案,也大抵以這兩所醫院為主。

劉如容表示,大多重症病童都需長期治療,經過頻繁的接觸、觀察,醫療人員對病童的生活好惡、想實現的願望等,早已了然於心。因此協會在找個案時,通常先透過醫療人員,經過詳細溝通後,視病情的程度,及家長的意願,「最重要的是,要評估孩子的身體是否能負荷,願望是否真的可行來選擇、決定個案」,劉如容說。

喜願協會至今已完成到國家音樂廳獻唱、市立棒球場看球,與偶像明星劉德華、林志穎、葉倩文會面,參見證嚴法師、送任天堂玩具、去美國迪斯耐樂園等十五個案例。

目前所有案例均透過醫院,但如果有家長主動向協會聯絡,協會也會找到病童的主治醫師進一步協商。「原則上,我們希望真正是孩子的願望,不希望有任何大人——包括家長,做任何的建議與遊說」,劉如容說。

而孩子的願望不分大小,除「不確定」及「法律上有爭議」的願望外,「沒有經費及人力的限制」,劉如容說,假使有位病童的願望是讓周轉不靈的公司持續經營,這會牽涉到法律問題,協會就可能不涉入。

穿著迷彩裝離去

家住台中縣太平鄉的五歲男孩冠宏就是個最近圓夢的例子。他從小愛玩當兵打仗的遊戲,常學阿兵哥匍匐前進、拿機關槍掃射。

小宏罹患難纏的骨髓性白血病,需要骨髓移植才有生機。不幸的是,小宏在骨髓移植後癌細胞復發,情況越來越不樂觀,這時,喜願協會透過社工找到小宏媽媽楊秀芬,問冠宏想是否想完成「當兵」的心願。

透過媒體的報導,去年底,許多人都看到小宏在眾軍官陪伴下,到軍營校閱「百萬雄兵」的畫面。像一位真正的小將軍,國防部鄭重其事地為他「授勳」,讓他校閱整排戰車營,檢查阿兵哥的內務,看棉被是否摺成豆干狀,甚至讓小宏鑽到坦克車內,過過開戰車的癮。

小宏專心地聽,認真地看,一再以他當兵前練習甚久的行禮姿勢回禮,意識清醒而有模有樣,真正像一位「小將軍」。

同享喜願福報

小宏在當兵回來的第五天走了,走的時候穿著當天校閱軍隊的迷彩裝,連當天所授的勳章一起帶去。「走得平靜而安詳」,媽媽楊秀芬說。

如小宏一樣完成願望的「喜願兒」,有的願望完成的短短幾天就走了,原先狀況很好的小孩,也有些再復發,甚至病危。但不管結果如何,這些喜願兒在等待、籌備願望的過程中,「的確可以因為期盼,激發起生存的勇氣,減少治療的痛苦」,女兒已經過世的孫若梅說,她的女兒珮辰曾在國家音樂廳演唱,那也是喜願協會的第一次個案。

孫若梅回憶女兒在治療期間的練唱活動,依然覺得溫暖。「她幾乎把醫院當真正的家,每次回自己的家都會問,媽媽,我們這次回去要『度假』幾天?她個性原本內向害羞,經過在醫院裡跟她一樣重病孩子的互動,變得開朗而樂觀。」

在國家音樂廳演唱時,帶頭朗誦的芸芸媽媽許明月提到,「喜願讓病童在醫院、家庭日復一日的單調療程中,有些不一樣的社交活動,帶來許多豐收與喜悅。」

文章寫得很好的芸芸在她留下的日記中寫著「喜願兒」第一次到榮總演唱的心情:

「我想,這一夜,我一輩子都不會忘記。唱著『蘭花草』時,有好多眼睛盯著台上的喜願兒。我們努力地唱,唱著我們最喜愛的歌。好多媽媽紅著眼,拿著手帕,感動的氣氛帶動著每個人。心中回想到這多年來的辛苦,眼淚也掉了下來,的確辛勞有了代價,就讓它化為淚水吧!」

吳玉媛認為,喜願兒在完成願望的過程,特別是類似到國家音樂廳演唱等「團體參與的願望」,由於轉移了注意力,心情的轉折的確不同。「不再哭哭啼啼,或互相探詢化學治療的痛苦,此起彼落地提醒『你今天要不要練唱?』、『練好歌詞沒有?』,病房裡一片生機」,她說。

