拒絕擁抱的孩子——自閉兒的圍城世界

高媽媽帶小明到醫院打預防針。在醫院裡，小明動來動去，護士小姐試幾次都沒能打進去。小明開始不耐、發脾氣，在醫院裏跳上跳下、大聲尖叫著跑出醫院。高媽媽驚險萬分地在馬路上抓住他，只好針也不打了，趕緊攔計程車回家。

自閉症患者總是沈浸在自己的世界中，即使在人群中，也有如天邊孤星，教人感覺遙遠又迷惘。（張良綱）

圍城裡的人

在計程車裏小明又丟煙灰缸、撕雜誌，高媽媽不停跟計程車司機解釋、道歉，換來司機同情的眼光，及「帶兒子去看精神科」的建議。

不得已提前在中正紀念堂下車，小明一股溜跑進去，拔樹葉、吐口水、躺在地上哭鬧，引來一大堆人圍觀，連警察先生都過來問：「需不需要幫忙？」哄騙了半個多小時，小明終於肯跟媽媽回家。

在計程車上平靜了一段時間，不料，在車子遇到紅燈停下來時，又不耐等待，開始吵鬧，高媽媽只得趕快跟司機說明、陪不是。

這個在現實生活中搬演的劇情，與電影「雨人」是不是差距甚遠？故事中的小明就讀小學三年級，是個自閉兒。

自閉症患者的外表既無特徵、也無病容，與正常人無異。但他的世界卻有如一座圍城，自己出不來，外人也進不去。有人說，他們像天上的星星，讓人覺得遙遠、迷惘。台大醫院兒童心理科醫師宋維村則形容：「自閉症患者的腦像電腦，必須找到開啟它的鍵語，才能輸入……」

八歲的韋韋有很好的記憶力，教過的字過目不忘。他喜歡讀字，看到有字的書就想把它「帶回家」。（張良綱）

我的孩子有問題？

雖然自閉症的病因至今仍是個謎，但已確知無法由後天的社會或心理環境造成自閉症，絕大多數都是「與生俱來」的。由於外表看來健康正常，在襁褓期不容易察覺，多半要到孩子一、二歲，甚至二、三歲時，家長才會感覺孩子不太對勁。

家住高雄的張美英連生兩個女兒之後，生下小兒子昊群。昊群從小白白胖胖，很安靜、很好帶。直到一歲多，兒子不講話、叫他也沒反應，卻喜歡整天踮腳尖、轉圓圈。張美英覺得有點奇怪，帶兒子去看小兒科、耳鼻喉科，醫生告訴她：「孩子沒問題，不必太多心！」

兩歲多昊群開始尖叫、咬自己、撞牆，整天按錄音機，開關衣櫃、紗門，一天不下一、二千次。「我愈來愈覺得有問題，但婆婆老罵我大驚小怪」，張美英說。

等到把孩子送進托兒中心，老師也覺得有問題，建議她帶兒子去台大醫院看兒童心理。經初診、復診，證實昊群是個自閉兒，這時昊群已經快三歲了。

另一位胡媽媽也在兒子兩歲多時，發覺孩子不跟人家玩，喜歡看電風扇、抽油煙機等會轉動的輪子，一看老半天。會說話、但停留在單字階段。醫生檢查說是「智能不足」，直到六歲才確定是自閉症。

不聽話被罰站，他依然自己跟自己玩，樂在其中，一點也不覺得委屈、寂寞。（張良綱）

跟孩子一起撞牆

當家長們得知孩子是原因不明的自閉兒時，總覺得莫名其妙，「怎麼會這樣？」多數家長不相信。台北市自閉症教育協進會理事李維娟表示，有位會員的丈夫，至今仍不承認自己的兒子患有自閉症，不僅阻止太太入會，還打電話給她，要求兒子說話，證明兒子沒有自閉症。因為他認為自閉症就是不肯說話的孩子。

即使接受事實的家長，也多滿懷希望地相信孩子只是一時失調，很快會好起來。做生意的許媽媽就毫不諱言地說：「當時我很樂觀，覺得兒子一定會好，說不定還有可能是個天才呢！直到他十三歲發生癲癇，我才覺悟，我的兒子是真的有病。」

的確，家長們了解愈多，愈覺得恐懼；孩子愈大，也愈感到壓力和無助。一位媽媽在兒子撞牆時，傷心地跟著一起撞；另一位媽媽在叫天天不應、叫地地不靈時，從公寓三樓一躍而下；還有一位無所遁逃的父親則丟下妻、子，跳河自殺。

