把拔心中永遠的寶貝
像林瑞益一樣,對家人不捨,是支撐男性照顧者甘於告別職場,留在家裡的主要原因。現年53歲的藍大峰,17年來,照顧只有4歲智商的女兒,除了不捨,也是出於自責。
藍大峰與妻子育有3女,老大、老二是雙胞胎,老么小媄比姊姊小兩歲。
雙胞胎姊妹早產,出生時體重不足,立刻被送進早產兒加護病房,雖然順利出院,但至3歲前都得密切追蹤,因此藍大峰的注意力都放在她們身上。
雙胞胎2歲時,小媄出生,夫妻倆看到體重超過3,000公克,鬆了一口氣。原以為三個女兒就此一塊健康長大,沒料到小媄10月大時高燒不退,2周後惡化成腦性麻痺。命運再次開了藍家天大的玩笑,也讓藍大峰自責疏於照顧小媄,心裡對她有無限的虧欠。
藍大峰當時的工作是在松山機場維修飛機零件,家裡再次出狀況,他對上司坦然以告,並尋求諒解,因此雖然3年來經常醫院、機場兩頭跑,但工作還算順利。妻子則辭掉打字員職務,在家當個全職母親。
小媄日漸長大,但智商停留在4歲階段,除了智能不足,她還有過動和肢體不協調的障礙。2008年藍大峰離開職場,全心投入家庭照顧。
白天,小媄上啟智學校,放學回家就黏著爸媽。她150公分高、50公斤重,走路橫衝直撞,無法控制力道,藍大峰與太太必須輪流看著,才不會發生意外。有時候,小媄很「盧」,例如,趁藍大峰轉頭看電視時,衝去拍打電視,試圖吸引「把拔」的注意。
小媄語言能力有限,無法說出成串句子,最常說的就是「把拔」(爸爸)、「好吃」等單字。日前,她快速吐出一句「媽媽煮得好好吃」和「把拔父親節快樂」,雖然咬字含糊,但已讓藍大峰高興許久。
藍家雙胞胎姊妹唸護校,都說以後會照顧妹妹。小媄的下一步怎麼走?
「我看不到小媄的未來,」藍大峰的語氣流露幾許悲哀。
當愛妻倒下…
夫妻結褵一輩子,最怕的,就是另一半發生意外。對76歲、家住台北市文山區的陳賢來說,16年前太太中風倒下的瞬間,猶如天崩地裂。
當時陳賢的兩個女兒還在英國唸書,陳賢一肩扛起照顧的責任。他不明白,不吃肥肉的太太,怎麼會突發腦溢血病變。
陳賢大妻子兩歲,之前從未有過照顧重症病人的經驗。當時,他仍在中壢的郵局上班,一時無法三天兩頭回台北全天候照顧太太。因此太太手術出院後,他先安排她住進社區附近醫院的護理之家。
陳賢知道太太挑嘴,擔心她吃不慣護理之家的伙食,每天親自下廚煮幾道太太喜歡吃的菜,然後向郵局請假,回台北送去餵太太吃。半年之後,他把太太接回家,自己則申請提前退休,全天候陪太太進行中風後的復健。
太太除了身體右半邊癱瘓,語言功能和智力都明顯退化,生活完全無法自理。幸好兩個女兒如期完成學業,陸續返台,一家人團聚在一起,生活上也多了些照應,照顧工作也有了適度的分工。
譬如,幫太太沐浴、擦澡等比較私密的工作,陳賢做起來難免有些尷尬,由女兒來做,就自然許多。
長期照顧日復一日,照顧者與被照顧者多少都會有情緒。陳賢說,太太受中風後遺症的影響,有時脾氣比較拗,這時,他就讓女兒扮白臉哄媽媽,他則扮黑臉,嚴正拒絕太太無理的要求。「母女連心,」陳賢說,兩個女兒是他和太太最大的情感支柱。
這麼多年下來,照顧工作漸漸上了軌道,家裡也請了外傭幫忙,但看到太太復健進展有限,以及兩個女兒被耽誤了終身大事,他心裡仍有很大的遺憾。
每當壓力來襲,他就去山上廟裡走走,沉澱思緒。同時,他也參加家庭照顧者關懷總會的活動,擔任志工,分享自己的經驗給其他照顧者參考。
然而,並非每一個男性照顧者都像陳賢一樣,能夠得到家人的支持與體諒,更多時候反而是誤解與袖手旁觀。照顧工作是每個家庭都可能遇到的艱難課題,男性照顧,更有待社會全體一起補課。