
五福臨門對中國人來說是最美滿的人生,但其中最後一福「善終」,卻因為醫療科技的進步神速,讓人離目標越來越遠。
醫界說,天下沒有C(CPR,心肺復甦術)不回來的病人,問題是,C回來之後呢?復活了嗎?沒有意識、靠呼吸器維生算「活著」嗎?若病人沒有預立醫囑,就得這樣不生不死拖延?
現在法律給了第3次「善終」的機會,但你能接受這種「先進」觀念嗎?
「要不要救?」無論點頭或搖頭,許多家屬在下決定後,便開始忐忑不安,夜夜不得安眠。如果病人已簽署了「拒絕心肺復甦術」(DNR),或許能讓病人免於受苦、生死兩心安。
早在1922年,法國意識流作家普魯斯特,就已自我實踐了DNR,罹患肺炎病危的他,拒絕了醫生的治療,自行飢餓療法,只吃少量的水果和冰淇淋,將最後的精力花在修改自己的小說創作上。

夕陽無限好,只是近黃昏。當生命來到最後階段,如何善終好走,成了醫、病、家屬都得面對的課題。
我國是亞太地區第一個立法保障「善終權」的國家。2000年立法通過《安寧緩和醫療條例》,賦予民眾有選擇「拒絕心肺復甦術」的權利。
《安寧緩和醫療條例》對於DNR有詳細規定,首先得由2位醫生診斷確為末期病人,其次,必須要有意願人簽署的意願書。而當末期病人意識昏迷或無法清楚表達意願時,得由其最近親屬出具同意書代替,等於將「球」丟還給最親近的家屬。
然而,立法之初為德不卒,家屬只有「不予」的權限,卻沒有「撤除」的權限。換句話說,除非是本人已簽署DNR,否則維生設備一旦用上,就沒有撤除的可能。
弔詭的是,在醫院不得撤除,回家撤除卻不在此限。早在法案修訂前,病人家屬簽署「自動出院書」、「住院病人臨終出院意願書」,將臨終者自行帶回家拔管、往生的習俗早已行之有年。
過去病人留一口氣返家,由家屬或由救護車司機協助拔管。2011年1月10日立法院3讀通過《安寧緩和醫療條例》部分條文修正草案,則賦予了醫療機構「撤除」的任務,但條件卻相當嚴格,首先必須要配偶及直系血親(子女、孫子女、父母)一致共同簽署同意書,還得經過醫療機構的醫學倫理委員會審查通過。
醫界普遍認為,條件嚴苛、困難重重、緩不濟急,宣示意義大於實質。
衛生署醫事處長石崇良表示,修正草案的目的是為末期病人提供第3次善終的機會,首次機會指的是病人本身預先簽署了拒絕急救同意書,而由病人家屬出具的拒絕急救同意書是第2次機會,過去只要錯失這2次機會,病人一旦插管在醫院就不得撤除,直到死亡為止。
「現在是一個自己選擇如何好死的契機,」台大神經外科主治醫師黃勝堅說,雖然修正草案的施行細則還未出爐,但已能預見窒礙難行。首先要海內外親人齊聚簽署同意書就不容易,其次還要等待醫院召開倫理委員會審核,根本緩不濟急。「也就是告訴大家,想要善終,靠別人很難,還是得自己簽。」

老人家需要先進的醫療設備和藥物,更需要家人與親友的陪伴,安享晚年。
台灣有多少人簽署DNR呢?
對於DNR的理念,多數人心裡贊同,但由於意願書不普及,也有人簽署後懶得寄送到台灣安寧協會,再由安寧協會統籌送到健保局加註在IC卡上(需時21天),因此未列入統計,只有自己和家人知道。根據衛生署的統計,截至99年12月止,台灣計有5萬1,954位民眾簽署了DNR意願書,並已註記在健保卡上。
持反對看法者,則對DNR心存猶豫。在已屆「知天命」之年的家屬林振威看來,DNR與「自殺聲明書」無異,「誰知道將來自己會得什麼病?要接受哪些醫療處置?」「如果要將生命自主權交還給每個人,何不乾脆將自殺合法化?何不直接推動安樂死?」
醫界對此事也缺乏共識,「反對的人聲音不大,贊成的人聲音更小,」黃勝堅說。
醫療倫理上對於「不予」和「撤除」的討論已久,「不予」(意即不插管)較能獲得共識,「撤除」(拔管)則仍存歧見,認為與「殺人」無異。
黃勝堅認為,「接受生命極限」和「放棄」是不同的。「DNR不是放棄,是有所為,有所不為。」
「做不做CPR有時候是差二、三小時,或延長二、三天生命的差異而已,但醫生願不願意花時間跟家屬講清楚、說明白?」協助自己母親安詳善終,書寫成《向殘酷的仁慈說再見》的陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹指出,醫生插管只要二、三分鐘,還有錢可賺,但不插管可能要耗費更多時間跟家屬解釋,究竟哪一種醫生有良心?哪一種吃力不討好?大家心知肚明。
救與不救之所以難抉擇,實在是現今醫療延長了死亡的過程,讓人處於「不生不死」的狀態中,進退維谷。
專治神經重症的台大醫師黃勝堅,經常經手治療腦外傷、中風病人,遭逢「死亡」的機率相當高。

