「我們都是一家人」參與唐寶寶攝影工作心得

邱立夫出生之後，由於醫生一直不敢直接告訴邱太太小孩的情況，加上一般人對於唐氏症的認識也不太清楚，醫生只是說小孩的小指頭只有二節，鼻子寬寬塌塌的。那時邱太太只是覺得，「這有什麼關係？ 」直到抽了第二次血之後，醫生才正式告訴她，她的小孩有唐氏症，就是蒙古症……。那時邱太太才知道自己的小孩是「唐寶寶」。

回想那段過程，邱太太表示，若不是那次在車上遇到另一個唐氏症家屬，也許現在自己還沒能走出陰影。

那天由於心情很差，邱媽媽一個人在北投火車站搭車，上台北散心。上車之後，邱太太就看見另一個家長，帶著她的唐寶寶女兒，正要回台北。看到跟自己小孩的類似之處，一路上邱太太問了好多問題，對方也很熱心的告訴她，應該如何照顧唐寶寶，火車上那位太太告訴她說：「妳一定要把妳的小孩打扮得乾乾淨淨、漂漂亮亮，這樣子人家才不會討厭他」，而且「將來你一定會越來越喜歡這個小孩的」。

這個機緣給了邱太太信心，台北下車之後，邱太太就到重慶南路找書，讓自己了解什麼是唐氏症，就這樣一路學來，一直到現在。

今年，邱立夫上了五年級。在學校啟智班，老師和同學都叫他「一 休」，而他也總是會做出一休和尚的標準動作。和其他小朋友一樣，他也喜歡灌籃高手、金剛戰士；學校老師說「一休」圖畫得很好，學校、 安親班上總可以看得到他的作品。

採訪期間的接觸，深深體會邱太太所花的苦心，從前後換了七、八個奶媽，到四處找安親班的過程，邱太太獨立帶著三個小孩走過來，現在的邱立夫也和其他唐寶寶一樣，很黏家長、老師；而他總是記得我拍照，和我在他生日之前送他的蝙蝠俠。從那之後，那個幫他拍照的叔叔，就變成邱立夫口中的BATMAN。

邱立夫，今年十歲，家住北投。

圖文•蕭永盛

邱立夫，今年十歲，家住北投。

這幾年，因為一對兒女的誕生、成長 ，我才初嘗為人父母及支撐一個家庭的真實經驗。我覺得在擁擠都會文明裡生活的家庭，所面對的生活環境品質、子女的教育、經濟壓力諸問題，已經使我們在面對親人與外在事物時，疲倦的失去了耐心；更甚者，彼此間的心靈與肉身，還留下深淺不一的傷痕。

而唐寶寶的家庭，是如何以一種常人不能有的毅力，一路走過來的呢？我想到有時因為心緒的不能平靜、或外在的挫折，使我以粗暴的言語加諸兒女甚至親人身上時，不免羞愧驚慌。

鎮宇是一位非常喜歡音樂的小朋友，在鎮宇家中，我聽過他坐在大姐的鋼琴前隨興彈奏的音符，很能感受音樂帶給他的快樂。有幾次機會，我在不同場合也看到鎮宇放開身體隨著音樂舞蹈的熱情勁力。那種自然釋放自己情感的能力，台灣制式教育下的小孩多半已經喪失了。有一次，鎮宇到家裡來玩，遊戲過程中，我們兩人一個陣線對抗弘一、欣怡兩人的兄妹檔，當我們勝利後，鎮宇高興的舔吻著我的臉頰，使我好不羞赧。在家裡，六歲的弘一與四歲的欣怡早已拒絕以親吻來表達對我的愛意了。這也使我相信，唐寶寶是較一般人更能流露真誠的自己。

我們每一個人，都得在有限的生命中，面對未來的不確定。身心都或多或少受到斲傷，都得挑起現實生活的重擔。陶靖節先生所說：「身有餘勞，心有常閒」的那種從容順欲的生命觀，現代人單是為了維持物質生活最起碼的需索，恐怕很少有人能真正持著「心有常閒」的態度來面對真實的世界。

當唐寶寶的家庭因為親情無比的力量，無所保留默默的扶持著他們的同時，若是我們的社會也能拿出實際的幫助，不論在教育或者就業上能為他們開展出一條屬於他們自己的道路。那麼，唐寶寶那種純真閒逸的心靈，或許不必像現代人一般，重演無可奈何的心靈逐漸枯竭的戲碼。

願唐寶寶都能抱著那顆赤子之心，快快樂樂地走完人生歲月。