一天36小時
失智症患者會不斷退化,行為舉止越發難以控制和理解,照顧上也就越加困難。
為了照顧一雙失智父母,原來在美國從事護理師工作的田嘉嘉(化名),4年前開始留職停薪、去年提早退休返台。
「我一個人可以照顧10位失能老人,卻搞不定一雙失智的父母,」田嘉嘉指出,中度失智症患者因仍具有「行動力」,必須一天24小時有人盯著,理想狀態是3個人輪班照顧。然而,當家40多年、向來大權一把抓的老媽媽,不但把回家照顧他們的女兒視為「侵犯領土」的入侵者,還把請來幫忙的看護趕走。
86歲的田爸爸(輕度)和82歲的田媽媽(中重度),行動自如、爬4層樓都不成問題;牙齒健全,飲食正常,看似比一般老人都健康,但出門迷途,不時得到派出所領人;妄想自己的女兒要謀財害命,毒死他們、捲款赴美;日夜顛倒作息大亂......,曾經讓田嘉嘉3個星期都沒能睡覺。「我簡直快瘋了!」田嘉嘉最後只好求助朋友幫忙,送媽媽去住院2天,再把症狀較輕微的父親送去日間照護一星期,才得以稍微喘息,沒有崩潰。
「講實話,這是一種沒有希望、沒有回報的照顧,」田嘉嘉說,躺在床上的植物人都還有一絲醒來的希望,但失智症不但沒有復原的機會,還只能眼睜睜地看著病人情況越來越糟。
「只要盡心盡力照顧他們的生活起居、安全和衛生,讓病人有尊嚴、自己沒有遺憾就好了,」59歲、單身的田嘉嘉,心中早有陪伴失智父母終老的準備,比較令她失望和憂心的是,台灣目前可以協助失智症照顧者的資源實在太少。
以居家服務為例,美國是派專業護理師到府評估,在台灣卻由沒有醫護背景的社工擔任。評估調查的項目也完全以「失能」為標準──要不要用柺杖?能不能自己吃飯?會不會上廁所?「這些失智者都沒問題,但是混亂起來,柺杖用來打人、晚飯吃了3次還說妳故意讓她挨餓,全部都走樣。」田嘉嘉指出,失智和失能有很大的差別,不能用同一套標準來評估服務的需要。
遺忘的幸福
另一位林伯伯因心血管疾病導致腦萎縮,引發所謂的血管性失智症。在醫院從事護理工作的二女兒,早在父親拿筷子的手開始抖動時就察覺不對勁,迅速帶他就醫治療,但因父親個性消極,沒有朋友也不願出門,病情仍快速惡化。
不過短短7年,林伯伯的病情就惡化到隨地大小便,藏食物、飲料,甚至把自己的糞便到處亂藏、亂抹,讓清理的人疲於奔命,有時還會開瓦斯爐燒乾鍋子、半夜點蠟燭等,令家人時時刻刻提心吊膽。
「爸爸彷彿退化回學齡前的兒童階段,白天睡覺、晚上徹夜玩鬧,」林玲說,4個都在工作的姊妹加上老媽被整得暈頭轉向,「妳能想像一個身高一百七十幾公分、體重八十幾公斤的大男人,行為舉止卻無法控制的情況嗎?」
為了安全考量,又擔心白天媽媽一個人無法應付,姊妹們甘冒被親友交相指責的壓力,決定將爸爸送進長庚醫院護理之家。「這種事,家裡人自己的想法最重要,旁人沒有權利說三道四。」林玲說,面對六親不識、無法溝通控制的病患,那種筋疲力竭,不是一句「愛」就可以化解的。
在護理之家5年來,林伯伯的病情仍持續惡化中,之前還能接回家過節,這兩年因肌肉已萎縮到無法行走,改由林家姊妹和媽媽到護理之家陪林伯伯過節。
「爸爸已經不會講話,但看到我們會笑;他雖然不認得我們,但依稀知道我們是對他友善的人。」林玲說,比起身體癱瘓、意識卻仍清楚的病人,「失去自我意識」、「失去記憶」的爸爸相對而言是幸福的。對林玲來說,爸爸的「無知無覺」、免於受苦,是她心頭最大的安慰,對其他的失智症家屬而言,亦復如此。