破繭之愛──不一樣的媽媽書

「世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶……」是首「老掉牙」的兒歌，但在現今社會孩子越生越少的情況下，孩子確實個個都成了父母的掌上明珠，懷中瑰寶。然而，在特殊兒童教育體制不全、社會資源不足的情況下，許多人要做一個好媽媽，卻比別人辛苦。

這是何善欣自己設計的行為評量表，只要崴崴三思而後行、耳聰目明……，媽媽就加分鼓勵他。（張良綱）

《成長戰爭》、《我的女兒予力》、《不聽話的孩子？》等書，是幾位特殊孩子的母親，為孩子與社會對抗的「副產品」。

覺得「好孤單」、「一個人面對全世界而解釋不清楚」的感受，讓家有資優兒的李雅卿決定：「認真地說一次」這段帶著孩子與世界作戰的艱苦歲月，藉以告別過去，並協助有同樣需求的孩子和父母。

《我的女兒予力》，是晁成婷七年多來為唐氏症女兒寫下的成長記錄。「我要在予力每個階段，瞭解她的問題、尋找原因，並依此考慮她下個階段的需求。」就這樣生活中的歡笑、淚水，夫妻間的爭執、扶持，予力的心事、挫折、成長……點點滴滴都化成文字。

「在確定崴崴是過動兒之前，先生和所有人一樣，也曾經質疑我育兒的能力，認為是我不會帶孩子，才把孩子教成這樣，」何善欣回憶她在美國買到一個過動兒母親寫的《不聽話的孩子？》時，「一口氣讀完，數度淚眼模糊、不能自已。」

何善欣當初翻譯這本書的動機，只是想要給老公看，證明自己不是個不稱職的媽媽。後來她決定將譯作出版，讓更多人瞭解過動兒。「太多的眼淚，太多的傷害之後，我肯定『知識就是力量』，」她說。

不一樣的媽媽書

今年母親節前後，李雅卿的《成長戰爭》、晁成婷的《我的女兒予力》，不約而同地問世。何善欣的譯作──《不聽話的孩子？》也在去年五月出版。

坊間的「媽媽書」或「爸爸書」不少，不同的是，這幾本書的內容不是什麼育兒秘笈或教子良方，而是幾位母親為了孩子，挺身與主流社會、傳統價值衝撞的真實記錄，或在求助無門下，尋求國外資訊協助的譯作。

李雅卿、晁成婷、何善欣都不是專事寫作的名作家，之所以與出版結緣，大多因為孩子的緣故，她們分別是資優兒、唐氏兒、過動兒的媽媽。

面對智商一八○的宗漢，李雅卿經常抓不到他「飛翔的高度」，只有全力支持他。（張良綱）

傳統觀念裡，生兒育女是母親的「天職」，多數的母親都克盡己職，努力做好相夫教子的工作；即使婦女逐漸走出家門，但身為職業婦女，也儘可能做到家庭事業兼顧。為母則強

「如果生養了一個和主流價值相合的孩子，也許我可以和許多婦女一樣，兼顧工作和家庭。可是我的孩子不是，他一入學就和整個主流價值衝撞，他拿整個生命去撞，做媽媽的除了回來陪他外，別無選擇。」《成長戰爭》

宗漢是個智商一八○的資優兒，學校教育無法滿足他認知上的需求，上課只是讓他覺得「無聊」；天天為了忘記帶手帕、衛生紙、掉東西挨老師打；同儕間的妒忌，更讓敏感的他傷心。一位同在資優班的同學由於父親經常拿他與宗漢比較，因此嫉妒地對宗漢說：「你為什麼不死掉？如果你死了，我就是最好的了。」

無聊、恐懼、傷心讓宗漢從小學一年級起就開始害怕上學，終於在升三年級開學前「上學恐懼症」一發不可收拾。宗漢整天憂心忡忡、咬指甲、做惡夢，每天早上磨磨蹭蹭地就是不肯上學。

為了孩子的休學問題，李雅卿經歷了一段夫妻失和、公婆不諒解的孤單歲月。「誰家的孩子不是這樣長大的？為什麼只有我們家的小孩不能去上學？」宗漢的父親唐光華指出，做父親的總是期待孩子面對困難的環境時要強一點。「道理上我知道要尊重孩子，但在實際上，傳統的觀念仍存在，」他說。

