萎縮的「巨人」——李繼庚的故事

今年七月中旬，李繼庚代表我國的病友赴日本參加第八屆世界肌肉萎縮症聯盟大會。在會中他發表了一卷十五分鐘的生活錄影帶，題目是：「自信的生活——開發中國家一位心中很滿意的貝克型肌肉萎縮症患者」。

「我對目前的生活非常滿意」，李繼庚由衷地表示：「我有生活重心，還有一份比預期中還要好的收入，日子過得很充實。」

自立自強的李繼庚，自己能做到的事，絕不假手他人。以吃飯為例，只要將湯匙調整一下，他就可以自己吃飯了。（史維綱）

以他為榮

「我以他為榮」，李繼庚七十三歲高齡的父親李芝文說：「今天的一切都是始料未及的，原以為要養繼庚一輩子，沒想到現在他反而能養我。」「前幾天他把我『趕』去歐洲玩了一趟，害我受了二十多天『洋罪』」，李芝文掩不住得意地笑著說。

跟李繼庚走得最近的二哥李殿庚表示，從不曾聽過弟弟自怨自艾或沮喪嘆息，「他表現出來的自立自強，讓我們覺得更應該幫他。」李殿庚認為自己「一切順其自然、凡事不強求」的生活態度，是來自弟弟的影響。

手腳瘦弱、皮膚因長期缺乏日曬而顯得白皙的李繼庚，坐在輪椅上平靜地說：「發病後我並不是立刻失去行動能力，只是慢慢地瘦下來，在這過程中，我也慢慢地接受得病的事實。」受到臉部肌肉萎縮的影響，李繼庚說話的聲調、臉部表情，不若一般人自然生動。

在日本舉行的「世界肌肉萎縮症聯盟大會」上，李繼庚與來自各國的病友交換心得，更確定了回國籌組病友協會的目標。（李繼庚提供）（李繼庚提供）

晴天霹靂

小時候的李繼庚，活蹦亂跳，與一般孩子沒兩樣。國中入學考試時，因為「青蛙跳」跳不起來，學校老師發現李繼庚的腿可能有問題。看過幾家大醫院，肌肉切片檢查的結果，都證實李繼庚罹患的是「進行性肌肉萎縮症」。這種病症在當時不僅病因未明，而且無藥可醫。

李父形容當時的心情彷彿「天要塌下來」一般沮喪。雖說是「無藥可醫的怪病」，夫妻兩人仍不放棄，帶著孩子北、中、南四處尋訪名醫，甚至連一些荒誕不經的偏方，如：吃癩蛤蟆、洗豬皮水……等，都嘗試過。然而，看遍名醫、試盡偏方，正值發育期的李繼庚，依然是什麼都長，就是不長肉，一天天消瘦、一年年惡化。行動越來越慢、也越來越吃力。

李繼庚雖然是么子（有兩個哥哥、一個妹妹），卻絲毫沒有恃寵而嬌的習性。李家二老口中的「阿弟」，從小就是個乖巧、善解人意的孩子。

為了減輕從事警職父親的負擔，考高中時李繼庚只填「雄中」一個志願。就讀雄中時，為了方便他上下學，李芝文給他買了一輛三輪摩托車代步，不幸卻在高二那年出了車禍。

車禍導致氣胸，在醫生宣佈「沒有多大希望」的情況下，李繼庚雖然「意外」地活了下來，兩腿卻從此不能走路。「事實上，我的病遲早不能走路，那場車禍不過是讓那天提早到來而已！」李繼庚輕描淡寫地說。

家裏各角落放置小椅子，李繼庚藉由小椅子在家中「坐行」無阻。（史維綱）

重回校園

失去行動能力之後，李繼庚休學在家養病七、八年。「我並不怨，只是擔心自己的前途」，他說。

就像一般肢體殘障者一樣，為了有謀生的一技之長，李繼庚決定去學修理鐘錶。

教室在二樓，整整兩個月的學習過程中，李繼庚每天都要一階一階地爬到教室。這一段學習經驗讓李繼庚克服了心理障礙，也激發了他走出家門的勇氣。李繼庚自問：「我既然可以學修鐘錶，為什麼不能回學校繼續讀書？」

