週六午後,又是風、又是雨,陽明山上文化大學舞蹈系的教室裡聚集了一群下班後由各路趕來練舞的截肢朋友,他們是「弦月舞集」的舞者,正在為十二月五日在國立國父紀念館舉行的兩岸「殘障人士才藝大展」加緊練習。
十幾名舞者,或者手部截肢,或者腳部截肢,他們紛紛拿下義肢、換上韻律服裝,一次又一次的跳著。外頭風雨交加,他們卻舞得大汗淋漓,義務教導的文化大學舞蹈系講師顏翠珍也不顧自己的腳傷,一遍遍耐心地示範教導。一旁幾位舞蹈系的師生看得頻頻讚嘆,紛紛加入協助的行列。
弦月之美
「月有陰晴圓缺,滿月美,弦月也別有風情,」一手創辦肢障者「弦月舞集」的「中華民國截肢青少年輔健勵進會」理事長、也是現任國父紀念館副館長曾一士說。
截肢者在殘障類別中被歸類為肢體障礙,然而,小兒麻痺、腦性麻痺或截肢者的需求各不相同,因此曾一士在三年前針對截肢者籌組了「截肢青少年輔健勵進會」。
截肢青少年輔健勵進會有三百多位會員,其中半數是專業人士,半數是截肢者;截肢會員以年輕人為主,平均年齡只有三十多歲。本身肢體健全,只因從事社會服務工作二十餘年而和截肢者結緣的理事長曾一士指出,勵進會的服務對象是先天或後天截肢的人,希望能鼓勵他們勇敢地強化自己、進而幫助別人。
「我們朝強化肌力與健康的方向走,並非專業的表演團體,」弦月舞集的舞蹈老師顏翠珍認為,走專業路線對截肢者負擔還是太重,而且台灣社會目前也還不太能支持一個職業肢障舞蹈團。目前弦月舞集南、北部各有十一位成員,成員各有各的工作,只能利用週六、週日閒暇時間來練舞。
然而,即便是業餘舞團,弦月得以成立、公開演出,也是克服種種障礙後得來不易的成果。
「一開始我們的用意不在跳舞,而是藉由一些簡單的舞蹈動作,使身體柔軟、平衡,進而達到健身的功效,」弦月成員胡淑君指出,第一屆殘障人士才藝大展要上台演出時,很多人嚇得退出,團員原本將近十人,最後上台時只剩三位,而其中之一的劉淑美,也在表演完後「落跑」了。
六十二年次、六歲時因車禍左上膝截肢的劉淑美是「截肢青少年輔健勵進會」的創始會員之一。「一開始加入舞蹈班只是想動動身體,」劉淑美說,脫下義肢上台表演後,她嚇得立刻逃回台中。後來聽說舞集的表演反應不錯,理事長又頻頻來電關心,於是劉淑美才回來再加入,不僅參與演出,目前還在勵進會擔任執行秘書。
殘缺也可以美麗
一般人聽到「截肢」,都以為是後天的,事實上,不論是後天因病、因傷截肢,或者先天肢體殘缺,都屬於定義上的「截肢者」。
先天肢體殘缺的原因不一,有些原因不明,有些則是藥物或不當的手術造成。例如,六○年代用來治療妊娠性嘔吐的鎮定劑「沙利竇邁度」,便造成了許多「海豹肢症」、「無肢症」的畸形兒。五、六年前,絨毛取樣手術不當,也導致許多胎兒四肢截肢、畸形。
目前截肢屬於肢體殘障類別,並無單純截肢人口的統計,但理事長曾一士指出,小兒麻痺在施打疫苗後漸漸減少,將來截肢很可能是肢體殘障的主要人口。
截肢人口或許不少,但卻不容易被發現。「我們屬於特異份子,而這特異又是我們不願意凸顯的,」右上膝截肢的胡淑君如此形容自己。
事實上,截肢者「隱藏」自己的缺陷,經常是周遭環境使然。
「有一次我穿裙子騎腳踏車,義肢不小心掉下來,旁人的眼光讓我感覺像是沒穿衣服似的,」劉淑美說。還有一次,一位手部截肢者用斷手按電梯,一旁的小姐見狀驚聲尖叫逃出電梯,令截肢者為之錯愕。
「過度好奇或不知所措的反應是存在的,」曾一士指出,應該給社會更多習慣的機會。
「我們一方面要幫助殘障者,能坦然自在地悅納自己、面對大眾,另一方面則是以殘障者現身說法來鼓勵、教育社會大眾,」曾一士說,成立弦月舞集,讓截肢者拿下義肢公開表演,用意即在此。去年創刊的「弦月」雜誌,也讓會員有更多機會傳遞自己的心情與經歷,彼此打氣。
冷暖人間
弦月舞集的成員在理事長曾一士眼中,都已達到「健康」、「開放」、足以鼓勵其他殘障者的標準。然而,他們的生活中依然有些苦楚「有口難言」,或遭遇不公平的待遇。
幼稚園時被鐵工廠鐵條壓斷右腳的胡淑君,靠義肢走路已經二十多年了。她說穿義肢不僅經常磨破皮,夏天還要忍受悶熱之苦,義肢不小心勾到東西就會跌倒。