為此，夫妻天天爭吵、相看兩厭，「最麻煩的是，因為結果很難預見，因此不知道究竟誰對誰錯，」回首那段艱難的歲月，唐光華無限感慨。

在當時無法取得宗漢接納與親近的唐光華，與兒子的緊張關係幾乎已到「兵戎互見」的地步。充滿挫折與無力感的他毅然決定「撤退」，用「以身作則」的方式來影響兒子──出國進修。

「教育辦不好，卻要強迫每個學生來上學，這是不公義的。」種籽學苑的短劇中，宗浩成了小學生的代言人。（張良綱）

為了避免爺爺奶奶的「關心」造成三代間的困擾與壓力，李雅卿更大膽地將原本兩家互通的通道暫時封閉。此舉引起家人的不諒解，甚至被冠上「不孝」的罪名，但李雅卿相信，只要還給公婆一對活潑可愛的孫子，一切誤會都能化解。果然，兩年多以後，一切都隨著孩子擺脫夢魘而雨過天青。能屈能伸

崴崴是罹患「注意力不足過動症候群」的孩子。他從小就衝動、注意力不集中、調皮難管教。整天爬上爬下、跌跌撞撞，大小傷痕不斷。

由於注意力不足，過動症是一種「隱藏性疾症」，外表沒有任何病徵，不容易察覺，再加上國內有關過動兒的資訊不足，因此，一般人總是誤解他們是「缺乏管教」的「壞小孩」。

為了崴崴，何善欣辭去紡拓會的市場推廣工作，在家全心教養他，但崴崴依然一天到晚闖禍，導致公婆指責何善欣：「把長孫教成這麼壞，簡直罪大惡極！」。不明就裡的公婆甚至慫恿先生：「這樣的老婆休了算了！」在當時，何善欣粗枝大葉的老公郭炳德對太太受到的責難並不以為意，總認為孩子大了就懂事了。

「我坐在車上不斷掉眼淚，悔恨過去，擔心未來。我心疼孩子無辜挨了那麼多打；心疼自己走了那麼多冤枉路、背了那麼多黑鍋，一旁開車的老公卻一點反應都沒有，」何善欣回憶五年前台大醫生診斷出崴崴是過動兒那天的情境。

郭炳德承認：「當初我對過動兒一點概念都沒有，根本不清楚它對孩子會有多大的影響。」

笑中藏淚水

父母難為，殘障兒童的父母更加難為。「我有千百個委屈，在肚子裡轉了千百個彎，最後才能讓別人看到一點點，」晁成婷搖頭感嘆。

由於先天染色體異常，唐氏症兒有智能不足、肌肉張力較低、器官病變及慢性疾病等問題。予力從小就多病，平均一個月就要生場病，就連感冒也常需要住院。此外，早期療育對智能障礙兒童相當重要，唐氏症兒也一樣，但因通報系統不健全，讓家有唐氏症兒的家庭，可能求助無門；而家長組成的「中華民國唐氏症關愛者協會」有心幫助有同樣困難的家庭，卻又得不到各大醫院的協助，只能在茫茫人海中苦尋協助對象。

在父母關愛中成長的予力，活潑、快樂，也給唐氏兒家庭帶來信心。（張良綱）

從予力嬰兒時期，張良綱、晁成婷夫婦就奔波在各大機構、醫療院所。金錢、時間、心力上的付出，難以估計。其中還不乏上當受騙的經驗。「我們並不是『知而後行』的家長，而是且走且問，才得以摸索出方向，」晁成婷說。知子莫若母

或許是母親與孩子朝夕相處，父親忙於工作與孩子相處較少；或許是男、女特質的差異，母親常是第一個發現孩子問題、最能瞭解孩子需求的人。

李雅卿在孩子需要時，毅然辭去報社採訪組副主任的職務，回家當個全職媽媽。

小學三年級宗漢休學後，像「縮頭烏龜」一樣，終日在家與電腦、書籍為伍。所幸遇到台北師院輔導系講師楊文貴、台大數學系教授朱建正、毛毛蟲兒童哲學教室老師陳鴻銘等幾位「貴人」，幫他重建自我，指引方向。

此後宗漢開始有計畫的「自學」，一方面在學校掛名，一方面在體制外學習，只是偶爾回學校參加考試，直到國中畢業。雖然宗漢具有高中的保送資格，但他不要文憑、放棄升學，一心投入自己熱愛的電腦世界。

繼老大宗漢之後，老二宗浩也因恐懼體罰而成了「拒絕上學」的孩子。李雅卿對現有體制教育徹底失望，但為了讓老二有同伴，學習融入團體生活，並協助其他適應體制教育困難的孩子，法律研究所畢業的李雅卿乾脆自己興學。

