
廿歲原是花樣年華、意氣風發的年紀,但我的兒子元倫卻依然如七、八歲的孩子般,單純可愛。他是個唐氏症兒,是我心中永遠的寶貝。
今天是元倫廿歲生日。早上我跟老師聯絡好,選一節較輕鬆的課,買了蛋糕送去學校,讓他跟同學一起慶祝。放學回家,元倫收到外婆、舅舅、表弟妹們送來的生日禮物,有他喜歡的衣服、愛喝的可樂、喜歡吃的口香糖,他高興得不得了。
遠在美國念書的姐姐,也不忘給弟弟寄張卡片。「親愛的弟弟,十月九日是你的生日,姐姐在美國不能回來和你過生日,送你一張卡片,等我回來,會買衣服和玩具給你。」元倫看得懂每一個字,大聲唸著。
晚上下班回家,問元倫想吃什麼生日大餐?他毫不猶豫地選擇牛排,於是我們母子倆一起上西餐廳。燭光中看他中規中矩,認真切著、吃著,我眼底不由泛起了一層薄霧。兒子廿歲了,對我而言,這的確是個值得驕傲、值得慶祝的日子。

這是元倫的畫,題目是我的家庭。元倫有兩個姐姐,為什麼只畫一個?因為大姐出國去了,不在家。(張良綱)
找個地方,送走他吧!
廿六歲生下他。記得那天護士告訴我:「今天大夫接生的都是男孩。」孩子一出來,果然聽見醫生大叫:男孩!男孩!
沒想到喜獲麟兒的開心只是那一剎那。廿四小時後,孩子被抱來病房,我覺得不太對,怎麼軟軟紅紅的,像個不成熟的果子。我急忙問醫生,醫生吞吞吐吐地告訴我:「你的孩子可能頭腦比較差、稍微笨一點,比較難帶。」
「笨一點有什麼關係呢?」我不解地問身旁的丈夫。他的比喻才讓我恍然大悟:「就像我們常在路邊看到的那種!」原來醫生早已告訴他實情,卻不忍心告訴我。
我傷心欲絕,醫院也待不下去了,第三天就出院回家,沒想到回家更難過。生了兩個女兒,好不容易生了個兒子,親朋好友不斷來祝賀,我臉上掛著笑、心裡卻在哭。當時我實在無法接受兒子是唐氏症兒,要求先生找地方把他送走。
人終是感情的動物,就算是唐氏症兒也是身上的一塊肉,要割捨並不容易。一個多月後,有一次兒子哭得很厲害,我走過去拍拍他,對他說:「不哭,媽媽給你泡牛奶。」他居然立刻不哭了。我望著他,告訴自己:他跟「路邊看到的孩子」不一樣!

愛吃肉的元倫愈來愈胖了,為了可樂和運動,母子倆人經常得討價還價,威脅利誘。(張良綱)
我的孩子不一樣!
於是我開始找書來看,也透過兄嫂介紹去找台大的醫生。醫生跟我說:「不要相信坊間的偏方,你要把他當正常的孩子一樣看待。但唐氏症孩子腸胃吸收不好,體質較弱,在照顧上要更仔細一點。」
就這樣我開始用心照顧元倫。元倫三歲以前毛病不斷,玫瑰疹、夏季熱、淋巴瘤。兩歲多時,為了他,家媔R了第一台冷氣機。元倫好容易一年才增加一公斤,淋巴瘤住院四星期體重就掉了三公斤。為了增加他的運動量,他兩歲生日時,我們買了部小腳踏車給他,教他騎車。從此每年他生日,我們都為他換一部大一點的。
三歲以後元倫的身體情況較好,可以開始學習。幼稚園不肯收,我就自己教他,我把希望放在啟智教育辦得最有名的一所國小,盼望元倫六歲後能進啟智班就讀。
接到入學通知單時,我真的好興奮。沒想到元倫智力測驗結果,智商低於五十,不合入學標準。我跑去找校長商量:元倫可能因為不曾有過團體生活的經驗,也很少跟陌生人接觸,所以測驗的結果比較差,請讓他再試試看。校長卻直截了當地說:「你的孩子是不可教育的,應該到教養院去,不然到普通班去混六年也可以。」

