人人都有權利享受良好的醫療照顧,這是基本人權。然而,如何在追求醫學進步的同時,又能兼顧基本人權的尊重?是個越來越難解的習題。
從SARS風暴的防疫措施、生殖科技與產前篩檢、病情告知與瀕死急救、臨床人體試驗到生物資料庫……,林林總總的醫療與人權爭議,近年在全球不斷上演;有的涉及將人類作為醫學進步的墊腳石,有的關乎醫學進步後的種種人性掙扎與兩難抉擇,也有的牽動社會整體安全與個人人權之爭。爭議無所不在,人人都不可能置身事外。這些無解的難題,已被推向一個不得不正視的臨界點上,值得大家關注。
「在我父親的那一代,沒有抗生素,沒有全身麻醉、手術沒有外科手套的年代,醫生可以說不眠不休的浴血苦戰,救活了不計其數的孕婦與胎兒,在他的腦子裡可能從來沒有『倫理』兩個字,憑藉的只是──醫生應該救人──的信念。」台大醫學院教授謝豐舟在《白色斜塔──給醫學生的60封信》中,緬懷父親(1940年代開始行醫的台灣第一代婦產科醫生)那醫療資源與醫病保護措施皆不足,但醫病關係似乎比現在輕鬆的年代。
美好時光,一去不復返。醫療科技日益發達,不僅能治療疾病,甚且能以人定勝天的姿態,挑戰各種「不治之症」。然而於此同時,人權意識日漸高漲,病人不再甘於「弱勢」,任由醫生處置、研究,醫病關係也越發顯得劍拔弩張;醫療進步與人權維護間彷彿一場攻防戰。
台灣光復初期,衛生及醫療條件不佳,傳染病頻仍,國外醫療及慈善團體經常派員來台協助。如今面對新興傳染病,人們在恐懼之餘,如何兼顧人權,已成為新議題。
誰來決定生死?
近年來最受全球關注的醫療人權爭議,首推生殖科技與產前篩檢。
代理孕母、精子銀行、卵子捐贈、試管嬰兒等人工生殖科技,提供女性更寬廣的生育自由;但另一方面卻也因生殖科技的進展、藥物儀器的介入,助長了傳宗接代的迷思,讓女人淪為生產機器、身體受到更多的宰制。
「生殖科技的進步,對女性究竟是解放還是剝削?」陽明大學公共衛生研究所副教授雷文玫指出,大家只看到生殖科技為不孕者帶來希望,卻很少注意到它對女性身體的傷害,包括一再打排卵針和麻醉取卵的痛苦,以及成功率只有20%∼40%、導致不孕女性焦慮沮喪的事實。
生殖科技傷害女性身體自主權,產前篩檢則戕害胎兒的生存權。
1999年,優生保健法修訂後,畸形兒、遺傳疾病(如地中海型貧血)和基因突變疾病(如唐氏症),都可以透過產前篩檢、告知並由當事人自主抉擇的方式來避免「生命的悲劇」。然而另一方面,因醫療技術的發達,過去巴掌大、註定夭折的早產兒,卻又能一一存活下來,只是體重低於1,500公克的巴掌兒,因身體器官尚未成熟,容易產生呼吸道、聽力、視網膜、神經等多重病變,而「後患無窮」。
醫療科技的發達,以「人擇」取代「天擇」;一方面阻卻某些基因缺損的孩子誕生,一方面又延續尚未發展成熟的胎兒生命,不免令人疑惑,生死究竟該由誰來決定?抉擇的標準在哪裡?
產前篩檢及生殖科技的發達,避免了部分嚴重的遺傳疾病,且提供女性更寬廣的生育自由,卻也引發胎兒生存權與性別失衡等爭議。
訂製寶寶
「父母可以對是否生育做選擇,但不應以犧牲對生命的尊重為代價,」雷文玫指出,產前篩檢被濫用就是一個例子。有人只因為對胎兒性別、兔唇等輕微缺損不滿意,就濫用優生保健法,終結胎兒的生命。也有人因為要解救生病中的孩子,而決定為他她生個弟妹。
2001年美國曾發生一件爭議性很高的案例。一位母親為了救治罹患先天再生不良貧血的女兒,以基因篩檢的方式,生下可符合進行臍帶血移植條件的弟弟。這位為了救治姊姊而出生的弟弟,是否淪為「工具」?長大後若知曉這個事實,他對自己的存在價值是否會心生疑惑?輿論最後以弟弟捐臍帶血給姊姊,無損己身,也不會減損母親對他的愛,放過了此案例。但生殖科技對於人權的衝擊,再次令人心驚。
「人類的生殖應是容許選擇的,」台大婦產科醫師謝豐舟指出,在醫學界定中,24週以前的胚胎尚無心跳,還不算「人」,因此不孕症治療中常見的、先在子宮內植入3∼4胎,以增加成功率,之後再行「減胎」,在醫界看來並非墮胎或殺生。但一旦胎兒呱呱墜地,就被視為是獨立的個體、一個完整的「人」。因此,在「不放棄任何病患」的醫療倫理原則下,早產兒即便後遺症很多,仍不能輕言放棄。
「當生命已經開始,社會就不能不照顧,」中研院基因體研究中心研究員張子文也持相同看法。近年因各種「孤兒藥」健保給付問題而引發關注的罕見疾病患者,與早產兒的處境類似,社會為他們耗費龐大的醫療資源,看似資源配置不公平,但卻有另外的效用,「罕病兒的研究,刺激了醫學的進步與發展。」
話雖如此,醫學科技在相關領域的進展仍十分有限。中華民國罕見疾病基金會執行長曾敏傑指出,台灣各種罕病人口約3,000人,但其中只有5%的人有孤兒藥可救治,其餘95%仍處於束手無策、根本沒藥醫治的狀態。而罕見疾病因患者少,孤兒藥成本驚人,光這150個人的用藥,平均一年要耗費台幣10億元。
兒童醫療人權
雖說生命開始後,社會就有照顧責任。然而,從另一個角度來看,台灣兒童的醫療人權其實是被忽略的。
「國內很少人在意兒童的醫療人權,」台大醫院小兒血液腫瘤科醫師林凱信表示,面對知識差距很大的各階層父母,醫師都得設法溝通,讓他們充分瞭解治療的方法和極限,但最難克服的是,「幼兒有很多三姑六婆的意見,有時大人的決定與醫師的判斷是衝突的。」林凱信以海洋性貧血為例,病童只要定期輸血、打針,仍能如常生活,但有些家長希望能一勞永逸,冒著DNA配對吻合度不高的風險,硬讓孩子進行臍帶血移植,反而枉送了孩子的性命。每次聽聞這種案例,都讓林凱信既心疼又無奈。
孩子在成年以前沒有醫療自主權,參與任何人體試驗、藥物研究或捐肝、捐腎,都必須經過法定代理人的同意,有時則演變成一種道德壓力。台灣曾有一位青春期男孩捐肝給自己的父親,在媒體報導下,社會大眾都眾口一致地讚揚他的孝行,但其實當事人內心頗為掙扎、抗拒,又有誰尊重他真正的意願?