黃勝堅指出,近20年來,台灣加護病房設備先進,特別是高科技部分,以人工肺臟葉克膜為例,一個心肺衰竭的病人,靠葉克膜還能撐六、七個月(創下世界紀錄),直到因使用抗凝血劑而腦出血、因血液無法送達末稍而四肢發黑……等等後遺症出現,雖然沒死,但也救不活。
裝葉克膜讓人4肢發黑,插管導致牙齒脫落,CPR壓斷肋骨、內臟破裂、七孔流血,「到底我們在『維持』什麼?」黃勝堅問,呼吸器、心臟輔助器越來越好,醫療科技對於怎樣撐住心臟跳動,能力越來越強,「但這是生命?還是死亡過程?」
「最可怕的是排擠效應,」黃勝堅指出,濫用加護病房的結果,一方面ICU成了「往生室的前哨站」;一方面又有很多人枉死在急診處或轉診的救護車上。目前一年死在加護病房者約3∼4萬人,這些人只要縮短一兩天加護病房的住院時間,將會多出六千到七千人的救命機會。

油桐花落,掀起一場五月雪,淡淡的哀愁與淒美,彷彿提醒人們,面對生命的殞落,任誰都難苦苦強留。
更甚者,許多病人雖然「活著」出了加護病房後,卻仍離不開呼吸器,繼而轉入呼吸照護中心,繼續那未完成的旅程。原本對病人來說是種恩賜、解脫的死亡,被種種急救措施硬生生阻止了。
位於宜蘭的陽明大學附設醫院配置有呼吸照護中心,17個床位長期處於滿床狀態。護理長吳雅玟指出,照護中心的病患往往一住就是二、三年,有車禍腦傷、肌肉萎縮症、黏多醣症…等,各種不同重症的病人。
罹患先天代謝遺傳疾病黏多醣症的年輕人,曾因受不了痛苦而自殺,被家屬從鬼門關拉回來,父親相信兒子會好轉,不放棄地每天來看他,一度還堅持為早已失去視覺的兒子戴上近視眼鏡,看在護理人員的眼裡,盡是不捨。「孩子、爸爸都在受苦,」吳雅玟搖頭嘆息。

充滿儀器設備的加護病房(上)、離不開維生氧氣的呼吸照護中心(中),這條回家的路,現代人越走越艱辛。
「草菅人命」與「過度醫療」之間分寸的拿捏,考驗醫生也考驗家屬。
陳秀丹指出,要預測一位重症患者是否能夠康復,通常只要數天,醫師就可很清楚地判斷患者病情是屬於「可逆」或「不可逆」。但什麼階段該停止,每個醫生心中的這條線劃在哪裡?離死亡多遠?卻沒有一定的標準。
一派醫生主張,要對自己的良心負責,要「拚」,因為拚代表盡力,代表尊重生命,又能避免醫療糾紛。
殊不知,1960年由美國發展出來的CPR技術,原來適用於溺水、心臟病發、高血壓、車禍、觸電、藥物中毒、氣體中毒、異物堵塞呼吸道等導致的呼吸終止、心跳停頓,在就醫前,利用心肺復甦術來維護腦細胞及器官組織的不致壞死。
對瀕臨死亡的重症病人來說,強加上身的CPR、按壓、電擊、插管,大家心知肚明不會有任何效果,但彷彿少了這些步驟,就會對誰交代不清。於是,CPR成了死亡前必經的磨難。
陽明大學附設醫院院長唐高駿為陳秀丹著作寫序時提及:「我在接受住院醫師訓練的時候,自認熟悉所有急救技能,天下沒有C不回的病人,每一次急救,感受到病人肋骨在我進行心臟按摩時折斷,空氣中充滿了因多次電擊的烤肉氣味,最後看到監視器上病人的心跳回穩,才滿意地出去抽根煙,抒解緊張的情緒。」
神經重症醫師黃勝堅的經驗是,有些關卡過了,病人就能活下來,有些狀況是只會每下愈況,但因為判斷困難,很多醫生乾脆不管,一直拚,拚到大家都投降為止。