自閉症不是絕症，但家有自閉兒的家長卻是孤立無助的，對他們而言，未來是一條艱辛、漫長，不能有絲毫鬆懈的路。

台大醫院兒童心理衛生中心日間留院部，是唯一一個學前自閉兒療育機構。雖然學費由社會局補助，但名額有限，患者必須排隊等候機會。

對一切未知的事物，自閉兒會莫名的恐懼。在一次野外烤肉活動中，家長們讓孩子嘗試一些野外遊戲，孩子恐懼，家長也緊張。（張良綱）

病況個個不同

目前日間留院部有廿幾位病童在接受療育，每個孩子都必須由家長陪同，工作人員詹和悅表示，家長在這裏學會教孩子的技巧，回到家裏就可以自己教。

透過團體活動，各類玩具、遊戲，教導孩子與人互動、遵守秩序……。「一百個自閉兒一百個樣子，每個孩子的學習能力和個性都不相同，有的幾個月就會；有的一、二年還學不會」，詹和悅說，情況好的，就讓家長帶回去自己教。

自己教育自閉兒的艱難與辛苦，不是外人可以體會的。于媽媽利用吹蠟燭、吹泡泡、吸養樂多來教兒子發音，教了三年兒子才會發「ㄅㄚㄅㄚ」、「ㄇㄚㄇㄚ」等單音；花八個月的時間教會兒子坐馬桶；扣扣子則整整教了四年。許媽媽教兒子綁鞋帶，從早上六點教到晚上十一點。

然而，自閉兒的一點點小進步，都會讓父母欣喜若狂。孫媽媽每天在兒子耳邊自問自答，當有一天孫媽媽問：「小朋友，你叫什麼名字？」兒子第一次隨口答出自己名字時，她高興得眼淚奪眶而出。

即便家長這麼努力的在教自己的孩子，但自閉兒在一般人眼裡，卻常是個「沒有教養的孩子」。

慈父心、豆腐心，自閉兒挑食的厲害，為了讓兒子喝碗湯，爸爸顧不得燙嘴，一口吞下兒子不要的豆腐。

再也不帶他出門

蔡媽媽帶兒子上陽明山，兒子跑來跑去，她怕萬一跑丟了，緊跟在後。一旁老先生問：「你為什麼不打他呢？這麼皮！妳不累，我在旁邊看了都累！」蔡媽媽跟老先生解釋：「這孩子有病才會這樣！」老先生卻說：「健健康康有什麼病？就是有你們大人這麼縱容，才會教出這種小孩啦！」

高媽媽每次帶兒子出門，身上總要帶很多錢準備賠人家。在餐廳吃飯，兒子情緒一來把人家的桌子掀了；到市場買菜，他捏碎人家的豆腐、砸爛人家的西瓜……，「弄壞東西可以賠錢了事，但人家以目光或口頭詢問：怎麼會有這種小孩時，我卻不知從何說起」，高媽媽無奈的說。

張美英也指出，每次帶昊群出去，他總要出狀況。在店裏面跑來跑去，拿這個、碰那個，惹老闆生氣；到市場什麼東西都要拿來聞一聞，結果只好他拿什麼就趕快買。「每一次我都會在心裡暗暗發誓：再也不帶他出來了」，張美英說。

上課老半天了，偉明尚未進入情況，連課本都不知道拿出來，一旁的同學幫著在他書包裏翻找。（張良綱）

破財能消災？

這些失常行為頂多讓家長們「破財消災」，或被冠上「疏於管教」的罪名。而真正讓自閉兒家長戒慎恐懼的是——情緒困擾和青春期可能發生的癲癇症。

自閉症的孩子不太能忍受挫折，凡是固定行為被打斷、意思無法被了解等挫折，都會引起自閉症患者的情緒反應。詹和悅舉例，一個自閉兒不斷的復誦「我長大要自己去逛街」，其實他是擔心、害怕長大後要一個人逛街。如果身旁的人回答：「對，你長大後可以自己去逛街！」就會引起他的焦慮、生氣。如果回答是：「長大後我陪你一起逛街」，就可以緩和他的情緒了。

自閉兒的情緒困擾因人而異。嚴重的會自傷，咬自己、撞頭、哭鬧。高太太形容兒子發起脾氣來，會完全失控。「人間地獄在那裏？在我家裡。午夜夢迴想到兒子，我就睡不著覺」，高太太說，雖然兒子情緒困擾嚴重，但他也努力在克制，漸漸已有些改善。

至於併發症——癲癇，那就得碰運氣了。宋維村表示，約五分之一到三分之一的自閉症會併發癲癇，大部分在青春期發生。于小弟則自幼即發生，從一星期一、二次，吃藥控制到半個月一次。「每到該發病的時問我就坐立難安，深怕他在上下樓梯、馬路上突然發作倒下」，于媽媽說。

