為殘障者打開視窗

文‧楊千慧　圖‧紀國章

2005 1月

葛凱文研製的「吹氣滑鼠」，讓全身癱瘓的患者也能夠上網、打字。

已過世的法國知名時尚雜誌ELLE總編輯鮑比，十年前因中風而成為漸凍人，全身肌肉只剩下拉動左眼簾的那條還有機能，但他以超乎常人的卓絕毅力，藉著別人指字母、指對了他就眨眼睛的方式，一個字母、一個字母地寫出了《潛水鐘與蝴蝶》一書，讓舉世為之震撼。

相較於鮑比的艱辛，國內著名的急凍人陳宏，他在太太和「特殊滑鼠」的幫忙下，利用先進的科技輔具完成著作。日新月異的科技輔具，正彷彿是身心障礙者生命中的第二個太陽，為他們開啟了一扇窗，讓他們走進另一個明亮世界。

電腦、網路、手機、PDA等現代科技，讓上班族節省時間、增添便利。但對於社會上一小群身心障礙者而言，這些科技產品不僅難得，更可能是他們和外界溝通的唯一管道。

黃美廉博士說︰「很多身心障礙者都有強烈的表達慾望，可惜一再受挫，久了也會退縮沒自信，能有一台量身訂做的溝通輔具，是很重要的。」

少年小樹之歌──馥華的故事

現年二十一歲的莊馥華，在輔具界是很有名的案例。在台中中山醫學院輔具觀摩展看到她時，這位白淨清秀的漂亮女孩，睜著一雙大眼睛，側著頭，專注地傾聽身旁人們交頭接耳和來去走動的聲響，模樣很讓人心疼。

馥華在小學四年級時，因家中樓下發生大火，她吸入過多的一氧化碳而造成腦細胞壞死，不但傷及視神經和語言神經，使她失明、失語，甚至影響到運動神經，導致頸部以下無法自主活動，僅剩聽力和智力正常。

馥華無法說話，不能表達自己的想法，家人除了提供衣食保暖，卻沒有辦法去了解她內心真正的感覺，一切束手無策。

整整一年的時間，她只能在家自學。直到中山醫學院語言治療與聽力學系教授曾淑芬擔任起馥華的語言及職能治療師後，才開始以語音溝通板，讓馥華與外界有了基本溝通。

由於聽力無礙，每當馥華想說話時，會請媽媽按著溝通面板上的字句鍵出讀音，例如「我想出去玩」、「我想上廁所」等，馥華再以點頭、搖頭或眨眼等方式來表示「對」或「不對」。

然而溝通面板的設定語句很有限，不能滿足馥華，為此，曾淑芬又設計了一套依著頭的擺動方位及幅度，分別代表不同注音符號組的溝通方法，例如頭往左擺十五度，便是ㄚㄛㄜㄝ，媽媽看到時逐一念出，念到對的符號時，馥華就做出表情，媽媽以紙筆記下後，馥華再接著擺頭繼續表達，如此周而復始，由媽媽慢慢拼湊，讓馥華可以對外聊天。而後，新的溝通面板U2摩斯碼出現了。

黃美廉博士說︰「很多身心障礙者都有強烈的表達慾望，可惜一再受挫，久了也會退縮沒自信，能有一台量身訂做的溝通輔具，是很重要的。」

教會佈道

摩斯碼是一八三七年由美國人摩斯發明的，他利用點和線的各種排列，來代表二十六個英文字母，在一九六○年代被廣泛使用。二○○一年，「科技輔具文教基金會」在內政部補助下，利用切換裝置，以國語注音符號，同樣搭配點、線的各種排列組合，設計了中文對照的摩斯碼電腦溝通輔具，才開始在國內應用。

科技輔具文教基金會的施清祥博士利用馥華頭部尚可轉動的功能，設計一個搖桿狀的特殊開關，讓馥華以頭、臉頰或下巴來進行操作。馥華資質優異，小學時便是資優生，五天內便熟記了所有的摩斯對照碼，可以得心應「頭」地使用。

這個特殊開關連同電腦螢幕一起安裝在輪椅前方，馥華想「說話」時，先在腦中將注音符號轉為摩斯碼，再以臉部慢慢觸碰搖桿，一個一個拼出來，而螢幕上除顯現單字外，也會發出讀音，好讓馥華確認。藉著摩斯碼，馥華終於可以不依賴媽媽，獨立而完整地表達自己內心的想法了。

