男性照顧者物語

家是人與情感的聚合，也是人性的試煉場。失智、高齡海嘯輪番襲捲而來，家中的照顧者，尤其是一向不善於表達情感的男性，心情誰人知？

56歲的林瑞益（左）未婚，成了兄弟姊妹不願分擔照顧88歲失智母親（右）的藉口。

當兵退伍是多數男性衝刺事業的開始，但對56歲的新北市市民林瑞益來說，1981年退伍，卻是他擔任照顧者人生的開端。

那一年，林瑞益的父親58歲，母親55歲，父親工作受傷導致雙眼失明，成了第一位需要被照顧的家人。

家裡8個兄弟姊妹，林瑞益排行老五，「大姊、二姊、大哥已婚，二哥不甩，就只好我接。」照顧的責任落到林瑞益一人頭上，幸好有母親幫忙，他白天出門幫工廠客戶修理發電機，父親就由母親照顧。

但從1986年開始，父親又接連中風，癱臥在床，林瑞益早上必須提前起床幫父親擦身、換衣服，等媽媽煮好早餐，再由他餵父親吃飯。

這樣的生活維持4年之後，出現劇烈變化。當時已64歲的母親開始健忘，狀況比醫生評估的輕度失智嚴重，合併有大小便失禁。因此，在中風的父親之外，林瑞益還得照顧失智的母親。

林瑞益的工作有時得出差到外地工廠修機器，在其他兄弟姊妹仍不願或無法幫忙之下，他一個人照顧兩老，經常忙不過來。1992年他辭掉工作，只做零星接案，讓自己有較多時間在家。

1996年，有一次他到外地工廠修機器，請兄弟姊妹回家幫忙，他們卻把父親送到安養院暫時照顧。父親在安養院期間突然病危過世，讓林瑞益日後對機構的照顧很不放心。

父親過世後，林瑞益並未恢復正常工作。母親的狀況雖然時好時壞，但失智持續惡化，3年前確診為重度失智時，已認不得人。偏偏這時母親被診斷小腸壞死，於是做了造口，排便後的消毒清潔更需要幫忙。

因此，只要林瑞益醒著，就不會讓母親離開他的視線，她只要有痰咳不出來或夏天吹電扇著涼，就會發出「呴」、「呴」聲表達身體不適。

林瑞益高齡88歲的母親目前只能用「嘿」、「好」等單字與人溝通，平常就睡臥床上，或在林瑞益的攙扶下坐在床沿休息。床的旁邊有一張小沙發椅，這裡就是林瑞益休息的地方，10年來，他幾乎都是坐著睡覺。

他的手機鬧鐘設定上午8點、10點、12點，及晚上10點和凌晨共5個時段，提醒他少量多餐餵媽媽吃飯，並幫她化痰、清理造口。他的時間被零碎切割，他說，睡眠就像是「分期付款」。

家裡生活開銷全靠舅舅每月提供台幣3萬元支應。因為沒有其他家人幫他分擔照顧工作，他只能趁居家服務員一周3次、每次4小時前來提供喘息服務時，補眠、出門採買或到郊外散心。

因為單身、沒有家累，林瑞益被兄弟姊妹認定應該擔起照顧的責任。最讓林瑞益氣憤的是，弟弟離婚後，有一段時間回家暫住，兄弟起爭執，弟弟報警，前來的警察竟先斥責林瑞益「不要以為照顧父母就很偉大」。

照顧父母三十多年，林瑞益說，至今還守在母親身邊，就是因為「不捨」。

陳賢的太太（前）15年前中風，腦傷且半身癱瘓，雖有兩個女兒及外傭分擔照顧工作，但對陳賢（後）而言，精神上的壓力仍是不可承受之重。

像林瑞益一樣，對家人不捨，是支撐男性照顧者甘於告別職場，留在家裡的主要原因。現年53歲的藍大峰，17年來，照顧只有4歲智商的女兒，除了不捨，也是出於自責。

藍大峰與妻子育有3女，老大、老二是雙胞胎，老么小媄比姊姊小兩歲。

雙胞胎姊妹早產，出生時體重不足，立刻被送進早產兒加護病房，雖然順利出院，但至3歲前都得密切追蹤，因此藍大峰的注意力都放在她們身上。

雙胞胎2歲時，小媄出生，夫妻倆看到體重超過3,000公克，鬆了一口氣。原以為三個女兒就此一塊健康長大，沒料到小媄10月大時高燒不退，2周後惡化成腦性麻痺。命運再次開了藍家天大的玩笑，也讓藍大峰自責疏於照顧小媄，心裡對她有無限的虧欠。