一切都將生生不息

重症兒童「喜願」成真,孩子受惠,父母也得到最大的安慰。

小宏的媽媽至今仍愛談起小宏當兵種種,「我以他的表現為榮」,楊秀芬說。孫若梅也很感謝社會曾給的關心與協助。她表示,如果不是「喜願協會」詢問他們孩子的願望,或許多數家長在緊張的療程中,常忘了治療最終的目的,是生活,是讓孩童快樂。而透過「喜願」的問卷,她知道了罹患癌症的八歲女兒,想上主日學,逛百貨公司,到美國看外婆……。這些願望,他們及時一一幫女兒完成,「我們已了無遺憾」,她說。

由於她們曾受惠於如此多人,如今她與家人也以同樣的大愛回報社會,孫若梅與她先生,如今都是醫院的長期義工。

在施與受之間,顯然大家都得到了福氣。劉如容表示,喜願協會自成立以來,從未打廣告,但社會支持源源不斷,「或許因為台灣地方小,人際關係密切」,劉如容說,目前協會的一百多個會員、近兩百個義工,許多都因個案結緣。

說起來,喜願協會已成社會支援體系的一環,對病童及家屬的心理治療上有重大的意義。但成立才一年,在組織運作上還十分「年輕」的喜願協會,也面臨許多挑戰,例如籌款時如何與商業廣告畫清界限,資源如何更合理地運用等。

劉如容指出,中國人富濃郁的人情味,使協會在推展各項業務時,獲得許多助力。例如,航空公司提供免費機票、旅館提供住宿等,有些個案真情感人,如小宏當兵,服裝師在聽到小宏故事後,短短兩天內趕製全套野戰服,且堅持不收費。

生命最莊嚴的部分

最近的一個個案——一名五歲女孩淇淇到美國迪斯耐樂園,會見她一心嚮往的卡通明星米妮,也因為綿密的人際網絡,才有迪斯耐公司提供遊券、住宿等免費招待,航空公司提供免費機票、來回接送轎車等。然而儘管有許多支援,淇淇個案仍約花了新台幣五十萬元。

如此昂貴花費,目的無它,只是希望留下生命中最美的回憶。「生命不在長短,而在是否盡力」,劉如容說,對於喜願兒,她用歡喜的心情,陪他們完成心願,或許也陪他們走完人生旅途。

雖然喜願無價,但是台大醫院王浴護理長仍然認為,站在社會資源更公平共享的角度,她希望「喜願」的願望能更斟酌,「不要太奢侈最好。」吳玉媛也指出,雖然她知道其實很難,但她還是希望,如果喜願兒的願望是「團體性」的、大家共同參與的,「感染力越強,對病童的心理及配合治療意願的幫助越大。」

其實,喜願兒留給大家的功課又何止一端?吳玉媛說,許多重症兒在完成願望過程中,面對生命的不確定所表現的大勇,常讓旁觀者動容。

阿強的生命力

十七歲的阿強,生病前頭腦聰明、功課好、會畫圖,還得過台北市立美術比賽的名次。得了骨癌後,因怕癌細胞轉移而截去右手,他練習用左手寫字。雖然生病,他仍然溜冰、打球、釣魚,樣樣不願放棄。後來癌細胞移轉,開始需要洗腎,行動不再自由,他的心情跌落谷底,連往日的同學、朋友也不願見了。

到球場看三商虎隊比賽,使他重燃生命之火。在看台上,他跟著觀眾加油、歡笑。三商虎隊贏了,他如願地跟心目中的偶像林仲秋、涂鴻欽、康明杉等拍照留念,留下他們的簽名球。棒球賽之後,阿強變了,不再封閉,跟所有的孩子一樣,他拿著照片與簽名球「秀」給大家看,得意非凡。雖然阿強在完成願望後不到一個月還是走了,但「他是我見過最有生命力的人」,吳玉媛說。

那段「回家」的路,天好藍

一直服務於台大重症兒童病房的護理長王浴表示,在治療已無意義時,許多病童的最後願望都是:回家。

有一次她送一位十四歲的小女孩小瑛回家,純真善良的小瑛不願用救護車送她,「救護車不是給緊急病人用的嗎?留給急用的人,我坐爸爸的車好了」,她說。王浴看她如此堅持,又想到這可能是她最後一次坐爸爸的車,想辦法克服搬運的困難,答應了她。