放學回家,元倫自己聽廣播、作功課,等媽媽回家作晚飯。(張良綱)
他學會了用錢!
這是我生下元倫以來,受到最大的一次打擊。但我並沒有被擊倒,因為六年的朝夕相處,我知道自己的孩子可以學習,我決心讓他去私立的啟智中心接受專業師資的教育。
元倫受的是啟智教育,繳的卻是「大學學費」,每年學費加上交通費要四萬多。值得安慰的是,他進步很快,人際關係很好,生活上的習慣也都不錯。
在啟智中心我接觸到許多唐氏症兒的家長,彼此交換經驗,我開始覺得自己並不孤單,有許多人甚至比我更不幸,更需要幫助。
從擔任啟智中心的家長會長,到民國七十六年與家長們合組「心路文教基金會」,我全心投入智障家長團體的領域,不僅為元倫,也希望為更多智障孩子爭取福利。
元倫在啟智中心念了八年,我試著讓他進國中的啟智班。剛開始第一學期亂得一塌糊塗,他搞不清楚上、下課的意思,第一節下了課跑出去玩,上課鐘響不會回教室上課,累得老師四處找人。我只好每節下課前等在教室門口,然後下一節上課鐘響帶他回教室,直到他適應為止。
第二年元倫的語言能力、社會適應力、與人相處的能力,都大有進步。最讓我興奮的是他學會了錢幣的使用。十九元他知道是一個十元、九個一元;廿元他知道是兩個十元。雖然他不太能接受兩個五元也是十元,一個五元、四個一元也是九元,但我已經很滿意了。這個時候,他十六歲。
老師捨不得他畢業
偶爾元倫會發生一些小問題,比如不肯在教室換體育服裝,因為「媽媽說換衣服要在房間或廁所」;不肯配合學校糞便檢查,因為「媽媽說不可以亂脫褲褲」。但一般而言,他已經能適應學校生活了。到了國三,老師甚至捨不得他畢業。
元倫十分幸運,不但全家大小待他如正常孩子,親戚朋友也都接納他,甚至因他體質弱而特別嬌寵他。他常跟著我們參加家族、親友聚會。像去吃西餐、蒙古烤肉、飲茶,唱KTV,打保齡球,國家音樂廳聽演唱會。元倫每到大飯店都喜歡去摸摸地磚、玩玩廁所的水龍頭,開心極了。
有機會我們也帶他到處旅行。去花蓮那一次,他第一次搭飛機,飛機一起飛他害怕得大叫,嚇得空中小姐趕緊跑來,以為發生了什麼事。第二次去澎湖情況就好多了。今年夏天我帶他去泰國,在飛機上他還會自己點餐呢!只是七天玩下來,我擔心衛生、安全,緊張得要命,他卻開心得很。
有些時候他也會偷機。西瓜一端出來,他竟每個拿來咬一口,不給家人吃;吃飯的時候,肉沒上桌他就不肯坐好,他要坐在肉前面的位子。他的姐姐笑他:「哪堬癒H聰明得很呢!」
元倫的一天
現在元倫已經是啟智學校商職部三年級的學生了,生活可以自理、作息也很規律,不太需要我操心。他每天早上六點半起床,自己打理,六點五十五分我送他出門搭校車上學。
在學校的園藝、烹飪、木工三組中,元倫上的是園藝組。除了國、英、數等認知課程外,他還學習認識花、種花。此外,學校也針對他的需要,為他上語言矯正課程。
下午五點鐘放學自己回家,偶爾去路上接他回家會接不到人,因為他現在已經會變通路線,不再走我給他「指定」的路線了。
進了門,放好東西,開始打電話。元倫每天固定打三通,第一通是外婆家,跟外婆問好;第二通是小阿姨家,跟兩歲半的小表妹聊天;第三通是媽媽心路基金會的辦公室,告訴媽媽元倫已經回到家。
然後開始打開收音機聽「秦晴時間」,吃餅乾、喝牛奶。六點半我回家,他開始幫忙弄晚餐,照我的指示按微波爐。吃完晚飯他就回房間做功課,有時做數學習題,個位數加減,用手算;超過十位數的部分就按計算機。有時抄寫國文,做完功課又聽收音機,直到上床睡覺。
孩子,生日快樂
元倫對音樂很有興趣,從前只聽兒歌,現在姐姐的國語歌、英文歌他也聽。過去我用買不買錄音帶,當作乖不乖的獎懲,現在效果不大,一方面錄音帶已經夠多,另一方面他現在迷上聽廣播。秦晴、唐陶是他的偶像,他還會自己寫信給他們。因此,現在我對他最嚴厲的懲罰是:沒收他的收音機。這一招很有效,要不了多久他就會主動來認錯。
有人問我:「兒子畢業後要做什麼?」老實說,元倫的就業能力不強,也許我會讓他去接受職業訓練;也許我會辭去心路的工作,自己帶著他工作,現在還沒有定論。但元倫是不是能有工作,對我而言並不那麼重要,我只希望他能過得快樂。
廿年來雖然辛苦,但元倫帶給全家人很多快樂。我常以我兒子為例,勉勵唐氏症兒的父母:「不要灰心,你們的兒女起步得早,一定可以教得比我兒子更好!」
最後我要說:元倫,媽媽祝你生日快樂。儘管媽媽在生你的那一天,也曾經傷心、惶惑。
〔圖片說明〕
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快樂母子檔!看我們像不像好搭檔?
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這是元倫的畫,題目是我的家庭。元倫有兩個姐姐,為什麼只畫一個?因為大姐出國去了,不在家。
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愛吃肉的元倫愈來愈胖了,為了可樂和運動,母子倆人經常得討價還價,威脅利誘。
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放學回家,元倫自己聽廣播、作功課,等媽媽回家作晚飯。