藍大峰當時的工作是在松山機場維修飛機零件，家裡再次出狀況，他對上司坦然以告，並尋求諒解，因此雖然3年來經常醫院、機場兩頭跑，但工作還算順利。妻子則辭掉打字員職務，在家當個全職母親。

小媄日漸長大，但智商停留在4歲階段，除了智能不足，她還有過動和肢體不協調的障礙。2008年藍大峰離開職場，全心投入家庭照顧。

白天，小媄上啟智學校，放學回家就黏著爸媽。她150公分高、50公斤重，走路橫衝直撞，無法控制力道，藍大峰與太太必須輪流看著，才不會發生意外。有時候，小媄很「盧」，例如，趁藍大峰轉頭看電視時，衝去拍打電視，試圖吸引「把拔」的注意。

小媄語言能力有限，無法說出成串句子，最常說的就是「把拔」（爸爸）、「好吃」等單字。日前，她快速吐出一句「媽媽煮得好好吃」和「把拔父親節快樂」，雖然咬字含糊，但已讓藍大峰高興許久。

藍家雙胞胎姊妹唸護校，都說以後會照顧妹妹。小媄的下一步怎麼走？

「我看不到小媄的未來，」藍大峰的語氣流露幾許悲哀。

夫妻結褵一輩子，最怕的，就是另一半發生意外。對76歲、家住台北市文山區的陳賢來說，16年前太太中風倒下的瞬間，猶如天崩地裂。

當時陳賢的兩個女兒還在英國唸書，陳賢一肩扛起照顧的責任。他不明白，不吃肥肉的太太，怎麼會突發腦溢血病變。

陳賢大妻子兩歲，之前從未有過照顧重症病人的經驗。當時，他仍在中壢的郵局上班，一時無法三天兩頭回台北全天候照顧太太。因此太太手術出院後，他先安排她住進社區附近醫院的護理之家。

陳賢知道太太挑嘴，擔心她吃不慣護理之家的伙食，每天親自下廚煮幾道太太喜歡吃的菜，然後向郵局請假，回台北送去餵太太吃。半年之後，他把太太接回家，自己則申請提前退休，全天候陪太太進行中風後的復健。

太太除了身體右半邊癱瘓，語言功能和智力都明顯退化，生活完全無法自理。幸好兩個女兒如期完成學業，陸續返台，一家人團聚在一起，生活上也多了些照應，照顧工作也有了適度的分工。

譬如，幫太太沐浴、擦澡等比較私密的工作，陳賢做起來難免有些尷尬，由女兒來做，就自然許多。

長期照顧日復一日，照顧者與被照顧者多少都會有情緒。陳賢說，太太受中風後遺症的影響，有時脾氣比較拗，這時，他就讓女兒扮白臉哄媽媽，他則扮黑臉，嚴正拒絕太太無理的要求。「母女連心，」陳賢說，兩個女兒是他和太太最大的情感支柱。

這麼多年下來，照顧工作漸漸上了軌道，家裡也請了外傭幫忙，但看到太太復健進展有限，以及兩個女兒被耽誤了終身大事，他心裡仍有很大的遺憾。

每當壓力來襲，他就去山上廟裡走走，沉澱思緒。同時，他也參加家庭照顧者關懷總會的活動，擔任志工，分享自己的經驗給其他照顧者參考。

然而，並非每一個男性照顧者都像陳賢一樣，能夠得到家人的支持與體諒，更多時候反而是誤解與袖手旁觀。照顧工作是每個家庭都可能遇到的艱難課題，男性照顧，更有待社會全體一起補課。