民國八十五年以殘障特考第一名的成績進入中正國中任職的胡淑君,在工作上倒是一路順遂。對她而言,較大的挫折來自言語上的刺激,「我一直不斷努力在加強自己,訓練自己不要太在意別人言語上的刺激,但是聽到別人說我『跛腳』時,心依然會痛。」
外表看起來和常人沒有什麼兩樣,讓截肢者往往有苦說不出。例如,坐公車坐博愛座就常引人側目。劉淑美則最害怕走捷運樓梯,「台北人走路實在很快,人群在後面推我,讓我有壓力。」
「九歲車禍失去左手後,我很少為我的左手而哭,」陳詠婕說,她不覺得只有一隻手有何不便,舉凡戴項鍊、隱形眼鏡、幫小孩換尿布、綁鞋帶都可以單手完成,「我老公當初追我就是因為我一隻手綁鞋帶太神奇了!」她笑著說。
同樣是一隻手做事,有人讚嘆,有人伸出援手;有人則抱持懷疑或歧視的態度。陳詠婕曾到電子工廠打工,主管看她只有一隻手,予以回絕,同行的一群同學因此不平地陪她退出。還有一次在保齡球館擔任計分員,主管巡視時見她只有一隻手,立刻叫她第二天不用來了。
破繭而出
周遭異樣的眼光或不公平的對待,對截肢者或多或少有影響。
「容易掩飾,卻不容易解釋,」曾一士認為這是截肢者心理障礙最大的來由。
曾一士指出,截肢者的社會競爭力是所有殘障類別中最強的,對他們而言,比較難的是放開自己。
「要我露出僅剩的小手臂,很自然地拍一張照片給大家看,別鬧了吧!這是我的『自卑小秘密』,連我最親近的老公我都沒有對他說過,更不可能讓別人看到它了,」陳怡君在「弦月」創刊號中如此剖析自己的心情。
陳詠婕表示,過去自己心理上並不願意和其他殘障者在一起,總認為「為什麼一群殘障者要在一起,太矯情了。」但受理事長「感召」、加入弦月、站上舞臺後,感覺自己像剝殼一樣,一層層解開自己的防衛和壓力。
對舞蹈老師顏翠珍而言,肢體上的訓練或許不難,比較大的困難是如何打開團員們心理上的結。她指出,一位新近加入的學生非常放不開,學生對她說,他最討厭看到的就是鏡子,因為看到自己就難過,而舞蹈教室偏偏全是鏡子,讓他感覺無所遁形。
顏翠珍指出,從一開始不太敢正面去看他們的傷口,到敢用手去觸摸學生截肢的末端,瞭解他們身體的病痛與心裡的感受,她也是一步步學習、揣摩走過來的。
汗水與淚水交織
「她們一年比一年漂亮!」這是老師顏翠珍對弦月舞集學生發出的由衷讚美。她說,一開始團員們肢體僵硬、比較封閉,不太敢表現,臉老是看地上,漸漸地熟能生巧,也慢慢能放開自己,流露出情感,也就益發地自信與美麗。
「我們完全沒有天分,再加上先天條件比較吃虧,每個人截肢的部位都不同,常常無法協調配合,」胡淑君對於義務教導他們舞蹈的顏翠珍老師感激溢於言表。
事實上,截肢者跳舞確實不容易,因為單腳跳,腳部的承重量是雙腳的好幾倍。除了要有承重的耐力外,還要努力的控制平衡,才不至於摔倒。
為截肢者設計舞蹈動作對顏翠珍來說,是一種未曾有過的經歷和考驗。「所有的動作我都要用一隻手、一隻腳試試看。」
為了體會學生的辛苦和平衡的困難,顏翠珍通常用單腳或單手與學生一起跳,她說,單腳不能站立太久,跳躍比站立時舒服,而她設計的舞蹈動作也會盡量用手臂和上半身來支撐。
阻礙的同情也是一種歧視
弦月舞集的演出,動作或許不甚完美,但卻震撼人心,叫人忍不住要落淚。
曾一士表示,看過弦月舞集表演的人,反應多半是涕泗縱橫、感動不已。然而,在一片讚嘆聲中,也有少數不同的反應,有人說:「以截肢示人很不禮貌。」也有人說:「讓截肢者上台跳舞很殘忍、很殘酷。」
其實,這樣的說法正反映了社會上對截肢者存在著種種有形、無形的限制。
乙武洋匡的自傳中描述他在國小時參加賽跑的經歷,有這麼一段:「觀眾看到我拖著屁股跑步,難保不會有人說:『為什麼要讓那種小孩在大家的面前跑呢?真可憐。學校太沒有神經了。』我自己是認為,這種想法才是真正的歧視。」
師大特殊教育系教授吳武典在一篇〈殘障者才藝發展與職能發展〉文中也指出,根據國外學者推測,殘障者中資優的出現率應與非殘障者接近,然而資優殘障者能有卓越成就的比例遠低於非殘障的資優者。究其原因,一方面是殘障本身會影響潛能的發揮,一方面也由於環境設下了太多的限制。
殘障者的潛能發展是過去特殊教育的盲點,吳武典認為應從「殘障者才藝發展」及「殘障者職能發展」兩個層面來規劃。而其中殘障者的才藝發展可以滿足其自我實現的需求。