現在馥華會以摩斯碼告訴媽媽，今天想吃什麼菜，對生活的感覺一點一滴回來；心血來潮，便以摩斯碼創作詩文；篤信基督教的她，也曾利用摩斯碼在教會裡佈道，講述心路歷程。以往時常縈繞腦中的自殺念頭，如今也不再浮現。

很多人以為像馥華這樣的狀況，學習時一定很容易情緒暴躁、低落，但是莊媽媽說，馥華幾乎不發脾氣，一直保持體貼和耐心，加上莊媽媽辭去工作，二十四小時貼身守護，才讓馥華得以克服種種困難，成功適應科技輔具。現在馥華最大的心願就是上大學，這也是科技輔具界共同努力的目標。

溝通面版操作簡單，可錄下需要的溝通語言，但面積大、攜帶不易，適合初學者使用。

黃博士的咖啡難題

相較於馥華所使用的U2摩斯碼，這兩年，另一種針對殘障程度較輕微，語言表達略為吃力的殘友所設計的掌上型PDA溝通輔具也出現了。國內知名的腦性麻痺畫家黃美廉博士，就使用這類輔具。

黃美廉一出生即患腦性麻痺，記得小時候鄰居常指著她，對照顧她的外婆說：「妳這個小孫女以後最多只能在馬戲團表演了！」

而後黃美廉隨全家移民國外，一路念到博士，多數時間以筆談方式溝通。早年雖然有溝通面板，但因面板體積大（長約半公尺，重達1.7公斤)，對身體平衡感差、極易摔倒的黃美廉來說，攜帶並不方便。直到前年，輔具推廣文教基金會的楊國屏博士，針對黃美廉的需求，量身設計了一套PDA輔具後，黃美廉的生活才進一步開闊起來。

據PDA輔具製造廠商協燦實業的業務員游玉詩說，這套輔具的價格約為五萬五千元，除了基本功能和一般PDA無異外，還內建有編輯版面的軟體，可隨時因應個人需求來設計不同面板。有些腦性麻痺的孩子還會依著自己的需要和喜好，設計專屬的版面呢！

在PDA輔具中，舉凡上街、購物、坐車等各式必要的對話都已事先預錄，待需要時，用筆點出即可發聲，解決以往諸多不便。

現在黃美廉可以上街買自己最喜歡的咖啡，拿鐵、卡布奇諾、焦糖瑪奇朵全可選擇，完全不需依賴別人，也不必擔心自己口齒模糊、擠眉弄眼的吃力模樣會招來別人的異樣眼光，甚至因溝通不良而被計程車司機趕下車、被服飾店店員趕出門的不愉快經驗都減少了。

此外，黃美廉的PDA裡還有緊急救護號碼（聯絡她的秘書或醫院）、電話溝通（打電話出去時的招呼與問候）、點餐飲料、搭乘計程車、開會（例如：「可否就這個主題請你說明」，「你這個意見很好」......）等等，完全是符合個人需求的貼身設計。

黃美廉博士說︰「很多身心障礙者都有強烈的表達慾望，可惜一再受挫，久了也會退縮沒自信，能有一台量身訂做的溝通輔具，是很重要的。」

博士團隊的故事

科技輔具千百種，完全得視個別不同狀況，再由研發人員依需求量身打造。除國科會和幾所大學外，「科技輔具文教基金會」在「溝通輔具」的研發推廣上是國內首屈一指。先前所提的「摩斯碼溝通輔具」和「掌上型PDA溝通輔具」都是出自這裡。

台灣師大資訊教育系教授李天佑所率領的「台灣師大電腦輔具團隊」則純屬義務幫忙，其陣容涵蓋職能治療系助理教授孟令夫、嘉義大學特教系助理教授陳明聰，以及本身為肌萎症的電腦工程師楊朝均，和該系所裡的博、碩士學生，研究方向鎖定在「電腦輔具」上，尤其是各種特殊的滑鼠設計，讓殘友也能方便地使用電腦。