比起在加護病房、呼吸照護中心裡與生命拔河、搏鬥的人,在公園裡吹風、曬太陽的老人家幸福多了。
相對地,對家屬來說,每一個決定的轉折點,都要承擔不知後果如何的痛苦。
已退休政大教授汪琪在母親走後的第4天寫了一篇名為「醫祭」的短文,文中詳述母親進了醫院後,自己和醫藥科學、以及醫療與保險制度的一段艱難的合作與對抗關係,訴盡了家屬的心聲。「完全沒有醫療訓練的我,必須在救治與保護母親之間拿捏分寸,不論因為我想減少她的痛苦而延誤了醫療、或因為我想要她康復卻使她受盡折磨而去,我都會墜入無法原諒自己的深淵。」
為了那根一天抽4次痰的軟管,汪琪琢磨、考慮再三,幾度後悔。「難的是,病人家屬無法面對『如果不做』的責任,有誰有勇氣承擔導致親愛的人死去的後果?」
有時要家屬放手的確艱難。
阿威的父親罹患「運動神經元疾病」(俗稱漸凍人),辭世3年,阿威至今仍無法撫平心頭那失親的傷痛。
「當父親走到最後的階段時,我無法接受他將離去,雖然醫生不時提醒我們要有心理準備,但要如何『準備』?我們的心不是電腦程式,受預先輸入的指令行事。」
「當父親首次垂危,醫護人員把父親從死亡的邊緣拉回來後,醫生竟在這時提出『建議』,下一次同樣的情況發生時,可以不進行急救措施,讓他『自然』的離去。當時我的內心是憤怒的,我們一家人、包括媽媽,無論如何就是捨不得,氣管內插著管的父親,同樣也是捨不得!」
「DNR或許能舒解病人的痛苦,但痛若的尺度因人而異,」阿威說,失去親人的傷痛是永遠的,是延續一生的漫長折磨,足以抵上垂危病患的痛徹心扉。
即便是植物人,臥床多年後甦醒的例子不是沒有發生過,因此,有些家屬就是無法放棄親人那一線生機,或者說心存等待奇蹟降臨的念頭。
「植物人甦醒的奇蹟會越來越少,」黃勝堅表示,1995年後,腦部的實證醫學、影像學都有長足的進步,哪種情況會醒,哪種情況不會醒很容易判斷。例如,清醒中樞損傷就不可能醒過來,不用等待奇蹟降臨。

充滿儀器設備的加護病房(上)、離不開維生氧氣的呼吸照護中心(中),這條回家的路,現代人越走越艱辛。
陳秀丹不斷地告訴病人家屬,有時候放手才是愛。
「你一定不知道他有多痛,才以為強留住他是一種愛,」陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹指出,護理之家的住民,很多是意識不清、身上有著氣切管、鼻胃管、導尿管,甚至患有多處褥瘡的可憐人。而呼吸照顧病房更是人間煉獄,病人四肢攣縮變形、舌頭吐出、口水、痰液沾濕胸前,終日躺在病床上使用呼吸器,「我不知道病人為誰辛苦,醫療人員為誰忙?」
而造成這樣的結果,部分是「上游」醫生太「努力治療」造成的。因為誰都不願意病人死在自己手上,誰都不願意承認病人已經沒有救。
「我願意承認,我救不起來!」黃勝堅說,醫生要學會放手,而不是在死亡這裡打轉,但很多醫生不願意開口說「沒有救」,而是以「死亡率很高」,或「我們再拚拚看!」等語言取代。然而家屬聽不出來「弦外之音」,解讀為:「還有機會」,「醫生都沒有放棄,家屬怎能放棄。」
醫生要當一名「傳遞噩耗的信使」,揭開大家心中隱隱然已經明白的事實,不是一件容易的事,但陳秀丹、黃勝堅等醫師卻本著「捨我其誰」的大愛,勇於扮演「烏鴉」的角色。

