21歳の時、あなたは何をしていただろう。今から10年前、21歳だった張椀晴は花蓮の華東大学芸術･デザイン学科に通っていた。大学3年になって卒業制作の準備を始め、日本に卒業旅行に行かないかと同級生と楽しく語り合っていた。そんなある日、突然片足を激痛が襲い、左右の足の長さが変わってしまった。数えきれないほどの鎮痛剤を呑み、あちらこちらの病院で診てもらったところ、「右側の骨盤の骨がなくなっている」と言われた。

遺伝子の突然変異の結果と言わざるを得なかった。悪性骨肉腫が骨盤腔の深くに広がって正常な骨を侵食しており、骨肉腫のステージ3と診断されたのである。

すぐに手術が必要だったが、うまくいっても車椅子の生活になり、最悪の場合は足を切断しなければならない可能性もあると言われ、気の強い張椀晴も大きな衝撃を受けた。「自分が誇りにしていたものが、突然奪われてしまったのです」

実家のある高雄の病院に入院し、放射線治療を12回も受けたが、いざ手術という時に担当医は困難な手術をあきらめてしまい、一家は再び絶望の淵に突き落とされた。

そうした中、中華民国骨肉腫関懐協会の陳木義秘書長を通して、骨肉腫治療の権威、台北栄総病院の陳威明･副院長に出会った。

整理しやすい色鉛筆が、張椀晴が人生の谷底を抜け出す助けになった。

93病室の愛

台北栄総病院での1年余りの治療の後、陳威明は張椀晴に「もうチャンスはないでしょう」と告げた。それでも父親が涙ながらに頼み込み、陳威明は成功率がゼロであっても、とにかくやってみようと決意する。

患者を家族のように思いやる陳威明は、自分の携帯電話の番号まで張椀晴に教え、患者と医師の信頼関係を築いた。そして21歳の彼女を、通称「93病室」と呼ばれる台北栄総病院の小児病室に入院させた。

高雄で治療していた時の主治医は骨肉腫の患者を診るのは8年ぶりだと言ったが、93病室には台湾全土から骨肉腫の患者が集まっていた。「30もあるベッドの3分の2は骨肉腫の患者さんでした」と言う。ここには大量の臨床事例があり、医療チームの経験は豊富だった。患者の家族同士も頻繁に情報交換をして互いを励まし合い、戦友のような関係を築いていた。「まるで大家族のような良い雰囲気でした」と張椀晴は言う。

絵が私を選んでくれた

腫瘍を取り除くために、彼女は11時間におよぶ手術を受けた。腫瘍をきれいに取り除くために、医者はまず腫瘍を覆っている神経を切断し、それらをつなぎ合わせなければならなかった。術後には12回にわたって強い抗がん剤治療も受けた。神経の修復には痛みを伴い、抗がん剤の副作用も強く、彼女は一度は自ら死にたいと考えた。

この大きな苦痛を乗り越えた張椀晴は「自分が生きたいと思うことが、最大の力になります」と言う。抗がん剤治療の苦しみが、彼女の生きる力のひとつである絵を描くことにつながった。何もかも自信を失っていた当時、大学の後輩が、彼女が花蓮に残していった画板を持ってきてこう言ったのである。「何をするべきかわからなかったら、好きなことをやってください」と。

後輩のこの言葉をきっかけに絵筆を執ったところ、描いた作品が病室内で大きな反響を呼んだ。看護師からは大絶賛され、簡単に描いた人物のイラストも、病室の患者たちが競って求めてきた。「皆にすごいと言われた時、私は自分が患者ではないと感じました。何もかも人に頼らなければならない患者ではなく、自分にも何かできると感じたのです」と言う。

身体を自由に動かせない彼女は、世界各地の建築物を絵に描くのが好きで、紙の上で世界を旅している。そして自分を原型に作り出したキャラクターの「小阿布」が、その作品を特徴づける記号となった。