師大團隊背後，其實有個悲傷的故事：李天佑教授的兩個孩子皆罹患「裘馨氏症」，這是最嚴重的肌肉萎縮症，病人往往活不過中年，加上肌肉受損程度會隨年齡增長而加劇，終有一天撐不起自己的重量，無法走動，最後合併心肺衰竭離世。

裘馨氏症極為惡性，儘管得知孩子生命短暫，而大兒子也在去年辭世了，但李天佑不放棄，他以一個父親的堅持，嘗試用自己的專長，為孩子打開一小片天空，讓孩子可以擺脫現實的束縛，利用網路來購物、瀏覽訊息、聊天交友。對孩子來說，虛擬世界裡的生活是無障礙的。

李天佑記得一位住在新竹的病友，經電腦輔具學會上網後，異想天開地將媽媽在家自製的手工藝品放到網路上拍賣，竟也有每月幾千元的收益。這對於一個長期仰賴別人生存的人來說，已是莫大的成就與鼓勵。

師大團隊目前採取免費接受個案邀約方式，碰到重度殘障的案主不便外出時，團隊便進行「到宅評估」，探視個案還具備何種能力，例如手的功能如何？頭能擺動嗎？嘴部是否靈活？再依其程度輕重做不同設計。

像部分殘友手部雖不靈活但還勉強可以移動，就用大面積的「軌跡球」當作滑鼠；若全身都無法動彈，但手指只要有一隻可使得上力的，也可使用「搖桿滑鼠」，全身癱瘓者則以嘴巴吹氣方式來控制超靈敏型的滑鼠。或有些個案雖不能行走，但足部還能活動，便設計出由腳來操作的特製滑鼠。最後架上電腦，指導基本的操作技巧後，多數殘友很快便能進入狀況，在網路世界中暢行無阻。

溝通面版操作簡單，可錄下需要的溝通語言，但面積大、攜帶不易，適合初學者使用。

因為需求，所以存在

此外，位於台北市信義路五段的「第一康復輔具中心」，除了展示各式輔具、與市府社會局配合的二手輔具租借外，還設有研製中心，為殘友提供評估、諮詢和研發的服務。

第一輔具的研製中心設在北縣中和市，十幾坪的辦公室裡，只有簡單的幾張辦公桌，每一種特製的輔具，都是這些工程師群策群力，集思廣義而來的。有的輔具也許將既有成品改裝即可；有的則須一試再試，耗費半年以上的也有。

資深工程師朱憫說︰「因為需求存在，才有研究動力；最大的成就，莫過於看到殘友興奮滿足的表情了！」

在第一輔具中心的服務中，「環境控制器」是一個重要項目。朱憫記得有位老先生前來尋求援助，原來他的兒子全身癱瘓，無論看電視轉台或開關電燈、電扇等，都需要有人隨侍在側。中心於是設計了一個環境控制器，將家中各類開關都設定在同一個遙

控器上，方便殘友使用，家人因此卸下照護重擔，而殘友不必處處依賴，看別人臉色，自尊也慢慢回復了。

第一輔具輔導的案例中，蔡鎮陽也是一個被津津樂道的成功個案。

在永和永安市場捷運附近的私立永和復康醫院呼吸養護病房，收容的全是需要依賴呼吸器的重度殘友，二十七歲的蔡鎮陽躺在病床上，有著靦腆可愛的笑容。護士阿姨心疼地說，鎮陽太樂觀了，就像他的名字一樣，大家都叫他「小太陽」。

蔡鎮陽十五歲那年，在學校上體育課時突然暈倒，之後便不明原因地逐漸癱瘓，家中僅由姐姐來照護，負擔甚鉅。懂事的他總是安慰姐姐︰「沒關係，上天要我這樣，是讓我這一世來修行的......。」

由於鎮陽僅有右手食指能動，第一康復輔具的外籍工程師葛凱文，幫他設計了一個以手指來撥動的搖桿滑鼠，利用撥動發出的長短音，聽聲辯識，再以搖桿來移動游標，並將電腦螢幕架設在病床前，鍵盤則是放大版的螢幕鍵盤。

有了這些輔具，鎮陽可以操作電腦來聽音樂、看DVD，也可以上MSN交友聊天，細心的護士怕他的注音符號早已忘記，特地放大影印一些附有注音符號的小文章，讓他對照著練習打字。葛凱文說，也許等鎮陽的電腦完全上手後，還可以學習圖片編輯呢。

