對人類而言,生死皆是大事,處於這兩種狀況時,都是肉體、心靈最軟弱的時候;不同的是,前者喜悅、後者悲哀。基於人道立場,撫慰病危者恐懼無助的心靈,是醫界未來發展的新領域。
經過九年的努力,馬偕醫院淡水分院終於在今年三月,成立了國內第一個安寧照顧小組Hospice,專門照顧癌症末期患者,使他們接受死亡的事實、減輕肉體的痛苦,平靜、有尊嚴的走完最後一程……。
日前報紙刊載了一位年輕歌手薛岳罹患肝癌的消息,受到各方的關注,識與不識都感到震驚與惋惜。在繼續唱片錄製工作的同時,這位歌手很冷靜地在報上表示:「我希望我能死得明明白白,死得有尊嚴……,我知道到了末期,我將不能呼吸,會有腹水、疼痛萬分、身上插滿管子……,可是我已經告訴家人,到了那一天,請為我注射嗎啡,減輕痛苦,拔掉所有的管子,讓我有尊嚴的死去,我不要仰賴管子,延續那已沒有生命的生命。」
這席話,其實也代表了大多數垂死病人的心聲。英國的桑德斯醫生,就是體會了病人這種心意,而發展出醫療服務的新領域——Hospice。

現在醫療水準可控制癌末期的痛苦,這也是安寧病房需設立的原因。(邱瑞金)
扶持臨終患者走完全程
Hospice原意就是指「困難、危險旅行者的避難所」。在中世紀歐洲,Hospice是朝聖、旅行者休息的驛站,桑德斯醫生把它延伸為臨終患者的護理醫療。
國內最早提出這個觀念的馬偕醫院副院長鍾昌宏表示,早在一九五四年,羅唆門就已提出了照顧末期癌症病患的計畫,可是沒人重視這個想法。桑德斯醫生原是位護士,在照顧癌症及肺結核的臨終病患後,感觸良多,於是繼續求學、成為醫生。
一九六七年六月,她在倫敦近郊成立了「聖克里斯多夫安寧院」,提供醫藥、精神及靈性的幫助,使生命有限、身心皆苦的病人,獲得完善照顧、維持生命的「品質」。
這樣的愛心,在各地得到了共鳴,美國、日本、香港等地也都有了這種醫療服務。
經過九年的醞釀、籌組,今年三月馬偕也加入了安寧的行列。

安寧病房以扶持臨終病人為主,對於宣誓救人的醫護人員而言,是極大的考驗。(邱瑞金)
安寧觀念溝通了九年!
「九年前鍾副院長就提出這個構想了,但是困難重重」,腫瘤科醫師賴允亮表示。站在院方的立場,安寧病房一定不賺錢,因為按勞保的規定,要有檢查、治療才給付,而安寧病房的原則卻是不再採行化學治療、鈷六十照射等。
站在醫生的立場,對急性疾病的照顧較有興趣與成就感,但癌症等慢性病,照顧困難、儀器昂貴、治療成本又高,大部分醫療人員,對照顧癌症末期病患,自然缺少耐心與興趣。
此外,安寧病房的原則之一:家屬與病患都必須瞭解病情,也與一般社會觀念抵觸。「許多人不願意提到死亡」,鍾昌宏醫師表示,家屬不願讓病患知道他已生命垂危,病患自己也不願接受事實,各自暗地悲傷。
此外,民間信仰認為,在外死亡會成為「孤魂野鬼」,很多家屬一聽到病患已經到了末期,常放棄治療回家,遑論住什麼安寧病房了。
因此這麼好的構想,卻等待、溝通了九年才付諸行動。