為了防止文龍忘了吃菜，導致癲癇發作，許媽媽把每天的菜量貼在月曆上，時時提醒自己監督孩子吃藥。（張良綱）

學校教育分擔重任

一般自閉兒的家長熬到孩子小學入學，才好不容易有學校老師可以分擔教育重擔。

由於醫生建議學前經過矯治、情況較穩定的自閉兒，最好進普通班就讀，有助於自閉兒學習正常的語言溝通和人際關係。於是部分孩子進入普通班就讀，但是福是禍，全憑老師是否能接納。

孫銘在小學三、四年級時，天天回家發脾氣，吵著要搬去「不用上學的非洲」。直到五年級換了老師，情況好轉，媽媽才知道，原來三、四年級的老師天天打他、捏他，還警告他「回家不許告訴媽媽」。

坤彥則有幸遇到好老師，即使他在教學觀摩那天，當眾演出了一場「鬧學記」，第二天有位家長竟然不願讓自己的孩子跟自閉兒同班，要求轉班，這位老師依然沒有放棄坤彥。

在正常班的自閉兒，一、二年級靠記憶，認字能力通常不錯，成績還不算太差。到三、四年級思考性的應用問題出現，則開始明顯落後。雖然放學後家長仍努力的補救，但數理方面通常不如人意。到了國中繼續留在普通班的不多，大多改念啟智班或進啟智學校。

今年國三的孫銘是少數智商、行為能力較高的自閉症患者，他不僅在正常班成績維持中等，而且還準備參加明年的高中聯招。孫媽媽始終不肯為兒子申請殘障手冊，並告訴孫銘：「你的自閉症已經好了，我們把機會留給別人。」

十六歲的文龍下了課就幫忙做家事。炸排骨時，他專心忙著挑出自己愛吃的油酥邊。（張良綱）

畢業之後，何去何從？

自閉症會好嗎？即使像孫銘這樣「高功能」的自閉症兒，仍有許多強迫行為，如每天回家都要重演一次學校的情形。他也有表達上的障礙，如關心在美國的阿媽，孫銘會說：「阿媽不知道會不會被車壓死？」爸爸要出國洽公，孫銘問：「爸爸，飛機會不會掉下來？」

台灣唯一一位大學畢業、目前在美國學電腦的自閉症病患，在人際溝通上也有調適的問題。有一次他寫信告訴所有住台北的同學，他要搭幾點幾分的火車到台北車站，以為同學們都會來接他。下了火車卻不見半個同學，大失所望。

但能像他們這樣過正常生活，已是少數中的少數。多數自閉兒在啟智學校畢業後，就不知何去何從了。父母肩頭的重擔、心頭的壓力，至此仍未能稍減。只要稍一放鬆，孩子就可能出現退化現象。

就讀啟智學校高一的許文龍，近來的退化現象就叫許媽媽憂心忡忡。由於併發癲癇，許媽媽對文龍較放鬆，不忍再要求太多，不料近來文龍的異常行為愈來愈多，喜歡用手去碰小女生；看到人家身上有頭髮，非動手幫人拿掉不可；喜歡看學生制服上的學號，有時會拿手去碰人家。這些舉動常會嚇到別人。

自閉症患者很難找到適當的工作，像圖中的柏彥能在自家工廠中從事縫衣工作，是少數幸運的例子。（張良綱）

被遺忘的一群

家有自閉兒的父母真是片刻不得休息，甚至連找個暫時「托兒」的地方都不可能。張美英說：「親戚朋友都覺得我兒子『好可怕』，因為他們不了解他，沒有人敢幫我帶兒子。」

這樣全心投入的帶自閉兒，還會惹來其他子女的抱怨。「媽媽，弟弟為什麼不早點死掉！」「媽媽，我是不是你親生的，為什麼你只疼弟弟？」當母親聽到這樣的童言稚語，仍不免感到歉疚與辛酸。

「日後有什麼打算？」這是親朋好友最常詢問的；「你好辛苦喔！」這是親友經常掛在嘴上的安慰。前者無解；後者無濟於事。

「老天爺把這樣的孩子交給我，表示我能力很強」，一位媽媽這樣安慰自己。長久以來，自閉兒的家長們就像被遺忘的一群，孤獨的在黑暗中摸索，對付這個病因未明，療育方式仍在實驗的疾病。

也許你要問，社會大眾可以怎麼協助自閉兒及其家庭呢？詹和悅說：給他們機會、給他們空間。一切要從尊重和了解開始。