其實我不了解唐氏症
就如同我不了解其他不熟悉的症狀一樣
無知和不了解
也曾令我不知該如何去面對一個家庭
一個團體,和每一個唐寶寶
因為不了解
也曾令我一度不知所措,不知該如何
繼續或是開始用影像去記錄
一個唐寶寶的生長環境和他的家人
因為不了解
也替自己的工作帶來困擾……
其實很慶幸自己能參與這個活動
在這幾個月的過程中,學會應更尊重別人
及如何面對其他類似的團體、家庭……
這些日子下來
我覺得有太多太多人和我一樣
從來不曾試著去了解唐氏症、唐寶寶
和他們生活上的壓力
和身為一個家長,面對此一症狀
他的壓力、無助和徬徨……
但他們就這樣自己走過來了
其實我還是不了解唐氏症
只是我在這段期間學會如何「看人」
愈來愈不了解唐氏症
因為我有時總是會以為那些小朋友
是天使
是上帝帶給這個已經愈來愈冷漠的
社會的禮物
告訴我們應該包容其他和我們不同的人
也提醒許多忙於或盲於金錢遊戲的人們
放慢腳步去反省
「人」的定義。
邱立夫出生之後,由於醫生一直不敢直接告訴邱太太小孩的情況,加上一般人對於唐氏症的認識也不太清楚,醫生只是說小孩的小指頭只有二節,鼻子寬寬塌塌的。那時邱太太只是覺得,「這有什麼關係? 」直到抽了第二次血之後,醫生才正式告訴她,她的小孩有唐氏症,就是蒙古症……。那時邱太太才知道自己的小孩是「唐寶寶」。
回想那段過程,邱太太表示,若不是那次在車上遇到另一個唐氏症家屬,也許現在自己還沒能走出陰影。
那天由於心情很差,邱媽媽一個人在北投火車站搭車,上台北散心。上車之後,邱太太就看見另一個家長,帶著她的唐寶寶女兒,正要回台北。看到跟自己小孩的類似之處,一路上邱太太問了好多問題,對方也很熱心的告訴她,應該如何照顧唐寶寶,火車上那位太太告訴她說:「妳一定要把妳的小孩打扮得乾乾淨淨、漂漂亮亮,這樣子人家才不會討厭他」,而且「將來你一定會越來越喜歡這個小孩的」。
這個機緣給了邱太太信心,台北下車之後,邱太太就到重慶南路找書,讓自己了解什麼是唐氏症,就這樣一路學來,一直到現在。
今年,邱立夫上了五年級。在學校啟智班,老師和同學都叫他「一 休」,而他也總是會做出一休和尚的標準動作。和其他小朋友一樣,他也喜歡灌籃高手、金剛戰士;學校老師說「一休」圖畫得很好,學校、 安親班上總可以看得到他的作品。
採訪期間的接觸,深深體會邱太太所花的苦心,從前後換了七、八個奶媽,到四處找安親班的過程,邱太太獨立帶著三個小孩走過來,現在的邱立夫也和其他唐寶寶一樣,很黏家長、老師;而他總是記得我拍照,和我在他生日之前送他的蝙蝠俠。從那之後,那個幫他拍照的叔叔,就變成邱立夫口中的BATMAN。
邱立夫,今年抪部A家住北投。
圖文•蕭永盛
這幾年,因為一對兒女的誕生、成長 ,我才初嘗為人父母及支撐一個家庭的真實經驗。我覺得在擁擠都會文明裡生活的家庭,所面對的生活環境品質、子女的教育、經濟壓力諸問題,已經使我們在面對親人與外在事物時,疲倦的失去了耐心;更甚者,彼此間的心靈與肉身,還留下深淺不一的傷痕。
而唐寶寶的家庭,是如何以一種常人不能有的毅力,一路走過來的呢?我想到有時因為心緒的不能平靜、或外在的挫折,使我以粗暴的言語加諸兒女甚至親人身上時,不免羞愧驚慌。
鎮宇是一位非常喜歡音樂的小朋友,在鎮宇家中,我聽過他坐在大姐的鋼琴前隨興彈奏的音符,很能感受音樂帶給他的快樂。有幾次機會,我在不同場合也看到鎮宇放開身體隨著音樂舞蹈的熱情勁力。那種自然釋放自己情感的能力,台灣制式教育下的小孩多半已經喪失了。有一次,鎮宇到家裡來玩,遊戲過程中,我們兩人一個陣線對抗弘一、欣怡兩人的兄妹檔,當我們勝利後,鎮宇高興的舔吻著我的臉頰,使我好不羞赧。在家裡,六歲的弘一與四歲的欣怡早已拒絕以親吻來表達對我的愛意了。這也使我相信,唐寶寶是較一般人更能流露真誠的自己。
我們每一個人,都得在有限的生命中,面對未來的不確定。身心都或多或少受到斲傷,都得挑起現實生活的重擔。陶靖節先生所說:「身有餘勞,心有常閒」的那種從容順欲的生命觀,現代人單是為了維持物質生活最起碼的需索,恐怕很少有人能真正持著「心有常閒」的態度來面對真實的世界。
當唐寶寶的家庭因為親情無比的力量,無所保留默默的扶持著他們的同時,若是我們的社會也能拿出實際的幫助,不論在教育或者就業上能為他們開展出一條屬於他們自己的道路。那麼,唐寶寶那種純真閒逸的心靈,或許不必像現代人一般,重演無可奈何的心靈逐漸枯竭的戲碼。
願唐寶寶都能抱著那顆赤子之心,快快樂樂地走完人生歲月。
網室水溝旁掛了「性費洛蒙」瓶子,瓶子會發出雌蛾求偶的氣味,引誘雄蛾飛入瓶中餓死,用生物防治法減少部份的蟲害。
莊玉隆使用的肥料是農產廢棄物再利用的好例子。豌豆苗細嫩的植株採收完後,剩餘的根莖部份,混入稻殼等物,翻推,成為最好的天然肥料。
台北市有超市專賣莊玉隆的菜,桃園附近的消費者則就近直接到農場買菜。