因為生病，更愛媽媽--楊玉欣與陳秀美

文‧黃亞琪　圖‧薛繼光

2008 5月

陳秀美運用學習到的照護法，背起已無法自己站立的楊玉欣。

「如果我今天有一點小小的成就，有90％要歸功於我的母親。她對生命的樂觀態度，是我在生病後依然能夠展開笑容，迎接每一天的原動力。」這是19歲時被宣告罹患「三好氏遠端肌肉無力症」罕病的中華民國第17屆10大女青年、同時也是金鐘獎廣播主持人獎得主楊玉欣對媽媽的禮讚。

故事的開始，要從楊玉欣國小3年級說起。

捨得付出的媽媽

溽暑的新竹鄉間，楊玉欣正與姊姊和弟弟在家門口嬉戲。就在喧鬧中，楊媽媽陳秀美女士牽著一個陌生的小男孩從遠處走來。

「這個弟弟會在家裡住一陣子，你們要好好照顧他，」楊媽媽殷切告誡，同時要求小兒子讓出床位及分享玩具，不僅如此，還帶他到冰店吃蜜豆冰，這聽在只能自製綠豆冰解饞的楊家小孩耳裡，可是一邊流口水，一邊忿忿不平。

「自己吃都不夠了，還帶別人來家裡住！」現年33歲的楊玉欣笑著回憶當氣憤的心情。看見孩子反應的楊媽媽並沒多說什麼，只是把他們3人叫到跟前，然後說：「這個小孩爸爸生病、媽媽又離家了，所以對他要更好。」

小時候懵懂無知，長大後楊玉欣才知道，原來這是不擅言詞的媽媽，用身教示範了自己的人生信念──我們擁有的不多，但還是願意跟別人分享，讓自己僅有的那一點點發揮最大的價值。

「媽媽常說，其實人需要的不多，頂多是一張床一碗飯。不要等到有餘時才奉獻，應該無時無刻付出。」小時候播下的服務種子，悄然地在楊玉欣體內生根發芽，她說，「生命這麼短暫，不能浪費時間在怨懟、憤怒、吵架、報復這種事情上面，應該更熱愛生命，熱愛這個社會。」這句話，襯著她久病瘦弱、坐在輪椅上的三十多公斤身影，更令人動容。

放手的媽媽

熱愛生命，就從辛勞、踏實地過好每一天開始。

「吃飯後洗碗、拖地都是不可少的。」9歲失怙、全賴母親撫養4個孩子長大的楊媽媽表示，貧苦環境可以淬煉人的意志、養成堅毅的性格，她自己深有體會，也堅持傳承下去。

除了培養3個孩子在生活中勞動外，「獨立自主」更是楊媽媽教育孩子的核心。楊玉欣國中畢業後，全家5人分居海內外4地：爸爸在新竹開一家子公司、篤信「白楊觀音大道」的媽媽在馬來西亞傳教長達七年、姊姊和弟弟在新加坡依親讀書，而楊玉欣則是獨自一人住在台北舅舅家三十多坪的公寓，準備決定自己前途的藝專考試。

「妳怎麼忍心，這麼不負責，放著孩子沒人照顧……？」面對親友的質疑責難，楊媽媽只是淡淡地回應：「我覺得可以了，他們都應該學習獨立了。」媽媽的堅持，讓楊玉欣從小斷絕依賴心理，即使一個人面對生命的大風大浪也毫無畏懼。

楊玉欣的家庭談不上小康，早年為了照顧家中生意，楊媽媽只好將尚未屆學齡的楊玉欣和7歲的姊姊同時送進小學，以「方便管理」。或許因為入學早，又沒有上過幼稚園，小楊玉欣拿回家的考卷總是「滿江紅」，一度還被老師懷疑是智能不足。

在學業至上的觀念下，小楊玉欣總是一邊寫功課、一邊擦眼淚。如果換成一般求好心切的媽媽，可能少不了一頓打罵，但質樸的楊媽媽卻說：「真是太可憐了，不要寫了，早點去睡覺。」就在媽媽順其自然的「粗線條」下，當年老師口中智能不足的楊玉欣一路從藝專國樂科，唸到輔大哲學所，現在成了在中廣為聽眾解惑、分享正念的廣播人。

楊家3姊弟小時候合影，楊玉欣為中間抱著弟弟者。

樂觀的媽媽

媽媽樂觀的態度，讓平凡的生活有了生氣，然而遇上生命風暴來襲，卻不是「樂觀以對」4個字，就能輕易帶過的。

「發病以來，這3個孩子每天都活在不斷衰退的陰影下，」一直到近兩年才接受事實的楊爸爸，一談及孩子病情，眼眶忍不住泛起淚光。他表示，「雖然有警覺，但我們做父母的讀書不多，沒有這方面的知識；如果早一點知道，或許孩子的人生就不同了。」也只有此刻，楊媽媽堅毅的眼神中，才閃現一絲遺憾。

楊玉欣表示，他們家3姐弟從小體育都是丁等，走路總是不斷跌倒，但人的身體擁有代償能力，手不行就以腳代替，但到了最後，連這樣都不行了，才驚覺自己身體的不正常。

楊玉欣19歲時去看醫生，才發現原來自己的染色體與正常人不同，患了罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。這種疾病會從腳趾、腿部向上蔓延，使全身的肌肉組織（包括器官）逐漸纖維化，愈來愈無力，最後導致癱瘓或器官衰竭而亡，醫學界迄今仍無藥可醫。目前此症在全球僅約 40 個病例，不幸的是，楊家3姊弟竟無一倖免。

「聽到醫生宣佈孩子一輩子要坐輪椅時，心情有如刀割。」在楊玉欣印象中從來沒掉過眼淚的楊媽媽表示，3個孩子都發病，說自己不傷心是假的，但疾病不能撼動她樂觀的天性和堅強的信仰，再一次她選擇──「事情來了，就是要面對、解決。」

楊玉欣表示，在剛發病的前幾年，媽媽一直帶她們姊弟四處去看醫生。雖然西醫已束手無策，可是任何一個媽媽都不會放棄讓孩子活下去的機會，她們找過了所有的偏方，「上天下海，能試的都試了」。不僅如此，楊媽媽還去上看護課程、學習各種養生法，甚至還取得執照，只為了能減輕心裡的歉疚與不捨，並且盡力延緩孩子病情惡化的時程。

「罹患罕見疾病是一段一時死不了但又活不了的旅程。」本身是虔誠基督徒的楊玉欣知道，媽媽總是強忍悲痛、帶著微笑，透過虔誠的祈禱鼓勵3個小孩。而自認是「樂觀偏執狂」的她說，「與疾病共舞也不全是壞事，透過隨時可能剝奪生命的疾病，才能提醒我們活著的意義。」她並以「衝向火焰」──面對困境奮力向前衝，若衝得過去，代表夢想實現；即使衝不過去，這份努力也能讓生命不留遺憾──做為她的生存哲學。