三年前，在幾個理念相同的家庭共同努力下，克服諸多困難後取得校地，創辦了「種籽學苑」。

位於烏來娃娃谷的種籽學苑目前共有五十四個學生、八名老師，實踐著不打、不罵、自主學習的教育理念。

晁成婷和何善欣則分別在體制內為孩子爭取應有的尊重和權益。

「三歲前學一年，三歲後學十年。」晁成婷指出，對於有智能障礙的孩子來說，早期療育尤其重要。然而，過去政府在這方面並沒有絲毫的協助。

媽媽生氣了，予力有樣學樣，孩子的模仿力特強，大人可得隨時注意自己樹立的「典範」。（張良綱）

經過許多身心障礙兒童家長多年的努力爭取，終於在今年四月通過特殊教育法修正案，將身心障礙兒童的義務教育向下延伸至三歲。雖然這項規定將逐步在六年內才會付諸施行，屆時可能遭遇許多困難阻礙，但晁成婷認為此法通過意義重大，「至少肯定了身心障礙兒童學前教育的重要性！」她說。零拒絕的迷思

矛盾的是，現有教育體制無法滿足特別資優孩子的需求，但又設有「強迫入學條例」限制孩子自學的可能。

同樣地，現有的教育體制也無法對有學習障礙或中、重度智能障礙的孩子做到「因材施教」，只好發給「教育代金」，讓家長在家自行教育孩子。

「資優的孩子有能力找尋自己的興趣和方向，但智能障礙的孩子，自學等於放棄，」晁成婷指出，啟智教育需要的專業背景、教材、設備都不是家長個人能夠提供的。

今年四月，特殊教育法修正案三讀通過，明訂學校不得拒絕智障孩子入學。「學校雖然不能拒絕孩子，卻可以變相的不教育孩子，」晁成婷指出，現階段特殊教育仍舊充滿問題與迷思。

為了予力上小學，晁成婷四處打聽設有啟智班的學校，甚至到每個考慮就讀的學校實地勘察，但予力的求學之路依然多舛。高高興興進小學就讀的予力，開學才十幾天就開始畏懼上學。教了二十幾年啟智班的老師，不僅沒有實施個別教學計畫，也拒絕教孩子生活自理，要求家長前一天晚上就要讓孩子上完廁所，因為：「老師不是來替學生擦屁股的！」老師甚至當著孩子的面說：「蒙古症的孩子很固執，予力就很固執！」「笨孩子才來讀啟智班」。

畢業了，予力看來自信滿滿，爸媽卻不禁擔心，前面又是一個新階段的挑戰。（張良綱）

「每天早上予力醒來第一句話就問爸爸：『今天放假對不對？』」終於，予力在恐懼老師的強大壓力下，在學校演出了一場「失蹤記」。晁成婷指出，予力「遇人不淑」，碰到不適合的老師，幾度與校方溝通，校方都「礙於規定」，不准許予力轉班，又不能休學。最後只好向學校「請長假」了。闖禍的壞份子

外表看不出缺陷的過動兒，也是難以適應學校體制的孩子。

智力沒有障礙的過動兒，一般被編入普通班上課。過動兒過動、衝動、注意力不足，要他乖乖在教室裡靜坐四、五十分鐘專心聽完一節課，都是「強人所難」的事。因此，常被老師視為愛搗蛋、闖禍的「壞份子」。

「過動兒被綁在椅子上上課、口貼膠布、罰站、體罰成傷、被迫轉學的例子，不勝枚舉，」何善欣指出，自己就曾在天黑、學校放學後，到學校去接兒子回家。「當時老師已逕自回家，學校空無一人，兒子仍在教室裡發著抖、半蹲著，」何善欣不平地指出，第二天老師的答覆竟是：「自己沒有做好家庭教育，還找藉口，說是什麼過動兒！」

成立一年多的過動兒協會，經常接獲過動兒在學校受虐的求助個案。何善欣指出，協會在出面處理這些個案時都非常低調、謹慎，一來怕孩子在學校被貼標籤，妨礙他日後的求學之路；二來避免協會給人「專門找碴」的印象。

何善欣進一步透過舉辦「公聽會」、與教育當局溝通，希望能在部份學校設立「過動兒資源班」。她建議，讓適應不良的過動兒先在資源班上課，等到適應情況好轉時，再由特教老師陪同到普通班上課，直到適應為止。她認為，這是現階段既能減輕老師負擔，又能照顧過動兒特殊需求的可行辦法。不能背叛孩子