「台灣兒童的醫療人權的確不足,」台北大學法律學系助教劉宏恩指出,在台灣,兒童的醫療決定權屬於「親權」的一部分,外人難以左右。在國外,父母不合理的醫療決定則被視為「兒童虐待」,可以由醫生或社工部門提起訴訟。
整體與個人之爭
與病患本身幾乎無自主權的兒童醫療相反的,則是自主人權幾乎完全被公權力剝奪的法定傳染病。
傳染病因涉及公共安全問題,難免引發防疫與個人人權的拉鋸衝突。2003年春夏之間造成全球共8,000人感染、744人死亡的SARS,就是最慘痛的新例。
2007年11月,台北市SARS民間捐款運用委員會與台北市衛生局合辦的「後SARS時期人文關懷國際研討會」中,來自加拿大多倫多的代表Maunder指出,SARS蔓延期間,加拿大的醫務人員一開始被譽為是冒死救人的「勇者」,後來卻因醫護人員受到感染的案例日漸增加,反被視為「疾病傳染者」,逐漸被污名化。一名護士搭乘公共運輸工具被媒體指為「不負責任、罔顧公眾安全」,護士們被迫取消剪髮、看診等預約,甚至連醫護人員的孩子,也被排拒在各種校園活動門外。
即便是在疫情控制期最短(51天)的越南,仍舊引發了不少人權爭議。任職越南國家衛生院的河內大學教授譚勇志指出,當時越南軍方態度強硬,為防萬一,由重度疫區中國北京返回越南的大學生,一回國立刻被軍方帶往隔離,引發學生抗議;開巴士的司機,甚至開到半途就因怕被傳染而「落跑」了。
台灣為了對抗SARS,引發最大的人權爭議,應屬台北市立和平醫院的無預警緊急封院,和染煞者被公開。
「感染者姓名被媒體公諸於世,這是多麼大的恐慌?」台大公共衛生研究所教授金傳春指出,面對新興疾病,大家都無知、恐慌,但無論如何不能罔顧人權。
無辜者的悲歌
將防疫視同作戰,驅使未經專業軍事訓練的醫護人員冒死固守在致死病毒到處流竄的醫院內;不分青紅皂白,將SARS病人與其他病患、醫護人員全部「隔離」在一起,不但不智,更是侵犯人權的作法;從染煞者的受創傷程度,可以看出這場驚懼憤怒大於實質傷亡的疫病,對於他們心理和人權的傷害有多深。
事過境遷一年半後,台北榮總精神部主任蘇東平研究107位在全國醫療院所工作的SARS感染者(以護理人員為主),發現其中73%出現憂鬱、68%有創傷症候群、18%有恐慌症狀。
台北市從2004年起執行SARS患者的長期照護計劃,市立聯合醫院松德院區護理主任楊翠媛指出,當年的281位台北市染煞市民中,只有145位願意接受瞭解和關懷,其餘23位失聯、13位死亡、29位拒絕接受諮商或轉介照護、27位連談都不願意再談。
「染煞者不僅被貼標籤、被排擠,還要被研究、被採血、出庭作證,甚至受不了壓力而辭職、離婚、遷居,可以說人事全非,人為的傷害遠大於疫病本身,」楊翠媛以「SARS之友會」會長為例,他原本是家小公司的老闆,在經歷SARS劫難後,不僅員工全都棄他而去,左右鄰居更是對他及家人怒目相向,迫使他不得不帶著妻兒搬離傷心地,事業也得另起爐灶,重新開始。
醫學是思考,不是機器
「居家『隔離』一詞充滿排擠的味道,」陽明大學公共衛生研究所教授陳宜民指出,SARS流行期間,台灣共有13萬人遭到隔離,其中5萬人屬A級隔離(與SARS病患或可能病患密切接觸者);8萬人屬B級隔離(自病例集中區、中國大陸及港澳地區入境者)。
SARS帶來疏離、隔離,但也讓人們重新省思──當傳染病來臨時,如何兼顧公共安全與個別人權?
醫療與人權是個複雜、看似無解的難題,但跳脫科學與法律,以哲學的角度來看此問題,答案或許很簡單。
「宇宙是龐大的思考,而非龐大的機器,」謝豐舟說,現代醫學的種種進展與各種公衛機制或許已經沒有退路,但在戮力前進的同時,也應時時停下腳步調整方向,重新思考:如此汲汲營營,所求為何?