走過被火紋身歲月

撕裂的人生

這裡是陽光社會福利基金會附設的「重建中心」，是全國唯一專責燒燙傷的復健機構，19年來提供專業的復健訓練與全方位的重建服務，每年約有60名傷友在這兒受訓以便重返社會。

39歲的張正玉是其中一員，來此復健已經邁入第9個月。「剛來時我全身疤痕縮得很緊，走路的樣子像鐘樓怪人，很不願意被陌生人看見。」張正玉70％體表面積遭到2∼3度燙傷，在她被壓力衣緊緊裹住的前胸、後背、手肘及大腿上，布滿鮮紅浮凸的疤痕，需要時間來撫平、淡化。由於灼傷嚴重，難以自理生活，她申請住進陽光基金會設在新店的中途之家。

如今肢體活動能力已經回復7成的她，持續每天早、中、晚（晚上在陽光之家進行）合計8小時復健，努力跟疤痕對抗。然而，不論是擴胸、抬手或是腰部伸展，只要維持在極限姿態超過30秒，她就不禁額頭冒汗、面露痛苦。

「是一種撕裂的感覺，很痛，但又必須拉到痛才有效。」已經是「老鳥」的她旋即又補充：「也不能拉得太過，自己要掌握到一個『剛好』的角度。否則操之過急，會讓疤痕裂開成為新的傷口！」

今年2月，張正玉在家人陪伴下，進醫院做了第N次重建手術，雖然手術後要忍受5天臥床不能動彈，卻換來可喜進展：她的右手臂在第一次植皮手術後，由於睡覺沒有穿戴「副木」（醫療輔具，協助維持良好姿勢），以致腋下增生的疤痕「沾黏」在一塊兒，緊到拉不開。重新植皮後，現在右上手臂已經可以往前舉到110度，「摸得到自己的臉頰了，」她欣喜地說。

身體不同部位的復健，需要不同的工具輔助。治療師宋有礪解釋，臉部嚴重灼傷的患者，必須戴上透明塑膠面膜（內層為矽膠膜），才能施予臉部疤痕壓力，預防五官被疤痕拉扯變形。

徹底改變張正玉人生軌道的意外，發生在去年2月，在豆漿店工作的她，為了尖峰人潮忙進忙出，一不小心勾到瓦斯管線跌倒在地，瞬間一大桶沸騰的豆漿就傾覆在她身上。在同事替她叫救護車之前，她還記得要先沖水，然而長袖衣褲已經緊緊貼在疼痛難耐的身上。

到了醫院，醫師替她小心移除衣物，準備進一步檢查時，她終於因為皮膚大面積損傷造成的失溫而昏厥，「等我再醒來時，已經過完舊曆年了。」約莫3周期間，她靠著插管維生，進行了數次必要的清創與植皮手術，昏迷狀態下，她只記得曾聽見模糊的人聲，卻沒有力氣睜開眼。

在醫院治療的半年期間，她平均一周進行一次手術，反覆清創、植皮，全身上下未受損的皮都被取光，較為零星的淺傷口則讓它自然癒合，還曾因感染而緊急手術，所幸沒有釀成敗血等併發症。

漫漫長夜，一個人躺在病房裡，全身上下的抽痛、刺癢感讓她難以成眠，動彈不得的身軀，感覺永無止盡的手術，讓她一度興起「不如死去」的念頭，還好有主治醫師的勸慰與先生的陪伴鼓勵，她終於堅強地熬過危機四伏的治療期。

陽光汽車美容中心提供傷友就業機會，也讓一般大眾看到破繭重生者的容顏。

像多數患者一樣，張正玉原先也以為，只要踏出醫院，傷口癒合指日可待，就能回歸正常生活，事實卻遠非如此。

陽光重建中心主任兼職能治療師涂育僈﹛A復健所需的時間長短因每個人的受傷程度及體質而異，以進到陽光重建中心的中、重度傷友而言，平均復健時間約9.7個月，也有人長達3年。

涂育僄挭嚏A皮膚在經歷深2度（即傷到真皮組織深層）乃至3度（即傷到皮下組織）的燒燙傷後，就會產生永久的疤痕。新生的疤痕特徵是：外觀呈現紅色，表面是凸起的，觸感是硬的，延展性差。

更重要的是，相較於一般的正常皮膚，疤痕組織有較多的膠原纖維堆積，條狀的膠原纖維會互相交纏成一團，並且漸漸發展成具有收縮力的肌纖維母細胞。

由於疤痕增生期的收縮特性，患者會感受到關節處有緊繃拉扯的感覺，伴隨著搔癢感及疼痛感。如果在關節處過度增長，就會對身體關節活動產生限制。

涂育亃j調，把握復健的黃金期（即傷口開始癒合後的3∼6個月內）非常重要。然而，某些患者缺乏復健概念的一大原因是，通常剛出院時，癒合的傷口還是平坦而柔軟的，一直要到第二、三個月後疤痕的劇烈增生期才要開始；其次，有些人因為怕痛而不敢做復健，「越不動的結果導致活動力變差、關節攣縮，甚至更嚴重的肢體畸形，此時再做復健或藉由重建手術矯正，就事倍功半了。」

除了疼痛，復健過程還伴隨著「壓力治療」，也就是穿戴上以彈性布料製成的壓力衣及壓力頭套。成人一天必須穿戴22小時以上，只有洗澡、換藥時才脫下來；小朋友還在成長階段，為避免影響正常發育，可以每天脫下休息4次再穿回去，共約4小時；壓力衣則平均需要穿1∼3年。