結業後，李繼庚不曾開業修理鐘錶，反而重拾書本，一心一意準備考大學。

因害怕補習班的樓梯，高二就休學的李繼庚，完全靠自己在家自修。第一年考上文化大學，由於文化大學位於陽明山上，地形對要靠輪椅代步的他而言相當不便，只好放棄就讀。

李繼庚一直希望能考上離家較近的中山大學，第二年差幾分落榜，第三年終於考上中山大學中文系。念了一年中文系，李繼庚以中文系第一名的優異成績，如願轉入他原來希望能考上的英文系。

當時中文系老師並不希望系上的高材生轉走，李繼庚表示：「我坦白跟老師說，為了畢業後有謀生的能力，我必須轉英文系，老師聽了後立刻答應。」

沒有黑板的教室

民國七十六年大學畢業後，李繼庚開始在家裡教英文，從一對一的家教開始，靠「大家告訴大家」的介紹，慢慢地學生人數越來越多。如今從星期一到星期六每天晚上排滿課，學生人數也已經飽和。

「學生越來越多並不是阿弟教得特別好，而是他沒有旁騖，全部的生活重心都在學生身上」，李芝文說，孩子如果成績不好，他都會花時間給他們特別輔導。

每天下午四點鐘以後，李繼庚就開始忙碌起來。改考卷、準備教材，下午五點國小六年級的兒童班開始上課。六點半下課吃過晚飯，七點半又開始教國中班。

由於李繼庚的手無法高舉寫黑板，於是他自創以鏡子的反射代替黑板教學。李繼庚在桌面前的牆上裝上一面大鏡子，另一面鏡子斜掛在天花板上。如此一來，他在桌上白板上書寫的字，經由頭頂上的鏡子反射到牆上的鏡子裡，就如同在黑板上書寫一般。

一般老師面對學生上課，李繼庚則背對著學生上課，老師和學生互相由鏡子看對方。

就讀國三的陳紘民和黃映琦，國小六年級起就在李老師家上英文課。在學校英文成績是全班第一的陳紘民說：「李老師講的比學校老師清楚。」黃映琦的英文成績也不錯，「李老師教得很好，有時候還會講笑話逗我們笑」，她說。

關於「進行性肌肉萎縮症」

一般人對「進行性肌肉萎縮症」的認識很少，多半會誤以為是「小兒麻痺症」。

根據李繼庚的主治醫師、高雄醫學院神經科教授陳順勝的調查推估，全台灣肌肉萎縮症患者應在一千人以上。由於人數不多，大眾對這個病也較陌生。

「進行性肌肉萎縮症」又名「肌肉失養症」，這種病症是經由遺傳或基因突變引起的。由於性染色體中的X異常，使得肌肉細胞中缺乏某些蛋白質，造成肌肉萎縮壞死。

因缺乏的蛋白質種類不同，「肌肉失養症」分為好幾種類型。其中要以「裘馨型」（Duchenne）最嚴重，這一型患者多在五歲前就發病，發病十年內就不能步行，大部分在二十歲以前會因心臟衰竭、呼吸道感染而死亡。

李繼庚則是屬於症狀略輕微的「貝克型」（Becker），這種型發病較慢，從五歲起到二十五歲都有可能，由於不會發生心肌障礙，有活到六十多歲的例子。

陳順勝表示，國內直到這二、三年基因檢查技術進步，才有辦法確定病人屬於哪一型。換句話說，二十多年來，李繼庚的家人都在「不知他有沒有明天」的情況下度過。

期待高科技

在李家到處可見一些協助李繼庚生活起居的巧思和設計。如散置的小板凳，是讓李繼庚坐在其上，利用它四處「走動」；一個插著吸管的塑膠水瓶，方便李繼庚喝水；經過拗折彎曲的湯匙，角度剛好讓李繼庚可以順利使用……，這些都是生活中累積得來的創意。

然而，不是一切的問題都能靠創意解決。行動能力一年不如一年的李繼庚，動作較緩慢。從起床、穿衣到盥洗完畢，一般人幾分鐘可以完成的動作，他要花一小時。洗頭、擦身……等等生活起居，也需要家人在旁協助。

「家人辛苦一輩子在照顧我，只要能自己做的，我儘量自己做」，體貼的他早已發現，日益年邁的雙親幫他推輪椅的氣力已不如從前。李繼庚表示：「我們很需要高科技的協助，器材越進步，照顧者的負擔也就越輕。」

「殘障復健器材諮詢中心」是李繼庚認為最迫切需要的。工研院原本有復健器材研發的計畫，因經費被刪除而無法進行。一般廠商則認為，為少數人開發或設計產品沒有利潤可言，因此乏人問津。

