如何兩代均安?
「全年無休的照顧工作,壓力之大可以想見,」陳郁芬指出,照顧是一種「生命交換」的工作,下一代願意用青春來交換老人生命的延續,但照顧工作卻常令照顧者感到沒有成就感,覺得深受煎熬。
吳淑瓊指出,照顧老人家與照顧小孩是兩種截然不同的心情,老人的身體是每下愈況,照顧者不但傷心,更覺得未來沒有希望,除非老人撒手,否則沒有解脫的一天。
特別是失智或精神疾病的照顧者,更是得24小時待命,有苦難言。
台北榮總一般神經內科醫師傅中玲,曾對失智症的照顧者做過一項問卷調查,其中三分之一的照顧者有憂鬱傾向。
住在嘉義的玉娟(化名)就是一個例子。玉娟結婚才一個月,婆婆就發病,糖尿病引發心肌梗塞,讓她還來不及享受新婚的喜悅,就得埋首於照顧工作。
「先生是獨子,或許婆婆覺得兒子被我搶走了,」玉娟這樣解釋婆婆在她新婚發病的原因。
婆婆觀念傳統,經常批評朋友的子女不孝,把照顧父母的工作「丟」給菲傭,輪到自己生病時,自然不願意讓菲傭照顧,照顧工作順理成章地落在唯一的媳婦身上。
三餐加上點心,玉娟一天煮6餐,完全依照醫師指示,少油少鹽,自己還陪吃以示鼓勵,但婆婆不領情,只要身體一有不適,就怪罪玉娟煮的東西不好。
這些挑剔玉娟都能忍受,較難忍受的是,有精神病史的婆婆不時有些「不合常理」的行為。例如:拿著臉盆在床邊尿尿、從陽台把尿往地上潑、拿著媳婦的名片四處去拜訪騷擾……等等。
「我每天早上起床下樓時都會發抖,害怕婆婆不知道又要搞出什麼名堂,」玉娟說,4年來自己天天處於備戰狀態,根本無法工作,甚至不時浮現「乾脆和婆婆同歸於盡」的念頭。即便是在婆婆已經過世3年後的今天,她偶而還會在睡夢中驚醒。
另一個例子中,洪家4姊妹與媽媽將失智的老父親送去安養院時,遭到鄰居親友的質疑。「妳們家這麼多女人,難道還照顧不了一位老人家?」洪媽媽說,生病後的老伴已經完全變了一個人,經常走失,隨地大小便,有時還把大便包起來藏在衣櫃裡,全家人都不堪其擾;加上自己年紀大了,又有糖尿病纏身,4個女兒各有事業或家庭,實在照顧不來。
「安養院有專業的護理人員照顧,有什麼不好?」洪家大姊也認為,現在每星期去安養中心看爸爸,以往始終擺脫不掉的厭惡感和「爸爸究竟要拖到什麼時候才會走?」的惡念逐漸淡去,關係反而比住在一起好。
許多照顧者的壓力,其實是來自其他人的不諒解。像日本近年盛行的「老親老後」現象──六、七十歲的老人照顧八、九十歲的高齡父母,一對近60歲的夫妻照顧罹患糖尿病、高血壓等慢性病的老父親,他們恪遵醫囑,為老爸爸的三餐飲食嚴格把關,引起老爸爸不滿,竟然絕食抗議。老爸爸過世後,其他眾姊妹對負責照顧的兄嫂不諒解,認為他們「活活把爸爸餓死」,這對夫妻傷心欲絕,認為好意及孝心被大家曲解,有冤無處申。
生死兩無憾?
「生死兩無憾,」吳淑瓊指出,很多人自願作這種生命的交換,大家要尊敬、鼓勵這種高超的情操。但不可諱言地,也有許多人是在沒有選擇的情況下,被迫放棄工作,退回家庭,一肩扛起照顧的工作。
對於自願的照顧者,社會應如何給予支援和協助?對於非自願的照顧者,又如何讓他她們有「選擇」的機會?
當家庭沒有能力照顧時,政府必須伸出援手,讓照顧不再是每個家庭關起門來坐困愁城的工作,此一重擔、風險應由整個社會共同分擔。因此,建立數量足夠和品質值得信賴的長期照護體系,已是許多先進國家努力的方向。
目前台灣的長期照護體系涵蓋衛生署及內政部社會司,可惜兩者間缺乏統整,也沒有一致的政策方向。例如政府一方面補助、獎勵各民間安養機構的硬體設施,一方面又將照顧責任歸給家庭;一方面鼓吹老人們留在家中安養,但支援配套性質的社區照護體系卻又遲遲未能建立,更別說是補助家庭改善無障礙設施,減低老人在家跌倒受傷或出入困難的不便等具體措施了。
目前各縣市社會局提供的協助有「居家服務」與「特別照顧津貼」兩種,只能二擇一。幫助的對象是失能的老人,照顧者只是順帶受惠。但長期以來使用此一福利者不多,原因是有很多條件限制。
過去「居家服務」有經濟條件的限制(老人必須是中低收入戶),民國92年開始試辦「非中低收入失能老人的居家服務計畫」,才將服務擴及一般老人;試辦一年下來,享受這項服務的老人不到1萬5000人,和為數超過18萬的失能老人相較,比例甚低。
為了補償家庭成員因為照顧家人、放棄就業機會所造成的損失而擬定的「照顧津貼」,因為只有5000元,實在買不到任何服務,而且還嚴格限定照顧者必須在65歲以下、完全沒有收入,因此被民眾稱為「檳榔津貼」,使用者也不多。
陳郁芬以台北市為例,請領「特別照顧津貼」的才八、九十人,全台也不過才100人左右。吳淑瓊則指出,台北縣政府曾經普及地給付了幾年,但並沒有刺激足夠的買氣,也沒有培養出任何的本土居家服務產業來。
照顧者的「陽光假期」?