經過九年努力,安寧病房才在台灣設立,這個醫療的新領域還有待更進一步地開發。(邱瑞金)
什麼是生命品質?
維持人的尊嚴及生命的品質,是安寧病房的首要任務。
最讓病人感到人沒有尊嚴的,就是痛。「有個病人住進來時非常憂鬱,常想自殺」,馬偕前護理長吳文津說,經過多次溝通,才說出因為身體上痛得受不了,覺得十分狼狽、生不如死。
於是醫生便為他重新擬訂止痛計畫,「這些止痛藥是以口服為主」,賴允亮醫師表示,安寧病房非常尊重病人的決定,如果他覺得情況不錯、想回家,那麼口服劑是最方便的。
此外,「癌症末期病人容易有口臭,講話都得捂著嘴,這些都會增加沮喪」,賴允亮醫師舉例道,胃腸蠕動不良,會導致便秘、嘔吐,還容易有噁心感,導致厭食,「但是吃是人最大的享受」,這時醫生便會用藥解除噁心感,使他們有食慾。所以維持病人感官上的正常,使他們正常的呼吸、進食、消化等,成了醫師們的主要工作內容。
「洗澡也是人生的享受」,賴醫師說,等安寧基金籌足了錢,還要買部洗澡機,因為很多病人已經無力洗澡了。
「雖然病患都知道自己的病情,但還是無法釋懷」,賴醫師說,這時只能很婉轉、輕鬆地說:「你先走還是我先走?」來告訴他們生死是很無常、自然,不必太在意的。
或許是國情不同,曾在澳洲實習的賴醫師表示,當地的病人都不忌諱談死,中國人卻無法接受,只能暗示:「你會愈來愈無力,就像電池的電快用完一樣喔!……」,尤其「住進來的都是末期病人,沒多久就去世,壓力好大」,一位家屬表示,這也會影響病人的心情,在這種情況下,精神上的支持,也就益形重要了。

家屬在交誼廳互吐苦水,可稍稍紓解長期照顧病人的精神壓力。(邱瑞金)
如千手千眼觀音的安寧小組
以小組來運作,是安寧病房的特色之一,在精神支持上,功效尤為顯著。這個小組有醫生、護士、義工、社工人員、牧師等人,就如千手千眼觀音菩薩般,視情況而派出合適的人手去協助。
醫師和護士當然是第一線的工作夥伴,而又以護士與病人接觸最頻繁。「現在大約一個護士照料三個病人,我們會儘量和病人聊天,但是護士也需要調適心態」,吳文津說,我們受的教育和發的誓言,都是要救人,但是在安寧病房,你知道病人是日漸走下坡、不太可能會好。幫助他平靜、無痛苦地離開,成了主要目的。
「這種心情很難調適」,吳文津說,有個同事已有多年經驗,但看到自己的病人將死,難過得無法面對,只好請其他護士代勞。
吳文津坦白地說,醫生、護士同樣害怕面對死亡。「所以在其他病房,臨終病人沒有得到好的照顧是有原因的」,不過,在安寧病房還有其他人可以分擔這個重任。
「愛裡面沒有懼怕」,牧師蔡鴻銘用這個經句來說明他的心情,「有個病人昏迷時一直叫我,半夜趕來為他禱告,他還流淚了」,蔡牧師說,可見昏迷的人還是有知覺的。
不過,他的愛心仍受到限制,「基督教和我們不合」,一位本省籍太太說,她不會去找牧師,她寧願聽閩南語廣播主持人李俊男說佛教道理。所以在台灣的安寧病房可以看到有人擺著觀音像、有人掛個八卦鏡,相較之下,自願來此幫忙的義工反而顯得不受拘束而無往不利。