李繼庚表示，個人殘障情況的差異很大，輔助器材應該針對每個人的需要做設計；而即使是為一個人設計，只要對那個人真正有幫助，就能減輕家庭、社會的負擔。

走出國門

今年三月，李繼庚與主治醫師陳順勝開始為參加世界肌病大會做準備。這次大會的主題是：「高科技與獨立生活」，於是李繼庚開始構想：什麼輔助器材可以使自己更方便？最後他們決定做較容易達成的「電動窗」與「遙控燈」，並申請將家中的電腦與美國圖書館連線。

向社會局申請補助，李繼庚找來做自動控制的廠商，在自己房間裝上「電動窗」；再到工研院請求協助，拿到遙控燈裝置，「今後我開關窗戶、電燈，都不用假手他人了」，李繼庚高興地表示。

七月到日本京都開會，是李繼庚生平第一次踏出國門。「老實說，出國前我實在很害怕」，李繼庚坦承。

「沒有想到一切都很順利」，李繼庚表示，在高雄小港機場因為沒有空橋，上飛機要借助小巴士、運貨的升降梯外，出了國門他的輪椅反倒通行無阻。

比起國內騎樓寸步難行、輪椅必須與機車在馬路上搏鬥的慘狀，日本京都的無障礙環境讓李繼庚深深感動，「不論是京都街上、地鐵站……我都可以自由進出」，李繼庚興奮地指出，地鐵每一站都有一位專門為殘障人士服務的工作人員，「他好像是為我站在那裡。」

除了主辦國日本之外，大會上來自世界各國的病友，彼此交換心得、提供最新訊息，也讓李繼庚收穫良多。

以荷蘭為例，他們有專門研究輔助器材的機構，與會代表就在輪椅上加裝機械手臂；丹麥還為肌肉萎縮病患開設「性生活」課程，丹麥代表滿意地表示：「我不覺得自己是病人，只覺得是個人。」

上帝製造的機會

開了眼界，也讓李繼庚決定走出來，為病友積極做些有意義的工作。在陳順勝醫師的鼓勵協助下，李繼庚將擔任發起人，積極籌組「肌肉萎縮症病友協會」。

「在這個病還沒有很好的治療方法之前，病友們可以彼此鼓勵」，李繼庚進一步說明籌組病友協會的另一項用意，「同質性的病人應該要聯合起來表達需求，而不是坐等幫助。」

致力研究「進行性肌肉萎縮症」、幫助病患的陳順勝表示，雖然這類病人人數並不是很多，但在歐美國家卻很受重視。

「他們認為這些病人是上帝製造的機會，讓人們藉此了解生命之謎，以便直接或間接地去幫助其他的人」，陳順勝指出，部分國家甚至將病人當「國寶級」人物對待。

這幾年，我國在殘障福利方面已有明顯的進步，但不可諱言，與先進國家相比仍有一大段距離。

李繼庚相當幸運，兄嫂、妹妹、妹夫對他都非常照顧。但即使如此，李芝文對小兒子的將來，仍不免要做些「安排」。「我的遺囑早就寫明，將來我留下的一針一線都屬於繼庚」，李芝文說。

義不容辭

對於李繼庚的婚姻，李家與李繼庚本人都不企求。李殿庚表示，曾經幫弟弟介紹過一位女孩，當事人雖有交往意願，但她的家人強烈反對。李繼庚為了怕「連累別人」，也就此作罷了。

對李繼庚的父母而言，終生照顧患病的兒子是「無怨無悔」；對李繼庚的兄妹而言，接下照顧兄弟的重擔也是「義不容辭」。然而，對一個講求公平正義的社會來說，給予病患及其家庭的協助，更當是「責無旁貸」吧。

〔圖片說明〕

P.111

窮則變，變則通。手臂無法高舉寫黑板的李繼庚，利用兩面鏡子的反射原理，達到同樣的效果。

P.112

自立自強的李繼庚，自己能做到的事，絕不假手他人。以吃飯為例，只要將湯匙調整一下，他就可以自己吃飯了。

P.114

在日本舉行的「世界肌肉萎縮症聯盟大會」上，李繼庚與來自各國的病友交換心得，更確定了回國籌組病友協會的目標。（李繼庚提供）

P.115

家埵U角落放置小椅子，李繼庚藉由小椅子在家中「坐行」無阻。