涂育僈〝，壓力衣的原理是對未成熟的疤痕給予「持續且均勻」的垂直壓力，讓膠原組織的生長和排列較為平行，如此則疤痕會變得較為「平坦、淺薄且柔軟」，不僅能促進疤痕成熟，也有助於復健時的關節活動度。相反地，在沒有施以壓力治療的情形下，長疤的時間可能長達4年才趨向穩定，且會留下凹凸不平的表面。

「復健黃金期的確最辛苦，因為這時傷口尚未完全癒合，新長出的疤痕也還很脆弱，稍一不慎就因摩擦或拉扯而破皮、起水泡。」涂育雈H洗澡為例：「從脫壓力衣、除去紗布、清潔身體、換藥、重新包紮傷口到重新穿上壓力衣，整個過程可能長達3小時，照顧者的身心壓力更大。」此外，「長疤時的刺痛感就像被電流通過」，「搔癢感則是越晚越明顯」，使得多數患者都要靠安眠藥助眠。

多年來，陽光基金會跟各大醫院保持著密切聯繫，在傷友住院期間，就派社工前往慰問關懷，醫院也會主動轉介重度傷患給陽光，以求出院後順利銜接復健；對於中南部偏遠地區的傷友，陽光還提供治療師到宅服務，每年服務約800人次。「希望讓每個人都能即時、安心復健，」基金會副執行長林瑞嬌說。

然而，即使有了完善而專業的復健資源，「在復原歷程中，傷友的動力最為重要，其他專業者都只是從旁推一把。」林瑞嬌說，這也是為什麼，來到重建中心的傷友，都被期待要參加8次的團體治療，「透過同儕的經驗分享、相互打氣，找到向前走的力量。」

陽光服務過的傷友羅憶琴回憶，當她脫離危險期，需要展開復健時，卻毫無動力，反而對悉心服侍的父親哭訴：「你為什麼要讓我活著？你沒有經過我同意就救我，你難道不知道，我痛得生不如死嗎？我好不甘心，一切都變樣了！」

羅爸爸回應說：「爸爸願意為你分攤所有壓力與痛苦，看你受傷我的心也很痛，然而，事情發生了我們就要面對，不能一直抱怨下去。我相信，你一定可以走出來！」

張正玉提到，自己在復健前期，曾經沮喪到「快得憂鬱症了」，「我明明照著治療師的話努力在做，很痛也忍著，卻發現每次好不容易拉開一些的關節，過了10分鐘就緊回來了！」連來探望她的先生也忍不住指責她：「你是不是沒有認真做？怎麼都看不到進步？」令她無言以對。

那段時間她經常復健到一半停下來哭泣，一方面是太痛了，二方面是好強的個性，難以接受「連穿脫衣服、拿東西都要人家代勞，」更擔心自己會不會永遠都好不起來？

幸好重建中心裡不乏有經驗的傷友給她鼓勵，加上基金會的社工主動跟她的先生懇談，化解誤會與壓力，她才逐漸走出低潮，不懈怠地復健。「我現在已經能接受：沒有退步就是一種進步！只要撐過這段，終會贏回身體！」

走過漫漫復健路，面對未來，燒燙傷患者需要更多社會的支持與關懷。

林瑞嬌指出，國內整體燒燙傷人數在逐年下降中，內政部消防署統計，近年全台火災意外已從2003年的8,642件，大幅降至2010年的2,186件，顯示預防宣導得當。另一方面，以陽光重建中心偏向「中、重度」的個案來看，2010年發生燒燙傷的原因，以「家庭意外」（例如瓦斯氣爆）居多，占45％；「工殤」占30％；「公共場所意外」（如亂丟煙蒂起火）占13％；「暴力性傷害」（如家暴）則占12％，看來居家防災的觀念仍有待加強。

林瑞嬌也強調，燒傷人口始終以「勞動階級」占多數，這是因為他們身處的工作環境比一般人更容易發生灼傷意外，而經過復健之後，由於疤痕組織不具排汗功能，很容易在戶外或高溫環境中發生熱衰竭，因此限制了原本就不多的職業選擇，轉業困難。

原本從事水電工程的陳賜恩，4年前在工作時遭到高壓電電擊，全身遭到55％的2∼3度嚴重燒傷。在復健階段，他的太太為了照顧他而無法兼顧工作，家中生計一度陷入困境，靠著陽光基金會協助找到補助，才暫時度過危機。復健告一段落後，他選擇轉行當計程車司機，幸而兩個孩子已經大到可以半工半讀，節儉度日才能打平生活。

此外，許多顏面損傷者還得承受社會的歧視眼光。每個傷友都有過被陌生人盯著看的不舒服經驗，顏損者更容易遭到莫名其妙的嫌惡，像是被拒絕同桌用餐，被家長當作「負面教材」對孩子說「你不乖就會跟他一樣帶頭套」，又或是在職場上被上司要求面壁而坐。對此，陽光基金會今年推出「臉部平權」宣導活動，希望大眾還給顏損者公平的機會，以及應有的尊重。

2年前，基金會與數十位熱心傷友共同發起一個互助交流平台，讓各行各業傷友擔任講師或召集人，除了舉辦職業訓練，也能揪團發起活動，內容從瑜珈課、登山、肚皮舞，到合唱團都有。

走過被火紋身的歲月，每一頁都交織著淚水、勇氣與重生的喜悅。而有了陽光大家庭，更讓傷友的重建路途不再寂寞！