小阿布は彼女の精神的な延長線上にあるが、髪をツインテールにして鮮やかな赤い服を着ていて、服装も髪型も本人とは大きく異なる。張椀晴にとって、小阿布は自分自身とは全く違うもう一人の自分なのだという。

病室で絶えず絵を描いていた彼女は、他の患者の家族の提案を受け、作品を集めてカレンダーを作り、それを売ってみることにした。最初の年は100部売り、それに続いて展覧会や出版の話が舞い込んできた。さらに見知らぬ人から多くの助けを得ることとなり、「小阿布は私自身にはできないたくさんのことをしてくれました」と言う。確かに、小阿布が彼女を不思議な旅へと連れだしてくれたのである。

張椀晴が描く闘病日記。背景はカラフルだが、キャラクターは白いままだ。「人生の色は自分で塗ってほしい」と考えるからである。

患者でも人を励ませる

彼女は生と死の狭間をくぐりぬけ、医学的にはきわめて低いとされる生存率もクリアし、今では生命に対してより深い考えを持つようになった。多くの人は、がんになるのは非常に不幸なことだと考えるかも知れないが、彼女は、病というのは逆境であり試練であるだけでなく、一つの得難いギフトだと考えている。「この機会があったからこそ、21歳という年齢で、両親や友人とコミュニケーションをとり、自分自身と向き合い、夢を強く持つことができたのです。そのプロセスは不安に満ちていますが、人生に対するより大きな期待をも持たせてくれます」

治療は2012年に一段落したが、彼女の左足の神経はまだ完全に復元しておらず、穏やかな回復は継続中だ。しかも病気は再発の可能性もあり、定期的な追跡が必要で、がんとの平和的な共存は一生の課題である。しかし、がんになったからこそ、彼女は人生の一分一秒を大切にするようになった。「私たち骨肉腫の患者は、自分の時間を大切にして、心からやりたいことを完成させたいと思っています」と言う。

病気になったことで、限られた人生でやるべきことを可能な限りやりつくすことを知った。この思いがけない人生の旅はまた、自分に限界を定めないという道理も教えてくれた。彼女は縁に導かれるままに歩み、カレンダーの販売から個展開催、そして小阿布から生まれたブランド「阿布布思議」の展開までできた。こうしてオファーを受けることから始め、コラムを書き、さらに企業のブランドマーケティングやイベント企画まで手掛け、各地での講演にも招かれる。時間があればボランティアに行き、若いながらたくさんの肩書を持つようになった。

病気になってからの歩みを公開して以来、多くの前向きな反響が寄せられた。逆境の中で彼女が見せた勇気と、決して希望を棄てない強い生命力が、人生の谷底にいる多くの人へのエールになる。これだけではない。世界の統計では、骨盤の悪性骨肉腫の5年生存率は5～38％だが、主治医の陳威明によると、台湾では「現在の医療チームの5年生存率は80％に達すします」という。これを成し遂げたことは、張椀晴にとっての幸福であるだけでなく、医療チームにとっても大いに励みになることなのである。

「私たちの人生が他の人々の励みになるなら、それは非常に意義のあることです」と張椀晴は言う。がんのために、肉体的にはさまざまな制限を受けることとなったが、前向きな信念を持ち、しっかりした足取りで歩んでいく。一歩一歩は小さいかも知れないが、そこで見えてくる景色はかけがえのない素晴らしいものなのである。

張椀晴と台北栄総病院の陳威明副院長。厚い信頼を寄せられる陳威明は、患者から「陳おとうさん」と呼ばれている。

治療を乗り越えた張椀晴は病院でボランティアを務め、自身の経験を語ることで患者を励ましている。

張椀晴の修士課程修了作品「彩虹下的希望（虹の下の希望）」。動物たちは彼女に寄り添ってくれた友人たち、色とりどりの花は彼女自身を象徴しており、それが一緒になると虹のように美しい。