「車子行經中山南路,當小瑛看到了綠色的樹木,與蔚藍的天空,精神為之一振,我也被她的心情感染,覺得天空格外美麗」,王浴說,「我們開始輕鬆閒聊,聊到去年她們全家郊遊,回家掃墓,在高速公路上被開罰單。當車子行駛在信義路上,碰到黃燈,爸爸猶豫了一下,快速通過,小瑛笑了。『第一次闖紅燈很好玩,對吧?』我說。全車的人都笑了,大家都忘了,我們正護送一位病危的人回家。」

生命不在長短,而在是否盡力,留住美麗的一刻,莊嚴已在。

(台北市喜願協會電話:02—5634117

郵政劃撥帳號:北市第18292913號)

〔圖片說明〕

P.117

數學,我最恨的科目,但,自從這個老師任課之後,除了數學,我認為還有更大的收獲,我一向不愛聽大道理,但,這位teacher卻讓我聽得心服口服,他是一位認真的老師,我想,如果再不把數理學好,那是太對不起他了。

Miss Li是討厭的老師,天啊!幹嘛!她要教我們「三」年,Oh, my God!昏倒了。

三年,漫長的歲月,我有點懷念小學生活,那是一篇動人的旋律。

十五歲的芸芸,因白血病於今年二月廿一日離開了人世。

在這些零散的日記篇章裡,這個多感的孩子寫出她對生命的熱愛與喜願。

P.116

截肢後的阿強,用左手畫了三天三夜,再將這張圖送給他最信任的阿姨。畫上的單車與涼椅,是好動的阿強所嚮往的嗎?(吳玉媛提供)

P.118

來不及長大的小宏,生前在喜願協會的促成下,快樂從軍。(小宏媽媽提供)

P.119

與白雪公主會面不再是夢,重症兒童在眾人的助力下圓夢。(喜願協會提供)

P.120

孩子們喜歡可親的社工阿姨,沒事就到她房間撒嬌。

P.121

不要悲憐我,只要記住我。預備送給喜願兒的紀念品,掛滿社工房間。

P.122

「小雞在啄米、老鷹在展翅,沒什麼事情,沒什麼事情」,重症病房慶生會有義工前來協助,這易學易唱的兒歌,打動好多人的心。

P.124

小宏當兵成了媒體焦點,媽媽雖然以他為榮,但談及已逝的寶貝,依然難掩傷痛。

P.125

女兒走了,媽媽還時常到醫院走動,為病友解憂、提供醫療資訊,希望能幫助更多人。

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"Both on the Losing End"

Xuan Yong-shen /tr. by Phil Newell


Source: The Historical Records

Meaning: A fight in which both sides are left seriously damaged. It is generally used like the English expression "cutting each others' throats," as one might say "let the two of them cut each others' throats, it will be to our advantage."

[Picture Caption]

1. During the Warring States period, the states of Wei and Han had been at war for a year. King Hui of the state of Qin considered entering the fray to make some gains out of the fighting. Some of his ministers urged him to dispatch troops, while others counseled him not to. The King was at a loss what to decide.

2. Chen Zhen, a well-known roving ambassador-for-hire and a man of great persuasive skills, happened to come along. King Hui asked him: Should Qin dispatch troops and take part in the fighting?

3. Chen did not respond directly, but rather told the following parable: There once was a warrior named Bianzhuangzi. On a certain occasion when he was passing through a rural area someone told him that they had just seen two tigers fighting.

4. Bianzhuangzi ran to have a look, and saw two tigers fighting ferociously over a water buffalo. He was preparing to jump into the fray when an innkeeper pulled him aside and said, "These two tigers will certainly go at it until the smaller one is dead, with the larger one left seriously injured. Then you jump in, and you can have two dead tigers with one thrust of your lance."

5. Bianzhuangzi followed the advice, and waited until one tiger was dead and the other maimed-until, that is, they were "both on the losing end."

6. He then attacked the wounded surviving tiger, thus getting two tigers at once.

7. King Hui ot Qin was enlightened by this story, and did not commit his troops. Han and Wei continued fighting until one side was wiped out and the "winner" exhausted. King Hui then sent in his forces and occupied both states.

8.The King succeeded all because of Chen Zhen's sage advice that caused the other two states to be "both on the losing end."

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