充滿儀器設備的加護病房(上)、離不開維生氧氣的呼吸照護中心(中),這條回家的路,現代人越走越艱辛。
為什麼都是重症的醫生在推DNR?「因為急救過程太人工、太可怕、太辛苦了,我們捨不得病人受苦!」黃勝堅說,只要不是太突兀,醫生主動談善終,病人、家屬無不感激涕零。
陳秀丹收到非常多家屬的感謝信與花,不過也有家屬向醫院投訴她「管太多」,但陳秀丹不以為意,「願意溝通的我說,不能溝通的,看到病人受苦,我也不會掉一滴眼淚,」她練就了一身金剛不壞的本事,不再為此動怒、傷心。
情理之外,也有人從善用醫療資源的角度來看善終議題。
以醫療資源分配的合理性來討論生命議題,有些人不能接受;但不可諱言地,在健保的羽翼下,繼「洗腎王國」後,台灣又再度成為「呼吸器王國」,10年來,呼吸照護病床增加4倍,長期使用呼吸器的病人多達2萬1,000人,花費將近新台幣243億元,占全年醫療費用的4.76%。
當記者在醫院進行採訪時,熱心的「路人甲」忍不住遞上一張字條表達意見,「主要關鍵在健保,家屬不用再負擔醫療費用,當然要表現孝順,讓將死的人以健保資源多活一天、二天、三天……,此外,還有退休金、商業醫療保險的問題,部分重大傷病者,有『住一天賺一天』的心態。」
字句雖然直接,卻也切中了目前醫療生態的困境,這在醫院中已是一種普遍的現象。
另一種選擇——安寧療護「難道要見死不救嗎?」許多人心頭難免質疑。
其實,除了積極救治外,安寧療護是另一種選擇。成大醫院護理系教授、台灣安寧療護推手趙可式指出,對於末期病人來說,需要的不是「治癒」,而是「照護」。
安寧照顧基金會執行長張嘉芳指出,目前台灣有37家醫院提供安寧病房,64家醫院提供安寧居家服務,健保給付安寧療護的病患每人每日4,930元,包括癌末、漸凍人、老年失智、大腦病變、心臟衰竭、慢性阻塞性肺病、嚴重肺纖維化、慢性肝病及肝硬化、腎衰竭末期病人都適用。
安寧療護旨在減輕末期病患的痛苦,不做積極、侵入性的治療。然而,台灣一年死亡人數約15萬5,000人,只有七、八千人接受安寧照顧,能有尊嚴的好走,多數往生者,臨終前多少都經歷過度醫療、有口難言之苦。
黃勝堅指出,在加護病房臨終的病人,為了維持心跳,需要24小時不斷的打點滴、各種針劑,但病人的代謝功能已經很差,排不出去的輸液有時會腫脹到五官四肢走樣,短短幾天,都可腫出10公斤的體重,「變形到連家屬都認不出來」。
趙可式指出,西方先進國家早已做過多項研究,證實病人必須「臨終脫水」,才會舒適輕鬆。若臨終前還打點滴,或插鼻胃管灌食,因其生理功能之衰竭,所有的水排不出去,造成病人負荷太重,甚至連呼吸都累。
你簽了嗎?當生命的列車到站,理應道別下車。只是在不能清楚表達意願時,難免發生「坐轎的想下轎,抬轎的卻遲遲不肯放」的難處。
到此,或許有人會後悔沒簽DNR;但也有人則因怕枉死遲遲不敢簽DNR。「萬一可以救,醫生看到DNR就不救了呢?」
今年大年初一,黃勝堅說服92歲的老父親簽下了DNR。他告訴父親:「你簽了,我才能大膽的救你。」理由是:「進可攻、退可守」,維生系統用上去,萬一不行撤下來就好了,不會有「痛苦拖磨」的疑慮。
有人說,死亡不是悲劇,沒有意義的痛苦才是悲劇。
向左走?向右走?為了不將難題留給親愛的家人,願不願意接受氣管內插管、體外心臟按壓、心臟電擊、人工呼吸…等等醫療措施?或許每個人都該在腦海中好好思考一番。