事實上，面對單一的價值觀，再有智慧的媽媽也不免惶惑，也有過妥協。再加上，我們的社會很少教父母要如何接納不一樣的孩子，又缺乏協助的資源與管道，不明就裡的父母們常因感到害怕、手足無措，而致有時「背叛孩子」。

何善欣曾經為了杜悠悠之口，在崴崴「行為不當」時，在人前打他，以盡自己「管教」之責。「後來我警覺，孩子先天的缺陷，使他控制不住，在眾人面前打孩子，不但於事無補，還會把他的自尊心打掉，產生心理問題。」何善欣指出，現在她不再為了別人的眼光，讓自己的孩子受委屈。

「宗漢抗拒上學時，我也曾經對他說：『我們一起試試看吧！』」李雅卿表示，自己一開始也想妥協，勉強宗漢回學校上課，因為實在害怕：我的孩子跟人家不一樣怎麼辦？

「那時孩子最常對我說的一句話是：『你騙人！』」李雅卿心痛地陳述，不斷試著要求孩子回學校，讓自己多年來灌輸孩子要「愛自己」、「尊重別人」等等道理，一夕間全部瓦解。

而背叛孩子的結果，讓李雅卿付出了慘痛的代價。「我花了三年，好不容易才把孩子從恐懼暴力、體罰中救回來，」李雅卿說。

不幸中的大幸

所幸予力、宗漢、崴崴，都有一個堅強、不向現行社會架構低頭的媽媽。

「我的孩子幸運的是，他的媽媽有能力帶他走不一樣的路，」李雅卿說：「我只是要孩子知道，在這世界上，有人願意不棄不離地關心他，接受他的速度和腳步，並在需要時伸手幫忙，如此而已。」

「究竟是什麼因緣，予力是唐氏兒？又是什麼因緣，予力是我的女兒？」晁成婷認為，「一定有個答案，只是我還沒有理解而已！」

「我不喜歡人家說我們『偉大』，我們是沒有選擇、不得不這麼做，」身為予力的爸爸，張良綱說：「我只是覺得不能背叛我的孩子！」以子為師

「孩子為我打開了另一扇窗，」何善欣指出，自己從來沒有想過會投身殘障互助團體，為弱勢的過動兒爭取權益。現在她之所以能夠無後顧之憂，將全部的心力放在孩子身上，甚至組織家長協會，幫助其他過動兒家庭，全賴先生讓家裡經濟無虞。

當年那個流淚的母親，如今不僅擦乾眼淚，還在一年前創辦了「中華民國過動兒協會」。對於妻子投身過動兒協會，郭炳德全力支持，「別讓同樣遭遇的家庭，一再陷在這個爛泥巴裡面，」郭炳德說，基於這個理念，除了經濟上全力支持外，他也願意分擔更多的家務，「孩子的操練，使我由大男人變成了新好男人，」他笑說。

過去外號「小辣椒」的晁成婷，有了予力之後，則一改過去憤世嫉俗的個性。「予力帶給我很不一樣的反省，在她身上我看到她許多力有未逮的地方，我才體認到，不是所有的事情都是天經地義的，」她說：「人的心要柔軟，才有彈性，才能包容。」

晁成婷是「中華民國唐氏症關愛者協會」的常務理事，從事攝影工作的張良綱，無論對內、對外都能夫妻同工，最近他們才辦過「我們都是一家人」巡迴攝影展，引起不少人對唐氏症的關心。

至於許多人羨慕、「天才兒童」的母親李雅卿呢？

「午夜夢迴，我常感謝上蒼給了我這兩個孩子，他們幫助我對生命有更多的反省和覺知，有了他們，我才知道什麼叫『愛』……」《成長戰爭》

孩子的未來在哪裡？

宗漢現在十六歲，自己擁有一家電腦公司；宗浩也從種籽學苑畢業，進入國中就讀。崴崴剛升小學五年級，成績優異，上學期還獲選為模範生。「請長假」的予力也復學了，所幸，該校做了一些調整，她將有一個新的老師。

成長的過程中，他們也許不能一直「一帆風順」，未來還有許許多多的困難待克服，但正如何善欣所言：「只要我和孩子是好朋友，只要他喜歡這個家，只要家庭支持他，他會是個快樂的孩子！」

只是，母親雖然盡全力為孩子撐起一片天空，但個人的力量畢竟有限，更何況，人是社會性的動物，孩子遲早要與社會互動。

有人問：「予力的未來在哪裡？」晁成婷語重心長地回答：「社會的未來在哪裡，予力的未來就在哪裡！」