我也有夢
站上舞臺跳舞,對截肢者而言是自我實現的方式之一。顏翠珍強調,舞蹈是綜合的藝術,音樂、服裝、舞台、掌聲,這些對截肢者的信心,有很大的增強作用。
「以前覺得自己少一條腿很多事不能做,現在我對自己的身體比較有信心,」劉淑美開朗的說:「如果今天我不是截肢者,很可能是運動健將喔!」
「我對自己的瞭解和信心來得太晚了,」獲得信心後的劉淑美希望能幫助更多截肢朋友早些找回自信。
前些日子,劉淑美到榮總去探望因地震截肢的小朋友,五歲的小女孩一開始一直不願意去看那隻截斷的腳,慢慢地劉淑美給她看照片、義肢,讓她慢慢地接受截肢的事實,雖然小女孩仍說:「我還是比較喜歡原來的那隻腳!」但比起一開始的不願面對已經進步很多了。
「我的夢想是希望我能跑,」胡淑君看到日本青年乙武洋匡的自傳,不禁感嘆,「自己的成長過程中沒有人引導我發揮潛力,實在很可惜!」
起步雖慢但為時不晚,弦月舞集的截肢舞者們化不可能為可能,他們不僅跳出了自信,也跳出了設限的框框,今後對他們而言,沒有什麼事是不可能的。
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先天沒有四肢的戴娜•波爾絲(左),是美國太空總署飛航系統安全工程師,前年應截肢青少年輔健勵進會之邀來台訪問。(截肢青少年輔健勵進會提供)
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台上舞者跳得自信開懷,台下觀眾淚眼鼓掌。圖為去年弦月舞集《站在高岡上》的演出。(截肢青少年輔健勵進會提供)
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「弦月滿月一樣美」,在舞蹈老師顏翠珍的耐心教導下,弦月舞集的舞者益發展現出自信和美麗。
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單腳跳舞對身體的平衡或體力都是考驗,舞蹈動作的設計上必須多以手部或身體來支撐,減輕截肢者的負擔。
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(右)手腳殘缺,一樣可以跳舞。弦月舞集正在為今年「殘障才藝大展」的演出加緊排練。
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「中華民國截肢青少年輔健勵進會」與大陸的「中國殘疾人聯合會」每年都有交流、聯誼,去年他們前往甘肅、新疆與該地的殘障者交流。(陳詠婕提供)
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左手截肢的陳詠婕有個幸福美滿的家庭,兩個孩子對「一手」帶大他們的媽媽非常體貼。
台上舞者跳得自信開懷,台下觀眾淚眼鼓掌。圖為去年弦月舞集《站在高岡上》的「弦月滿月一樣美」,在舞蹈老師顏翠珍的耐心教導下,弦月舞集的舞者益發展現單腳跳舞對身體的平衡或體力都是考驗,舞蹈動作的設計上必須多以手部或身體來(右)手腳殘缺,一樣可以跳舞。弦月舞集正在為今年「殘障才藝大展」的演出加「中華民國截肢青少年輔健勵進會」與大陸的「中國殘疾人聯合會」每年都有交流、聯誼,去年他們前往甘肅、新疆與該地的殘障者交流。(陳詠婕提供)(陳詠婕提供)
弦月滿月一樣美」,在舞蹈老師顏翠珍的耐心教導下,弦月舞集的舞者益發展現單腳跳舞對身體的平衡或體力都是考驗,舞蹈動作的設計上必須多以手部或身體來。(邱瑞金)
單腳跳舞對身體的平衡或體力都是考驗,舞蹈動作的設計上必須多以手部或身體來。(邱瑞金)
右)手腳殘缺,一樣可以跳舞。弦月舞集正在為今年「殘障才藝大展」的演出加。(邱瑞金)
台灣青少年截肢完全康復協會和大陸中國殘疾人協會每年組織互訪和接觸。 去年,一個來自台灣的團體前往甘肅省與當地殘疾人見面。 (陳永傑提供)(陳永傑提供)
左手截肢的陳詠婕有個幸福美滿的家庭,兩個孩子對「一手」帶大他們的媽媽非常體貼。(邱瑞金)