在醫療體系方面,全民健保給付每個月2次「居家照護」,由專業的護理師到宅提供護理指導和照顧,這項服務的需求較大,光是民國91年給付的件數,就有12萬2008件。
此外,衛生署則提供暫托的「喘息服務」,俗稱「陽光假期」,補助失能老人一年7天、一天1000元的暫托費用,照顧者可將老人家送到護理之家或養護機構,接受24小時的照顧,放自己幾天假。然而,根據民國92年的統計,只有2068人使用這項服務,使用率比居家服務更低。
為什麼照顧者不好好把握難得的「陽光假期」?
正如一位照顧者所說,自己最大的心願是──可以放假3天,那麼,好不容易有假可放,怎麼不利用?分析原因,絕大部分民間養護機構的品質未能讓人信賴,往返交通接送麻煩,擔心病人的個性、照顧內容無法銜接等因素,甚至擔心在短暫的轉手期間病人容易發生意外,造成終生遺憾等等,導致大家寧願放棄政府美意。
凡此種種,看似協助照顧者的措施,都存在著一些不盡完美的關節待打通。
「問題的根源在居家服務或暫托機構等社區化服務沒有真正落實,」台大衛生政策與管理研究所所長吳淑瓊指出,鄰里之間缺乏支援系統,照顧者孤立無援,身邊沒有人可以分擔的現況就無法獲得改善。
彭婉如基金會近年也積極主張要走社區照顧路線。政大勞工研究所教授劉梅君指出,在社區扎根,一來可以讓社區內的閒置人力投入照顧產業、創造婦女的就業機會,二來,將家庭照顧的重擔就近由社區服務機構分擔,也能超脫照顧與女性的自然連結,進一步讓過去無酬的照顧工作「有酬化」。
為了讓照顧者──通常是女兒──獲得公平對待,有些國家的老人會有「將房子留給照顧者」的習俗。此外,為了切合老人「留在家裡老去」的心願,從美國、加拿大、歐洲到日本、新加坡,近年興起一種「抵押房子換取看護費、生活費」的風潮,老人將房子抵押給銀行,銀行再以分期付款方式,定期支付老人一筆經費,直到抵押人去世,銀行才收回房子。
同是天涯照顧人
照顧產業走向社區化似乎是可行之路,但為何遲遲不見落實?
吳淑瓊直言,台灣的社區照顧做不起來,與大量引進外籍看護有關。「這是雞生蛋、蛋生雞的問題,」吳淑瓊表示,13萬名外籍看護不但使得本勞無法就業,也蹉跎了我們建立社區照護制度的時機,政府的政策實應作通盤考量,而不能只顧眼前。
除了經濟上、人力上的支持外,精神上的抒解,對照顧者也十分重要。
在全國有10個分會的「照顧者關懷總會」,在每個月中舉辦下午茶聚會,提供4小時的喘息服務,讓能抽身前來的照顧者聚在一起喝茶聊天、吐苦水。四、五十位照顧者,說到傷心處難免眼紅流淚,互相加油打氣。只是,不知道要到哪一天,照顧者才能真正以照顧工作為榮,不再獨自吟唱悲歌?
在台灣,照顧者的協助資源有哪些?
一、居家護理(各縣市衛生局)
方式:經專業訓練的護理人員,到宅為需長期照顧的病患、老人提供直接的護理服務。
對象:清醒時間超過50%以上,活動限制在床上或椅子上,病情穩定,能在家中進行醫護措施者。
內容:注射、更換鼻胃管、更換氣切內外管、膀胱灌洗、傷口護理……等等。
補助:健保補助1個月2次為限。需負擔10%部分負擔及居家護理師來回計程車費。
二、居家照顧(各縣市社會局)
方式:由合格的照顧服務員到宅協助照顧失能的老人。
對象:日常生活功能需要他人協助的失能老人。
內容:協助沐浴、服藥,陪同散步、運動,家務助理、陪同就醫、餐飲服務、洗滌修補、居家環境清潔等。
補助:全額補助──每月輕度(失能)8小時、中重度16小時、極重度32小時。
補助5至7成──每月輕度12小時、中重度20小時、極重度40小時。
三、暫托服務(各縣市衛生局)
方式:提供24小時短暫的托顧,讓家庭照顧者得以喘息。
對象:日常生活無法自理,需要家人長期照護者。
內容:讓被照顧者在護理之家、醫院、養護中心等機構接受24小時全天候的照顧。
補助:每人每年以7天為限,政府補助1天1000元照顧費用,超出的費用由家屬自行負擔。
四、機構照顧
方式:當家庭無力照顧時,可考慮將患者送往照護機構接受專業照顧。
種類:養護機構──照顧生活自理能力缺損且無技術性護理服務需求的老人。
長期照護機構──照顧罹患長期慢性疾病且需要護理服務的老人。
護理之家──提供機構式的各類護理服務、醫師定期診療、物理職能治療、營養評估及生活照顧。
五、老人特別照顧津貼(各縣市社會局)
請領對象:
1被照顧者:領有中低收入老人生活津貼者,未接受收容安置、居家服務、未請看護,罹患長期慢性病、日常生活活動功能量表評估為重度以上、需家人照顧者。
2照顧者:與被照顧者設籍於同一區並實際負責照顧者,須年滿16歲、未滿65歲,未進入就業市場獲致有報酬工作者。
補助金額:每月補助照顧者新台幣5000元。