跟疤痕拔河
像多數患者一樣,張正玉原先也以為,只要踏出醫院,傷口癒合指日可待,就能回歸正常生活,事實卻遠非如此。
陽光重建中心主任兼職能治療師涂育僈﹛A復健所需的時間長短因每個人的受傷程度及體質而異,以進到陽光重建中心的中、重度傷友而言,平均復健時間約9.7個月,也有人長達3年。
涂育僄挭嚏A皮膚在經歷深2度(即傷到真皮組織深層)乃至3度(即傷到皮下組織)的燒燙傷後,就會產生永久的疤痕。新生的疤痕特徵是:外觀呈現紅色,表面是凸起的,觸感是硬的,延展性差。
更重要的是,相較於一般的正常皮膚,疤痕組織有較多的膠原纖維堆積,條狀的膠原纖維會互相交纏成一團,並且漸漸發展成具有收縮力的肌纖維母細胞。
由於疤痕增生期的收縮特性,患者會感受到關節處有緊繃拉扯的感覺,伴隨著搔癢感及疼痛感。如果在關節處過度增長,就會對身體關節活動產生限制。
涂育亃j調,把握復健的黃金期(即傷口開始癒合後的3∼6個月內)非常重要。然而,某些患者缺乏復健概念的一大原因是,通常剛出院時,癒合的傷口還是平坦而柔軟的,一直要到第二、三個月後疤痕的劇烈增生期才要開始;其次,有些人因為怕痛而不敢做復健,「越不動的結果導致活動力變差、關節攣縮,甚至更嚴重的肢體畸形,此時再做復健或藉由重建手術矯正,就事倍功半了。」
壓力衣不離身
除了疼痛,復健過程還伴隨著「壓力治療」,也就是穿戴上以彈性布料製成的壓力衣及壓力頭套。成人一天必須穿戴22小時以上,只有洗澡、換藥時才脫下來;小朋友還在成長階段,為避免影響正常發育,可以每天脫下休息4次再穿回去,共約4小時;壓力衣則平均需要穿1∼3年。
涂育僈〝,壓力衣的原理是對未成熟的疤痕給予「持續且均勻」的垂直壓力,讓膠原組織的生長和排列較為平行,如此則疤痕會變得較為「平坦、淺薄且柔軟」,不僅能促進疤痕成熟,也有助於復健時的關節活動度。相反地,在沒有施以壓力治療的情形下,長疤的時間可能長達4年才趨向穩定,且會留下凹凸不平的表面。
「復健黃金期的確最辛苦,因為這時傷口尚未完全癒合,新長出的疤痕也還很脆弱,稍一不慎就因摩擦或拉扯而破皮、起水泡。」涂育雈H洗澡為例:「從脫壓力衣、除去紗布、清潔身體、換藥、重新包紮傷口到重新穿上壓力衣,整個過程可能長達3小時,照顧者的身心壓力更大。」此外,「長疤時的刺痛感就像被電流通過」,「搔癢感則是越晚越明顯」,使得多數患者都要靠安眠藥助眠。
破繭的勇氣
多年來,陽光基金會跟各大醫院保持著密切聯繫,在傷友住院期間,就派社工前往慰問關懷,醫院也會主動轉介重度傷患給陽光,以求出院後順利銜接復健;對於中南部偏遠地區的傷友,陽光還提供治療師到宅服務,每年服務約800人次。「希望讓每個人都能即時、安心復健,」基金會副執行長林瑞嬌說。
然而,即使有了完善而專業的復健資源,「在復原歷程中,傷友的動力最為重要,其他專業者都只是從旁推一把。」林瑞嬌說,這也是為什麼,來到重建中心的傷友,都被期待要參加8次的團體治療,「透過同儕的經驗分享、相互打氣,找到向前走的力量。」
陽光服務過的傷友羅憶琴回憶,當她脫離危險期,需要展開復健時,卻毫無動力,反而對悉心服侍的父親哭訴:「你為什麼要讓我活著?你沒有經過我同意就救我,你難道不知道,我痛得生不如死嗎?我好不甘心,一切都變樣了!」
羅爸爸回應說:「爸爸願意為你分攤所有壓力與痛苦,看你受傷我的心也很痛,然而,事情發生了我們就要面對,不能一直抱怨下去。我相信,你一定可以走出來!」
張正玉提到,自己在復健前期,曾經沮喪到「快得憂鬱症了」,「我明明照著治療師的話努力在做,很痛也忍著,卻發現每次好不容易拉開一些的關節,過了10分鐘就緊回來了!」連來探望她的先生也忍不住指責她:「你是不是沒有認真做?怎麼都看不到進步?」令她無言以對。
那段時間她經常復健到一半停下來哭泣,一方面是太痛了,二方面是好強的個性,難以接受「連穿脫衣服、拿東西都要人家代勞,」更擔心自己會不會永遠都好不起來?
幸好重建中心裡不乏有經驗的傷友給她鼓勵,加上基金會的社工主動跟她的先生懇談,化解誤會與壓力,她才逐漸走出低潮,不懈怠地復健。「我現在已經能接受:沒有退步就是一種進步!只要撐過這段,終會贏回身體!」
建構友善環境
走過漫漫復健路,面對未來,燒燙傷患者需要更多社會的支持與關懷。
林瑞嬌指出,國內整體燒燙傷人數在逐年下降中,內政部消防署統計,近年全台火災意外已從2003年的8,642件,大幅降至2010年的2,186件,顯示預防宣導得當。另一方面,以陽光重建中心偏向「中、重度」的個案來看,2010年發生燒燙傷的原因,以「家庭意外」(例如瓦斯氣爆)居多,占45%;「工殤」占30%;「公共場所意外」(如亂丟煙蒂起火)占13%;「暴力性傷害」(如家暴)則占12%,看來居家防災的觀念仍有待加強。
林瑞嬌也強調,燒傷人口始終以「勞動階級」占多數,這是因為他們身處的工作環境比一般人更容易發生灼傷意外,而經過復健之後,由於疤痕組織不具排汗功能,很容易在戶外或高溫環境中發生熱衰竭,因此限制了原本就不多的職業選擇,轉業困難。
原本從事水電工程的陳賜恩,4年前在工作時遭到高壓電電擊,全身遭到55%的2∼3度嚴重燒傷。在復健階段,他的太太為了照顧他而無法兼顧工作,家中生計一度陷入困境,靠著陽光基金會協助找到補助,才暫時度過危機。復健告一段落後,他選擇轉行當計程車司機,幸而兩個孩子已經大到可以半工半讀,節儉度日才能打平生活。
此外,許多顏面損傷者還得承受社會的歧視眼光。每個傷友都有過被陌生人盯著看的不舒服經驗,顏損者更容易遭到莫名其妙的嫌惡,像是被拒絕同桌用餐,被家長當作「負面教材」對孩子說「你不乖就會跟他一樣帶頭套」,又或是在職場上被上司要求面壁而坐。對此,陽光基金會今年推出「臉部平權」宣導活動,希望大眾還給顏損者公平的機會,以及應有的尊重。
2年前,基金會與數十位熱心傷友共同發起一個互助交流平台,讓各行各業傷友擔任講師或召集人,除了舉辦職業訓練,也能揪團發起活動,內容從瑜珈課、登山、肚皮舞,到合唱團都有。
走過被火紋身的歲月,每一頁都交織著淚水、勇氣與重生的喜悅。而有了陽光大家庭,更讓傷友的重建路途不再寂寞!