診治罕病 台灣厚植實力
醫療無國界,當先端診治工具開發出來時,全世界的罕病患者也能受益。
過去,國際病友間多是透過研討會或參與各區域病友與家屬扶持組織共享醫療、照護的最新訊息。
2000年時,罕病基金會加入「美國罕病組織(NORD)」成為團體會員;2006年也與「歐盟罕病聯盟(EURORDIS)」互為會員,分享罕病資訊。
為減少國際間罕病資訊落差,在歐盟罕病聯盟積極促成下,聯合國在2016年11月成立「罕見疾病非政府組織委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」。
健保、法規、民間團體的力量讓台灣罕見疾病的發展備受國際矚目。
曾敏傑談到,罕病用藥特殊,納入健保給付,可減輕患者醫療費、藥費等負擔;在法規的部分,《罕病法》、《身心障礙者權益保障法》、《優先保健法》等提供病友醫療、社會福利及人權的保障。因此,罕病基金會受到聯合國罕病非政府組織委員會主動邀請,成為台灣、亞洲地區代表到聯合國總部出席見證「委員會」成立,並與美國及歐盟代表同台,發表演說。
罕病基金會以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼?以一個罕見疾病非政府組織範例」為題進行主題演說(keynote speech),並提出具體建言。
20年成果淬鍊成10分鐘的演說,最後卻不敵政治因素而被取消。但是,致力於服務病友的罕病基金會並不因此放棄。曾敏傑表示,聯合國的主動邀請,早已肯定台灣在罕病領域的各項努力,在國際上有目共睹,代表我國的專業能力也能為全球提供貢獻。
曾敏傑深信,只要務實的為病友服務,台灣永遠不缺少國際舞台。從汲取他國經驗到發展成具有台灣特色的創新服務模式,曾敏傑形容台灣罕見疾病的醫療與照護經驗,宛如世界上一顆發亮的珍珠。
藝術能安撫人的身心靈,罕病基金會辦理繪畫班,用創作豐富生命。(罕病基金會提供)