黃美廉博士說︰「很多身心障礙者都有強烈的表達慾望，可惜一再受挫，久了也會退縮沒自信，能有一台量身訂做的溝通輔具，是很重要的。」

改善數位落差

除了各式各樣的特製滑鼠外，第一輔具中心還研發了一種矩陣式的「紅外線發射及接收裝置」，這是將如指甲片般大小的反光片貼於使用者鼻樑上，對應架設在電腦旁的紅外線發射裝置，將光線反射至螢幕上，再配合螢幕鍵盤，便可執行左右鍵、拖曳等功能，順利使用電腦。

其他如逢甲大學也自行研發出「光學式瞳孔追蹤器」，使用者只要戴上「頭配顯示器」，眼睛緊盯螢幕指令0.5秒，就可操作電腦撥電話、下指令，在語音軟體的配合下，還可發出聲音。但眼睛很容易疲勞，加上眼控滑鼠的目光焦點不易控制，效果不太穩定，同時顧慮到紅外線對人體的傷害，多數研發者比較不推薦使用。

此外，台灣的視障人口約有五萬名，因資源缺乏，僅八百多人有上網經驗，和一般社會大眾52%左右的上網普及率相較，差距極大。盲胞如何上網？除了點字輔具外，再配合語音系統、就可上網收發電子郵件。目前盲胞輔具的研發推廣以「淡江大學盲生資源中心」為主力，以往盲用電腦只能仰賴國外進口，價格皆要十萬元以上，淡江團隊投入後，一台打字、點字和語音功能齊備的國人自製盲用電腦（摸讀機）已降至六萬元，大大減低了盲胞的負擔。

而二○○四年八月，一項名為「e-Guide Dog」的電子導盲犬計畫，也在淡江展開。所謂電子導盲犬，是利用PDA-GPS衛星定位導航與盲用電腦結合，讓視障者拿著PDA就可以聽到校園內各項建築的所在位置，不用擔心迷路或遇到障礙物。只是這項設備目前仍需透過校園無線網路直接與盲生資源中心聯絡，因此只能用於淡江校園中。

值得一提的是，二○○四年甫考上律師執照的李秉宏，是全台第一位、全亞洲第三位的盲胞律師。只是李秉宏自三年前畢業後一直找不到工作，一度沮喪地懷疑自己當初的選擇：「早知道國小畢業後就去學按摩了！」後來經過輾轉波折，才在健保局覓得電話催收員一職。如今他雖然考上律師，仍在健保局努力地打電話，勞委會主委陳菊除當面表揚外，也公開呼籲各律師事務所多鼓勵身心障礙者，提供工作機會給他。

除聽力、腦力還算正常外，一場大火剝奪了馥華的視力與說話、行動能力，必須依靠輪椅度日。圖為她正傾聽旁人談話。

輔具展今年就看台灣

就李天佑的觀察，台灣的輔具發展迅速，但整體社會的殘障人權觀念卻相對不足。他以美國為例指出，美國的退休資訊工程師們常自發性地組成志工團隊，利用專業為身心障礙個案進行評估，或去學校指導學生研發輔具，國內則缺乏這樣的風氣與意識。

第一康復輔具中心的復健組組長張嘉純也感嘆，國人對輔具認識不多，相關訊息流通緩慢，以致輔具市場狹小，只有零星少量的需求。相較於歐美日本等國家動輒以貨櫃為單位的數量，廠商評估之餘，寧可接國外訂單而不願承做本國市場產品。社工員黃瓊慧更一語道破：台灣對殘友福利的投入還不夠多，動輒數萬元的輔具，僅靠著政府微薄幾千元的補助，對許多殘友來說，依舊是可望不可及，沒有能力購買。

儘管觀念制度尚待改進，但無可否認的，國內在輔具硬體上表現出色。

張嘉純就很自豪地表示，她常在國際大型輔具展的先進國家攤位上，發現台灣所製造的產品，顯示國內輔具品質已備受國際肯定。

台灣科技輔具成果斐然，二○○五年「國際溝通輔具研討會」就選在台北舉辦，只是在硬體大放異彩的同時，軟體環境若能跟進，造福更多國內殘友，才是科技輔具專家們心裡最大的安慰吧。　