早禱會是安寧病房較正式的宗教活動。(邱瑞金)
圓夢的人
經過挑選、訓練的義工,都是有愛心、活力充沛的人。
「我的父親是外科醫生,小時候就曾看過父親開刀,而且腦海中常有母親安慰病患的景像」,所以很自然的,在兒子上小學後,郭純美理所當然的當起義工。而陳錦鸞則是本著對上帝的誠心:「我要為主做工」而來。至於廖美喜,她本身即是癌症患者,「人雖然有九分病痛,但是有一分喜樂,就可以活下去」,中氣十足的廖美喜,只要對癌症病患說一句:「不要怕,我已活了十多年了」,往往比其他人一百句話還管用。
「院長說我們是願望小組」,義工廖美喜說。既然是要滿足別人的願,就先得和他們做朋友,「要注意打扮得整潔、有精神,同時面帶笑容」,開朗的郭純美表示,有的病人打趣說一看到她出現,病就好一半了。
至於病人的願望,都是些平常人不以為意的事,譬如吃刨冰、看夕陽、寫封信給以前的愛人道歉,甚至看看園中的花草、看小孩玩耍,都成了病人的願望,而義工們就成了圓夢的人。「有個病人一直想吃冰,但因有點咳嗽,所以想隔二天再買給他」,陳錦鸞紅著眼說,可是他第二天就去世了。

義工們常藉著唱詩歌,來安撫病患焦慮的情緒。(邱瑞金)
施比受有福
這樣的遺憾,不斷在上演著。不過也有病人因為義工的影響而延續了生命。廖美喜回憶道:有位單身的老將軍,已經快不行了。我握著他的手說:「我也姓廖,和你是本家,你七十一歲,我五十歲,我可以當你的大妹或小女兒」,一聽到這兒,老將軍激動地握著廖美喜的手,眼淚噗簌地流下。
廖美喜就真的把老先生當大哥般,絮絮叨叨地說她先生回大陸的事。「病人都非常孤單,需要有人和他們聊天」,廖美喜續道:離開時和他約定下禮拜帶雞湯給他喝,護士還說恐怕活不了那麼久了。
沒想到此「約」竟延續了九個禮拜。「其中有個禮拜我因狹心症發作沒法去」,廖美喜哽咽地說,等身體稍好再去時,老先生激動地說:「我向上帝禱告,請祂把你的病痛通通給我,讓我一個人帶走,你還有工作要做……。」
這麼短暫但誠懇的交往,使得廖美喜深深覺得收穫比付出多,所以每當有人看她這麼積極在做義工,總試探地問句:做義工不少錢吧!介紹一個怎樣?「是很多錢啊,不過是向上帝領錢耶!」廖美喜微笑地回答。
郭純美也深有同感:「我從前對先生孩子要求很嚴」,死亡看多了,反而懂得珍惜身邊的一切。有天她接到兒子的電話,十分畏怯地說他考試漏寫了一大題、不敢回家,郭純美心頭一酸:「趕快回家,媽媽不會處罰你……」「我先生說我現在是溫柔的母老虎」,郭純美表示,做了義工才發覺上天一直在祝福人們。
懂得珍惜,自然更不吝於付出,這些義工不但自己掏腰包買水果、燉補品,陳錦鸞甚至還為一個病人換壽衣。廖美喜雖然全身病痛,卻是服務時數最多、受醫院表揚。
安寧小組,就是結合了這些力量。除了病患,他們甚至還照顧到家屬。
實現醫療未盡的理想
「家屬其實是壓力最大的」,蔡牧師表示,在長期身心俱疲下,哀傷期會拖很長,若處理不好,容易導致精神失常。「有次一位病人去世了,太太卻不哭」,蔡牧師覺得不對勁,事後打電話慰問,才知道是怕公婆難過而強自壓抑。蔡牧師的主動關心,使得這位家屬得以「大吐苦水」,化解了蓄積已久的壓力。「所以我們會在病人去世後,打電話或以拜訪來追蹤情況」,蔡牧師表示。
幫忙喪葬事宜,也在服務之內,例如連絡太平間、葬儀社、發訃聞通知等。「有一次家屬為參加葬禮的人請了一輛遊覽車」,陳錦鸞說,為了替喪家省錢,幫忙的人硬是退掉了遊覽車而一起擠在靈車內,家屬一直感嘆:從沒遇過這種事。
這些點點滴滴的體貼,不過是為了實現一個理想——讓精進的現代醫療未曾為病人算計在內的恐懼、無助、哀傷,由安寧照顧來成全。